Todos os dias, as pessoas no Capitólio fazem lobby por causas, empresas e campanhas. Ocasionalmente, um grupo se destaca porque sua paixão vem do coração - e sua experiência de vida.
Em julho de 2012, o Sociedade Nacional de Síndrome de Down (NDSS) lançou uma rede de Síndrome de Down embaixadores - defensores voluntários que atuam como elos entre a Sociedade Nacional da Síndrome de Down e suas delegações no Congresso.
O objetivo geral do Programa NDSS Ds-Ambassador é trabalhar com os membros do Congresso para aumentar continuamente a conscientização, educar e defender soluções de políticas públicas que beneficiem a comunidade da síndrome de Down em nível federal.
“Quando estamos promovendo uma determinada peça de legislação, esses embaixadores são as pessoas indicadas para talvez fazer um legislador assinar um projeto de lei”, explica Jon Colman, presidente do NDSS. “É um grupo coeso e profissional de pessoas que estão lá para impulsionar nossas causas.”
Um objetivo pessoal mais amplo é que os embaixadores “tenham relacionamentos mais profundos com o Congresso representantes que tomam decisões importantes ”, acrescenta Sara Weir, vice-presidente de Advocacy e Relações Afiliadas para o NDSS. [Desenvolver esses relacionamentos significa que os membros do Congresso] têm uma cara com uma questão pela qual se preocupam apaixonadamente ”.
NDSS visa aumentar a rede
Weir descreve a rede como estruturada e direcionada.
“Pessoas com síndrome de Down têm vidas ocupadas, quer estejam arrecadando fundos localmente [ou em escala nacional]”, explica Weir. “Isso é algo muito adaptado à comunidade da síndrome de Down e permite que nosso pessoal tenha uma experiência significativa e estruturada.”
Com pelo menos um embaixador em cada estado e um total de mais de 120 embaixadores hoje, o NDSS estabeleceu uma meta de alcançar 535 embaixadores até 2014. “Eles são nossa voz no terreno”, diz Colman, percebendo que seu objetivo significaria ter um embaixador para cada senador e deputado.
O que está envolvido?
O programa de voluntariado realiza reuniões de negócios a cada dois meses e espera-se que os voluntários dediquem uma a duas horas por mês.
Durante os meses "off", quando não há reunião de negócios (que pode ser por teleconferência ou webinar), os embaixadores realizam vários atribuições, desde trabalhar para ter uma carta ao editor publicada localmente até garantir uma colocação de artigo sobre por que determinada legislação é tão importante.
Weir estima que aproximadamente 20 a 25 por cento da equipe do embaixador representa "autodefensores", um termo para um pessoa com síndrome de Down que enfatiza sua paixão pela defesa de direitos em nome de todas as pessoas com síndrome de Down síndrome.
Para manter as mensagens e os materiais consistentes e estruturados, o NDSS fornece modelos e dá a cada embaixador as ferramentas de que ele precisa para executar as atribuições.
Quem pode se tornar um embaixador?
A resposta curta: qualquer um. “[Muitos] são defensores dos pais, [temos] alguns avós defensores e alguns são apenas amigos da comunidade que querem fazer mais pelas pessoas com síndrome de Down”, diz Colman.
“Quando você está na colina, não há melhor voz para o que estamos trabalhando do que pessoas com síndrome de Down”, acrescenta. “Não queremos rejeitar ninguém, porque qualquer pessoa que queira fazer mais pelas pessoas com síndrome de Down está muito alinhada com o NDSS.”
“Queremos que mais e mais pessoas se envolvam”, acrescenta Weir. “É definitivamente um programa que decolou e se tornou a base para o que o NDSS faz em [Washington,] D.C. Todos podem participar da defesa de direitos.”
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