Ah, verão. Dias preguiçosos, noites amenas passadas ao redor da fogueira e férias passeando de mar em mar brilhante. Estou brincando! Quando você é um autismo mãe, aqueles momentos mágicos de verão podem parecer mais pesadelos - ou pelo menos exigem a mesma quantidade de planejamento de uma campanha militar completa.
Mais: O que espero que meus filhos com autismo saibam sobre minhas escolhas de pais
Não me entenda mal. Há muitas coisas boas em ser mãe com autismo. No espectro, meus dois filhos são tão incríveis e únicos quanto qualquer outra criança, e você não vai me encontrar chorando sobre suas diferenças (na maioria das vezes). Mas a verdade é que ser pai de uma criança autista tem pouca semelhança com ser pai de uma criança neurotípica e pode ser muito prejudicial para nós. É por isso que é importante abordar as férias de verão de uma perspectiva realista, em vez de tentar se encaixar na multidão.
Você provavelmente não vai passar o verão na piscina, mas com um pouco de planejamento extra, você ainda será capaz de criar seu próprio tipo de memórias mágicas de verão.
Dias preguiçosos não são uma coisa
Minha parte favorita das férias de verão são os dias de preguiça sem um único plano no mundo. Em um mundo perfeito, eu dormiria, desfrutaria de uma manhã lenta enquanto as crianças brincavam e então todos nós partiríamos em uma aventura espontânea. A realidade é que minha filha, como a maioria das crianças autistas, prospera com estrutura e precisa saber exatamente o que vai acontecer ao longo do dia. Isso significa que nossas férias de verão precisam ser planejadas tão meticulosamente quanto seu dia escolar. Suspirar.
Para manter as coisas administráveis, mas ainda divertidas, uma mãe autista que conheço divide o verão em semanas temáticas, planejando atividades e eventos em torno de cada tema. Horários visuais também são uma parte necessária de todos os dias, mesmo nas férias de verão (e especialmente quando vamos de férias!). Oferecer atividades estruturadas para nossos filhos pode reduzir o estresse e nos ajudar a aproveitar melhor as férias de verão.
As terapias não fazem pausas
A maioria das mães anseia pelo fim da rotina do ano escolar. Quando você é uma mãe com autismo, essa rotina nunca termina. Há uma rodada aparentemente interminável de terapias, variando de OT a ABA, e nenhuma delas faz uma pausa para o verão.
Na verdade, o verão é mais agitado do que o ano letivo, porque temos que encaixar em todas essas terapias em torno dos momentos de construção de memória que temos certeza de que precisamos dar aos nossos filhos. Boa sorte para encontrar energia para fazer um acampamento no quintal depois de uma longa semana transportando seu filho de uma terapia para outra! A boa notícia é que nossos filhos geralmente estão muito menos interessados em novas aventuras do que nós, e eles não se importam de relaxar depois de um longo dia de terapias.
AINDA há merenda escolar para embalar
Eu vou admitir que meu ódio de embalar merenda escolar é irracional. Levo apenas alguns minutos todas as manhãs e realmente não é TÃO ruim, mas eu não consigo me livrar da minha antipatia excessiva por aquelas lancheiras esquecidas. À medida que o ano letivo chegava ao fim, me consolei pensando que pelo menos as férias de verão acabariam com todos aqueles almoços para embalar, mas me enganei. Minha filha frequenta um acampamento de verão de terapia ABA que vai das 9h às 15h. durante todo o verão, e você adivinhou: AINDA tenho que levar a merenda escolar. É uma coisa boba, mas é apenas outra maneira que as mães com autismo simplesmente não têm uma folga.
Mais: Celebrar o aniversário dos meus gêmeos é um desafio extra, porque alguém tem autismo
Custa uma fortuna dar aos nossos filhos os cuidados de que precisam
Juro pelas terapias da minha filha e ela adora ir, mas não são baratas. Além disso, muitas mães com autismo não podem mandar seus filhos para um antigo acampamento de verão; eles exigem creches de verão com necessidades especiais para seus filhos para que possam trabalhar, e todas essas terapias e acampamentos especializados são muito caros.
Por mais que queiramos levar nossos filhos a destinos exóticos ou até mesmo ao lago para um fim de semana prolongado, o dinheiro que gastamos em tratamentos especializados e terapias pode nos deixar sem nada para gastar no verão Diversão.
A diversão do verão não é tão divertida
A maioria das crianças adora ir a parques aquáticos ou espaços de recreação, mas para crianças autistas, esses lugares podem desencadear sobrecarga sensorial. Calor, barulho e multidões são a tríade do autismo, e isso pode deixar as mães com autismo lutando para preencher intermináveis dias de verão. Existem poucos lugares que atraem as crianças que não ficam lotados durante o verão, então as mães com autismo costumam passar mais tempo em casa (mesmo que preferissem estar fora de casa).
Isso é ainda mais desafiador quando temos crianças neurotípicas também. Equilibrar as necessidades das crianças que imploram para ir ao lago ou ao parque aquático é sempre um desafio, quando os mesmos lugares que amam criam ansiedade e medo em nossos filhos autistas. Não há resposta certa ou errada, mas é fácil sentir que não estamos atendendo às necessidades de ninguém durante o verão.
Viajar é como ir ao dentista realmente ruim
Sempre adorei viajar. Mas para minha filha, viajar é extremamente indutor de ansiedade, mesmo que seja apenas por alguns dias. Ela confia em seu gato para conforto e na familiaridade de nossa casa para estabilidade, e ficar longe deles por qualquer período de tempo é profundamente perturbador para ela. Não importa o quanto falemos sobre os detalhes da viagem com antecedência, não há como prever como ela será. Tivemos colapsos terríveis em aviões e voos perfeitos, mas a única constante em nossas experiências de viagem tem sido a falta de consistência.
Ao longo dos anos, aprendi a planejar o melhor que posso e apenas pegar a onda do que quer que aconteça. Minha filha pode ter colapsos em locais públicos e as pessoas podem ser idiotas sobre isso, mas ela gosta de viajar quando se acostuma com um novo destino. Ela tem todo o direito de ir para a Disneylândia ou para o Havaí, e o resto do mundo pode simplesmente engolir e lidar com um colapso de vez em quando. Parte de ser mãe com autismo é aprender a aceitar o que você não pode mudar e se livrar de toda e qualquer culpa ou constrangimento sobre isso.
Não há pausa para nós
Estar com nossos filhos sem parar pode deixar as mães com autismo no fim de nossas cordas. Os encontros nos parques exigem que estejamos em alerta máximo, caso nossos filhos saiam repentinamente, a viagem pode causar um colapso em a qualquer momento e até mesmo um churrasco discreto no quintal pode azedar em um instante, quando nossos filhos atingem seus limites. Até mesmo o tempo que passamos longe de nossos filhos costuma ser gasto na sala de espera de uma terapia, sem cuidar de nós mesmos. Nada disso significa que amamos menos nossos filhos, mas acrescenta o que às vezes parece uma quantidade avassaladora de estresse.
É importante encontrar maneiras de cuidar de nós mesmos durante o verão, e não apenas dos nossos filhos. É mais fácil falar do que fazer quando há poucas oportunidades a serem encontradas, mas se não priorizarmos a nós mesmos, não podemos ser as mães que nossos filhos precisam que sejamos - ou as mulheres que queremos ser. Ser mãe com autismo é uma grande parte de nossas vidas, mas também é importante não permitir que todas as nossas identidades sejam consumidas por nossos pais.
Mais:Estou cansado das pessoas de repente serem legais quando descobrem o ‘rótulo’ do meu filho
Acima de tudo, as mães com autismo precisam se lembrar que muitas vezes é um caminho difícil, mas estamos nisso juntos. Encontre o seu grupo de apoio e compartilhe suas experiências com as mães que o recebem. Só não se esqueça do vinho.
Antes de ir, confira nossa apresentação de slides abaixo:
Esta postagem apareceu originalmente em BlogHer.
Jody Allard é uma escritor e mãe morando em Seattle. Seu trabalho apareceu online em O guardião, The Washington Post, Tempo e Mamãe assustadora, entre outros.
