Quando você é pai de uma criança com necessidades especiais, não pode deixar de se perguntar como será a vida dele depois que você partir.
Quando chegar a hora Eu tinha 25 anos, conhecia 25 pessoas com menos de 25 anos que morreram ou foram mortas. Esse simples fato diz duas coisas sobre mim: 1) A perda de tantos amigos jovens definitivamente molda o quadro de referência de uma pessoa, e 2) Você pode querer repensar ser meu amigo.
Apesar desses eventos e perdas trágicos - ou talvez por causa deles - eu nunca temi a morte. Como Woody Allen disse uma vez: “Não tenho medo da morte, só não quero estar lá quando acontecer”.
Uma nova perspectiva
Então, em uma surpreendente reviravolta de ironia, foi preciso uma vida - a vida de meu filho - para mudar minha visão pragmática da morte. Depois que meu filho foi diagnosticado com PDD-NOS, a ideia da morte era abominável. Minha “recompensa final” (que espero que não aconteça até que Jimmy Choo projete uma bomba de salto agulha super sexy que se transforma em um tênis de corrida superelegante) se tornou uma obsessão pessoal.
A única razão pela qual agora temo minha morte é simples: quando meu marido e eu morrermos, quem estará lá para amar, proteger e defender nosso filho?
Como muitas famílias com crianças com necessidades especiais, meu marido e eu passamos noites sem dormir em angústia e incerteza sobre o futuro de Ethan.
Quem vai amar e cuidar de Ethan como nós? Ele vai precisar de um lar para grupos ou vai morar com parentes? Transferimos o título de nossa casa para nosso filho, com a condição de que nossa filha e sua família também possam viver ali para sempre? (Podemos pedir a nossa filha que assuma essa responsabilidade?) De quanto dinheiro ou herança ele precisará para se sentir confortável? Quem o levará a atividades que estimulem seus interesses? Será que seu amor pela música será nutrido ou poderá se desgastar lentamente? Sua vida será importante para os outros como fez para seu pai e para mim? Na verdade, ele saberá - ou se importará - que seus pais não estão mais lá?
Esqueça o céu e o inferno. Não saber como será a vida do meu filho é o purgatório na terra. Portanto, minha missão é fazer tudo o que puder por ele, aqui e agora. Mas quando chegar a minha hora, sei que haverá pelo menos 25 pessoas para me receber. E cara, cara, tenho histórias para eles!
Nos digam
Se você tem um filho com necessidades especiais, você se preocupa com a sua morte? Como você lida com esse medo?
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