Sobrevivendo (e curtindo!) As férias com uma criança com necessidades especiais - SheKnows

As férias podem ser estressantes o suficiente com membros da família que você ama em pedaços, mas às vezes quer estrangular. Se você tem um filho com necessidades especiais, você pode não ser o único a sentir ansiedade. Avós, tias e tios e outros anfitriões costumam ter boas intenções, mas às vezes simplesmente não sabem como ajudar.

História relacionada. Eu descobri minha própria deficiência depois que meu filho foi diagnosticado - e isso me tornou um pai melhor

Respire, seja flexível e comunique-se

O número de crianças diagnosticadas com deficiência nos EUA continua a crescer. Enquanto restaurantes e padarias aprenderam a acomodar dietas restritas, como itens sem glúten, a sociedade ainda tem muito a aprender sobre como ajudar (e quando dar um passo para trás) ao trabalhar, brincar ou simplesmente amar uma criança com diferentes habilidades.

Preocupações dos pais

Autumn tem um filho de 9 anos com um Autismo Desordem do espectro (ASD, originalmente diagnosticado como síndrome de Asperger). “Gostaria que os outros parassem de ter a missão de fazer com que a criança que quer ficar sozinha em uma festa participasse de todas as atividades”, conta ela. “Uma boa tentativa é bom, mas então pare, aproveite a festa você mesmo e perceba que algumas crianças não conseguem lidar com o centro da ação e é mais complicado do que apenas ser tímido.”

Às vezes, destaca Autumn, o simples fato de estar em uma festa já é uma conquista para uma criança. “Adultos bem-intencionados se esforçam ao máximo para que [meu filho] participe, mas para ele é muita pressão e muita conversa.

“Isso o prepara para um colapso quando, se ele pudesse apenas ficar sentado sozinho por um tempo - talvez até por muito tempo - ele se sentiria confortável o suficiente para participar. Se não, não se preocupe, talvez da próxima vez. O importante é que é mais provável que haja ser da próxima vez, se ele não for pressionado a fazer mais do que está pronto para agora. ”

Preocupações com segurança

“Nosso maior problema é a segurança com [meu filho]”, compartilha Ashley, cujo filho Síndrome de Down. “Ninguém entende o quão rápido ele pode escapar, especialmente com grandes multidões e pessoas e outras crianças entrando e saindo o tempo todo, então fica estressante.?”

Jenny tem um filho com síndrome de Down. “Por favor, prepare sua casa com portões nas escadas, fechaduras nas portas e câmeras de vídeo, se possível. Brincadeira, mais ou menos, [mas] remova todos os itens quebráveis ​​de seu alcance. [Estou] falando sério sobre isso. ”

Lista de desejos dos pais

“Meu filho é rápido," Beth diz. “Se alguém não está pairando sobre ele sem parar, ele vai entrar em alguma coisa. Seria ótimo se alguém assumisse o dever [da criança] e me permitisse relaxar por cinco minutos ou comer uma refeição quente.? ”

Às vezes, a melhor resposta ao estresse é... fugir! “Meu conselho é alugar uma cabana e se esconder!” diz Stephanie, cujo filho tem síndrome de Down. “Acho que esse é o nosso plano para este ano. Depois de 9 anos, estou prestes a voltar para o Alasca! ”

Corey implora por paciência e uma refeição quente. “Um ano, o Natal durou dois dias. [Minha filha] não queria desembrulhar e eu não a pressionei. Então, quem está com pressa não precisa passar por aqui.

"Oh, e o jantar para mim geralmente é frio."

Dicas para pais

“Quero que os pais se sintam confortáveis ​​e confiantes e sejam especialistas ou conselheiros”, diz Melanie Pinkett-Davis, diretora assistente do Centro de Autismo e Distúrbios Relacionados da Instituto Kennedy Krieger em Baltimore, Maryland. "Esse pai conhece melhor aquele filho."

Pinkett-Davis recomenda o máximo de preparação possível e aconselha a criação de uma lista dos piores cenários que você está mais ansioso para acontecer. “[Faça] a lista de preocupações em uma folha de papel e, em seguida, circule as três principais que têm maior probabilidade de ocorrer e planeje que ocorram”, diz ela.

Acima de tudo, Pinkett-Davis lembra os anfitriões e os pais: “O objetivo é apenas se divertir e desfrutar da presença uns dos outros. Mantenha isso na linha de frente para reduzir a ansiedade. ”

Outras dicas para economizar sanidade

• Tente manter suas rotinas sempre que possível, mas saiba quando deixar ir, diz Pinkett-Davis. Por exemplo, avós que não veem seus netos com frequência podem querer planejar atividades quando seu filho estiver cochilando ou quando ele tende a ficar mal-humorado.
• “Saiba o que é flexível e o que impede o negócio”, diz Pinkett-Davis.
• Fique na mesma página. Saiba que haverá momentos em que você precisará do apoio de seu cônjuge ou mesmo que ele tome a iniciativa de impedir os planos de um parente. “[Discuta com seu parceiro]‘ é nisso que preciso que você me apoie, e em que você precisa que eu te apoie? '”

Dicas para hosts

Você está recebendo seus entes queridos em sua casa por um motivo - para comemorar uma ocasião especial passando um tempo juntos. Se você sabe que o filho de um ente querido tem alguma deficiência ou necessidades especiais, não hesite em abordar o assunto e perguntar se você deve estar ciente de algo em particular ou se pode ajudar a tornar a experiência mais confortável para todos.

“As estratégias do hospedeiro são semelhantes às dicas para os pais, no sentido de que o hospedeiro terá que ser receptivo ao pai como especialista”, aponta Pinkett-Davis. “Esteja receptivo à experiência [dos pais]”, ela aconselha os anfitriões.

Alguns tópicos para cobrir:

• Presentes ideais. Atrasos no desenvolvimento podem significar que a criança não está pronta para presentes normalmente adequados para sua idade, então converse sobre presentes ideais (por exemplo, a criança está aprendendo formas? Um classificador de formas pode ser um presente perfeito!)
• Que tipo de atividades são divertidas ou causam desconforto?
• A criança precisa seguir alguma restrição alimentar?
• Existe alguma consideração comportamental que pode ajudar um anfitrião a se preparar para um evento? Por exemplo, uma criança com ASD pode precisar de um lugar seguro e tranquilo para estimulação.

Talvez o conselho mais importante que Pickett-Davis compartilhe seja simples. “Siga o exemplo da criança! É extremamente importante. Freqüentemente, você pode diminuir a intensidade de uma situação se seguir o exemplo de uma criança e o que o pai está recomendando. ”

Questões sensoriais podem ser outra consideração ao se preparar para hospedar uma criança com deficiência. Pinkett-Davis recomenda conversar com os pais sobre acomodações ambientais.

• Volume de ruído (a criança precisará de um lugar tranquilo para escapar um pouco das festividades?)
• Os cheiros (por exemplo, perfume, árvores, potpourri) podem ser opressores ou muito tentador
• Quais itens domésticos podem ser armazenados durante a visita para evitar desastres? (por exemplo, velas)
• Conversas ou decorações musicais estimulam demais a criança ou até a assustam?

Ryan tem três filhos e o mais novo é diagnosticado com ASD. Como um pai prático, ele tem duas dicas principais para ambos os pais e hosts. ”Tempo - seja flexível. Preferências alimentares - seja flexível. A empolgação se manifesta de diferentes maneiras ”, diz ele.

Para os pais, lembre-se de que seu anfitrião pode saber que seu filho tem um diagnóstico, mas pode não ter idéia do que isso realmente significa ou o que ele pode fazer para ajudar você e seu filho a se sentirem mais à vontade.

Pinkett-Davis recomenda que os pais e seus anfitriões conversem sobre o seguinte:

• Problemas sensoriais
• Problemas motores finos (lembre-se, nem todo mundo entende o que significa "motor fino")
• Comportamentos destrutivos
• Agressão (por exemplo, deixe a tia que presenteia todos os seus sobrinhos com apetrechos esportivos saber que um taco de beisebol pode não ser o ideal)

Não se esqueça dos irmãos

Leia mais sobre como sobreviver às férias

Ajudando crianças com desafios sensoriais a aproveitar a temporada de férias
Dicas de férias de pais de crianças com autismo
Escolha de presentes especiais para crianças com necessidades especiais