Cada vez que uma empresa ou pessoa apresenta um novo autismo estudo, uma nova "terapia" do autismo ou novos usos para medicamentos off-label, pais de necessidades especiais as crianças têm a mesma sensação de ansiedade e empolgação que sentiriam se tivessem potencialmente o bilhete vencedor da Powerball.
O bilhete de loteria vencedor
Cada vez que você pensa em comprar um bilhete de loteria, você pode ver o grande pagamento em seu futuro. Você pesquisa quais números estatisticamente “acertam” mais e os joga. Você sonha em como sua vida seria diferente se o dinheiro não fosse mais um problema. Você tem tudo planejado. A loteria desta semana será diferente, você diz. Desta vez, você vai ganhar; você sente isso em seus ossos.
Infelizmente, não há solução rápida
O dia do sorteio da loteria chega, e você espera ansiosamente que os números vencedores sejam chamados por uma loira excessivamente alegre e descolorida em um vestido muito pequeno-mal-ajustado (que meio que me descreve, pensando bem), e compare o seu bilhete com os números nas bolas de pingue-pongue que deslizam para baixo o tiro proverbial. Então a realidade bate. Você não só não ganhou na loteria desta semana, como também não tem um único número correspondente; nenhum.
Seus ombros se curvam um pouco com a perda de dinheiro fácil e solução financeira de longo prazo, mas você está acostumado a isso porque já fez essa dança centenas de vezes de muitas maneiras diferentes. Dinheiro fácil é difícil; não há solução rápida, seja na loteria ou no autismo.
Esperando por uma cura
Quando meu filho Ethan tinha 5 anos, o local Connecticut News12 veio a nossa casa para mostrar as proezas de Ethan no piano, educar o público sobre o autismo e detalhar os esforços de arrecadação de fundos da minha família em nome de Autism Speaks. (O segmento intitulado "Imagine" ganhou o prêmio Emmy de Nova York de melhor Assuntos Públicos / Atuais / Comunitários: História / Série Única.)
Na época da entrevista (2011), minha mentalidade era uma mistura de emoções: raiva, tristeza, alegria, infelicidade, gratidão, ansiedade, autopiedade. Em um ponto da entrevista, eu coloquei minha própria pergunta hipotética para a âncora / repórter / entrevistadora Kristi Olds, “… Eu o ouço tocar uma música magnífica e me pergunto:‘ Ele precisa ter autismo para ter isso Presente?'"
O vídeo foi postado no site da Autism Speaks no Facebook e recebeu muitas respostas, muitas das quais me caluniaram por querer encontrar uma cura. “O autismo não é uma doença a ser curada”, escreveu uma pessoa. Outro escreveu: “Fico triste por ela não estar disposta a aceitar seu filho como ele é”. E então havia o seguinte: "Eles não deveriam estar tentando curá-lo, deveriam estar tentando ajudá-lo a ter sucesso. Ele é um rapazinho especial e único e não precisa ser curado. ” E essas foram algumas das cartas desagradáveis “mais legais”.
Ao ler cada comentário, respeitei e tentei entender os pontos de vista dos dissidentes. É verdade que o autismo é um distúrbio neurológico, não uma doença; Eu nunca disse o contrário. Mas se você tivesse um filho com diabetes juvenil, paralisia cerebral, câncer pediátrico, distrofia muscular, etc., não gostaria de ajudar a encontrar um tratamento viável e cura para tornar a vida do seu filho mais fácil? Por que tentar ajudar a encontrar a cura para o autismo é tão diferente de encontrar a cura para qualquer outro distúrbio? Meu filho é especial e único, e eu abraço isso incondicionalmente. Mas, amá-lo como ele é, não significa que vou parar e desistir de sua miríade de terapias para ajudá-lo a se integrar melhor à sociedade.
WWKSD?
Avance para janeiro de 2013, quando outra questão hipotética veio à mente. “O que eu faria se um médico ligasse e dissesse que ele poderia realizar uma operação sem risco no cérebro de Ethan que o tornaria completamente normal?”
Sem hesitar, minha resposta hipotética seria: "Estaremos aí em cinco minutos." E então a advertência de acompanhamento: E se a operação tornasse Ethan completamente típico, mas tirasse completamente seu amor pela música e sua música habilidade? Essa pergunta me parou no meu caminho. WWKSD? (O que o Rei Salomão faria?)
Na semana passada, um novo estudo publicado pela The Journal of Child Psychology and Psychiatry afirma que as crianças podem “sair do autismo” ou “se recuperar completamente”. Mesma dança, mesma loteria, dia diferente. Pode Ethan - ou qualquer criança no espectro - realmente crescer e sair do autismo? Como qualquer pessoa que já comprou um bilhete de loteria lhe dirá: "A Casa sempre vence". Na minha casa, certamente espero que sim.
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