Parceria parental
O relacionamento e os estilos parentais de Jess e Luau são tão modernos quanto tradicionais. Luau foi presidente do PTO nas escolas de suas filhas três dos últimos quatro anos. Jess trabalha em tempo integral e desenvolveu relacionamentos próximos com os professores e terapeutas de Brooke por meio do fórum que funciona melhor para ela - eletrônico.
“Tenho algumas relações de e-mail bastante íntimas com quase todas as pessoas do mundo de Brooke”, diz Wilson. “Acho que, no geral, é justo dizer que coordeno mais as coisas direcionais abrangentes e de longo prazo e [Luau] cuida muito mais do dia-a-dia.”
Ela é grata pela parceria e entende o papel que às vezes desempenha para os pais que estão sozinhos. “Em nosso mundo, nem sempre é tão fácil quanto recorrer à família ou aos amigos quando você precisa de ajuda. Às vezes, você só precisa falar com alguém que segue um caminho semelhante e o entende. ”
Seu conselho para os pais que podem não ser tão engajados quanto poderiam? "Está na hora. Eu sei que é assustador. Eu sei que é difícil quando a vida não atende às expectativas. Mas seu filho precisa de você. Sente-se com ele. Observe o que ele está assistindo. Sem pressa. Você encontrará uma maneira de entrar. ”
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Chamada para colaboração
Wilson descreve seu ativismo inicial como "com um grupo longe do qual minha ideologia tem dramaticamente divergiram, mas os primeiros compromissos com eles abriram meus olhos não apenas para o quanto precisava ser feito, mas quantos poderia ser feito, em tantos níveis diferentes. ”
Hoje, depois de anos experimentando os aspectos bons e desafiadores de fazer parte da comunidade do autismo, Wilson tem um escopo mais claro do que ela deseja que mude.
“A divisão”, diz ela. “Eu desejo desesperadamente que pudéssemos trabalhar juntos muito mais do que fazemos. Muitos estão tão profundamente arraigados ideologicamente que simplesmente param de se ouvir. O que mais me impressiona é quando os pais e outros supostos especialistas excluem as pessoas autistas da conversa simplesmente porque suas narrativas não combinam com as suas.
“Embora ninguém possa representar toda a comunidade, nem mesmo alguém com autismo, eu posso não pense em nada mais chocante do que silenciar alguém por quem você está simultaneamente reivindicando falar."
Generosidade de experiência
Desafios à parte, “A comunidade autista em particular [a comunidade autista inclui pais e outras partes interessadas enquanto a comunidade autista é composta exclusivamente por pessoas autistas] é incrivelmente calorosa e acolhedora, ”Wilson diz. “Estou sempre surpreso com a abertura e generosidade dos adultos autistas que se esforçam para nos educar em nome de um mundo melhor para seus irmãos mais jovens. Sua disposição de compartilhar suas experiências, mesmo algumas das mais dolorosas delas, foi inestimável para mim como pai e estou extremamente grato. ”
Diagnósticos transcendentes
Você acha que teria problemas para se relacionar com o mundo de Wilson? Eu também, no começo. Afinal, meu filho tem síndrome de Down, não autismo. Mas eu estava errado.
“Acho que os problemas que enfrentamos são, em sua essência, universais”, diz Wilson, explicando por que ela acha que sua escrita atrai pessoas que não necessariamente têm autismo em suas vidas. “Aprender as línguas de nossos filhos, engajar seus interesses, encontrá-los onde estão, acreditar em seu potencial ilimitado, celebrando sua individualidade, respeitando seu direito à autodeterminação, evitando a conformidade pelo objetivo muito melhor de autoatualização ", todas as maneiras pelas quais o caminho de Wilson espelha o caminho de tantos outros pais que trabalham para dar a seus filhos diferentes habilidades todas as oportunidades na vida.
“Este momento, aquele em que estamos agora, é importante”, diz Wilson. “E... há beleza nisso. Não importa o quanto tenhamos que procurar para encontrá-lo. ”
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