Síndrome de Down Organizações de defesa afirmam que a comunidade médica não oferece informações equilibradas após um diagnóstico de síndrome de Down pré-natal ou no nascimento e incentiva o aborto. A comunidade médica rebate que as informações dos grupos de defesa beiram a propaganda e exclui todas as opções. Enquanto isso, o teste pré-natal avançado significa que mais mulheres estão recebendo diagnósticos pré-natais em meio ao debate sobre quem é a melhor informação.
Em todo o país, muitas organizações locais com síndrome de Down se comprometeram a fornecer informações imparciais e precisas para futuros pais ou novos pais, indo tão longe a ponto de treinar os pais para fornecer apoio com base nas necessidades de uma futura mãe e quer.
Dois lados da história
Em uma escala mais ampla, uma tensão frequentemente ignorada paira entre as organizações nacionais de defesa da síndrome de Down e a comunidade médica. Fique comigo por um momento - explicar os principais problemas requer um pouco de pingue-pongue.
- A comunidade da síndrome de Down geralmente concorda que as gestantes não estão recebendo informações atualizadas e precisas do médico comunidade sobre a realidade de ter um filho com síndrome de Down, e eles argumentam que os médicos são muito rápidos em encorajar terminação.
- A comunidade médica geralmente desconfia das organizações de defesa da síndrome de Down para fornecer informações propagandísticas que retratam a harmonia angelical ao longo da vida de uma criança com Síndrome de Down.
- A comunidade médica é legalmente obrigada a informar uma mulher cujo feto é diagnosticado com síndrome de Down sobre a opção de interromper a gravidez.
Se ambas as partes - a comunidade médica e a comunidade de defesa da síndrome de Down - concordarem que as mulheres não estão sendo atualizadas, precisas, informações imparciais, faria sentido colaborar com a literatura que fornece todas as opções e ângulos e é endossada por ambos grupos.
Direito?
Encontro de pensamentos diversos
Na verdade, as organizações nacionais de defesa da síndrome de Down concordaram que, para a literatura ser considerada confiável e imparcial por um paciente (e o médico que escolheu fornecer a ela as informações), deve incluir todas as opções, incluindo terminação.
“Em 2009, representantes das organizações médicas profissionais e da Sociedade Nacional de Síndrome de Down (NDSS) e Congresso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) convocado para tratar do teste pré-natal ”, explica Stephanie Meredith, autora do Lettercase panfleto que, por um momento no tempo, ostentou o endosso público por parte da comunidade médica e as organizações nacionais da síndrome de Down.
“Uma das primeiras coisas que fizeram foi estabelecer que era um equívoco rotular o NDSS e o NDSC como organizações pró-vida”, continua Meredith. “Na declaração do Consenso sobre a Síndrome de Down daquela reunião, a síndrome de Down nacional e as organizações médicas concordaram com a seguinte declaração -‘ Para os pais que recebem um diagnóstico pré-natal, continuação da gravidez com planos de criar o recém-nascido, colocar o recém-nascido para adoção e interromper a gravidez afetada são possíveis opções. Os pais devem ter permissão para fazer sua escolha pessoal com base em informações completas e atualizadas, sem coerção de profissionais de saúde ou da comunidade de defesa. '”
A história de Lettercase
O livro Lettercase, criado em 2008, foi selecionado em 2009 como o “padrão ouro” pelo local e representantes de organizações nacionais com síndrome de Down que participaram da Fundação Kennedy “First Chame ”concessão.
Em 2010, o livro foi revisado com contribuições de representantes do Grupo de Consenso da Síndrome de Down, incluindo o National Medical and Down organizações de síndrome, e dado à Fundação Kennedy em 2012 para ser administrado por meio do Desenvolvimento Humano da Universidade de Kentucky Instituto.
“O livro Lettercase é absolutamente único por ser o único recurso para futuros pais que estão aprendendo sobre Down síndrome que representa um consenso entre os principais líderes nas comunidades médica e de deficiência ”, aponta Meredith Fora.
A maré das letras muda
Mas, uma palavra transformou o esforço colaborativo em uma tempestade de debates - incluindo a “rescisão” como uma opção legal para mulheres grávidas cujo feto foi diagnosticado com síndrome de Down.
“As mulheres devem ser avisadas sobre a rescisão ao receber um diagnóstico positivo para síndrome de Down”, diz Meredith. “Isso é exigido por diretrizes médicas e em mais da metade dos estados, a falta de orientação sobre a rescisão pode sujeitar o médico a uma ação judicial por não orientar adequadamente seu paciente.
“Nesse aspecto, a síndrome de Down se distingue de muitas condições que podem ser diagnosticadas no pré-natal, que não têm diretrizes profissionais que exijam aconselhamento sobre a rescisão”, acrescenta ela.
Está citando o aborto e endosso do aborto?
O tema do aborto é um pára-raios, política, religiosa, ética e social. “Mas há uma importante discussão distinta do aborto com a qual todos parecem concordar. Ou seja, os casais grávidas merecem informações precisas e atualizadas sobre a síndrome de Down ”, diz o Dr. Brian Skotko, codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital. “[Casais expectantes] merecem saber o que significa ter síndrome de Down neste momento nos EUA. Os pais concordam com isso. Os profissionais de saúde concordam. Organizações sem fins lucrativos concordam. O que eles não concordam é sobre quais informações devem ser apresentadas. ”
Talvez o advento de opções de teste pré-natal menos invasivas e mais rápidas tenha causado a próxima reviravolta nesta história (ou seja, o teste foi responsabilizado por mais interrupções). Talvez fosse a realidade de assistir à linguagem combinada de uma reunião colaborativa de sucesso tornar-se granadas para debate, uma vez que os participantes voltaram às suas massas.
Independentemente disso, como dominós reagindo à pressão dos pares da gravidade, cada organização nacional da síndrome de Down retratou seu endosso ao panfleto Lettercase.
