Se você tiver escolha e for informado de que mais de 90 por cento das pessoas escolhem A em vez de B, é mais provável que você escolha A? Você se pergunta o que há de errado com B? Você pensa: “Meu Deus, não fazia ideia de que B era uma escolha tão indesejada!” Mas e se essa porcentagem alardeada fosse inteiramente falsa?
Meu filho quem tem Síndrome de Down, tinha quase um ano quando li em um folheto de uma organização sem fins lucrativos respeitável que mais de 90 por cento dos bebês com síndrome de Down são abortados.
O conceito machucou meu coração e me chocou. Por um nanossegundo de uma divisão de nanossegundo, questionei nossa escolha. O que é ridículo porque eu não desistiria do meu filho por nada no universo. Quando soube, vários anos depois, que a estatística era totalmente falsa, Fiquei zangado.
Eu estava com raiva porque uma imprecisão me causou até mesmo um momento de dúvida. Eu estava com raiva porque sei que sou forte e meu marido e eu estávamos na mesma página desde o momento em que soubemos que estávamos esperando: este era nosso bebê, nosso futuro. Faríamos tudo o que pudéssemos para cuidar de nosso filho.
Mas nem todo mundo tem essas convicções ou uma relação de apoio. E assim fiquei ainda mais irritado, pensando nos indivíduos que receberiam um diagnóstico pré-natal e depois ficariam desamparados, sem informações atualizadas ou um bocado de apoio.
Toda mulher merece receber informações precisas, atualizadas e imparciais ao tomar conhecimento de um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down. Período.
Requisitos de OB revisados
Quando o American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) mudou suas recomendações sobre o teste pré-natal para a síndrome de Down em 2007, ele enfatizou que os obstetras devem estar "bem informados" sobre a síndrome de Down e fornecer a "história natural" da síndrome de Down durante o parto diagnóstico.
Em vez disso, as mulheres relatam experiências que normalmente se enquadram em duas categorias: OBs presumem que os pais que descobrem que seu filho ainda não nascido tem uma anormalidade genética desejarão interromper a gravidez. Comece de novo. Uma lousa limpa e tudo isso. Então, eles fazem a transição da conversa nessa direção.
Como alternativa, um cobertor de pressão sufoca os pais grávidas, à medida que os defensores da síndrome de Down se apressam em influenciá-los, assim como o segmento de consultoras de lactação conhecido como Nipple Nazis invadem as emoções pós-parto com grandes doses de culpa, pressão e julgamento.
Não estou aqui para protestar contra o aborto ou defender a escolha. Anseio desesperadamente pelo dia em que uma mulher receba todas as informações de que precisa para fazer uma escolha informada para continuar a gravidez ou interromper.
Recusando-se a reconhecer a rescisão
As organizações nacionais com síndrome de Down evitam mencionar a palavra com T (rescisão), acreditando que mencionar a palavra inatamente endossa a opção. Por exemplo, a Sociedade Nacional de Síndrome de Down e o Congresso Nacional de Síndrome de Down retiraram seu apoio à Lettercase materiais, literatura endossada pela comunidade médica como um padrão-ouro imparcial e completo de informar pacientes que receberam um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down.
Essas organizações, dizem fontes próximas aos tomadores de decisão, cederam à pressão de seus defensores que insistiu que usar a palavra “rescisão” - apenas mencioná-la - é ofensivo e desrespeitoso.
Quero honrar e respeitar as opiniões dos indivíduos com síndrome de Down; meu filho é um desses indivíduos. Mas se uma organização pretende apoiar mulheres com diagnóstico pré-natal, a credibilidade diminui - se não totalmente perdida - se as únicas informações que fornecem impulsionar uma agenda. O verdadeiro suporte deve ser preciso, completo e imparcial.
Apesar de seu suporte retirado de Lettercase, o NDSS inclui o seguinte linguagem em seu site:
“O NDSS reconhece que há vários motivos pelos quais alguém pode optar por fazer o teste e a triagem pré-natal, que podem incluir: conhecimento avançado sobre a síndrome de Down, adoção ou rescisão. Em todos os casos, ao receber um diagnóstico positivo de síndrome de Down, a mulher e sua família devem receber informações precisas, atualizadas e equilibradas sobre a síndrome de Down.
“Acima de tudo, o NDSS acredita firmemente que, por meio da conscientização pública, educação e defesa, os profissionais de saúde, os legisladores e a sociedade como um todo podem ajudar a garantir que as pessoas com síndrome de Down sejam cada vez mais valorizadas, aceitas e incluído."
Abordagem de um profissional de saúde
Falei recentemente com um profissional de saúde que lida com pacientes de alto risco todos os dias. Este profissional pediu para permanecer anônimo devido a uma política de não falar com a mídia, a menos que as palavras do entrevistado sejam examinadas pelo pessoal de relações públicas. Essa é a política padrão para as organizações, mas quando se trata de uma questão de vida ou morte, a sociedade merece opiniões não filtradas. A verdade nem sempre parece calorosa e confusa. Mas deve ser compartilhado.
“Eu sempre trago à tona o assunto da interrupção da gravidez com qualquer paciente a quem vejo o que seria considerado um problema 'significativo'”, compartilhou o profissional de saúde. “Isso inclui fetos com anomalias cromossômicas, defeitos cardíacos graves, defeitos do tubo neural, etc.
“Acho que é minha responsabilidade e obrigação garantir que os pacientes estejam cientes de suas opções, e o padrão de atendimento exige que os pacientes sejam avisados sobre essa opção.
“Dito isso, deve ser feito de uma forma que comunique ao paciente que não estou aconselhando a encerrar, mas apenas que ele está ciente de suas opções. A grande maioria entende de onde eu venho. E alguns pacientes expressam alívio, porque lhes dá "permissão" para discutir a opção.
“Minha intuição é de que duas em cada três pacientes que recebem o diagnóstico pré-natal de síndrome de Down continuam com a gravidez. Certamente, é a minoria dos pacientes que termina. Eu digo aos pacientes que é meu papel apoiar qualquer decisão que eles tomem. ”
Campanha contínua de desinformação
Como, então, essa estatística de "término de 90%" se desenvolveu e se perpetuou ao longo dos anos?
Mark Leach é um advogado com mestrado em bioética que fez apresentações internacionais para obstetras, geneticistas médicos, conselheiros genéticos, bioeticistas e suporte para síndrome de Down organizações. Seu blog, Teste pré-natal para síndrome de Down, é uma continuação de seus esforços para fornecer perspectiva e recursos para a tomada de decisão informada para aqueles envolvidos na administração de testes pré-natais para a síndrome de Down.
“Quando apresento em conferências médicas, quase universalmente OBs são rápidos em dizer que seus pacientes nunca terminam. No entanto, sabemos que continua sendo o que muitas mulheres optam por fazer após um diagnóstico pré-natal - apenas não sabemos a porcentagem exata. Então, o ponto cego sobre a verdadeira taxa de aborto, acho que é surpreendente. ”
Entendendo as estatísticas
Leach compartilha outro choque que sua pesquisa revelou: "[É] contra-intuitivo... aprender que a taxa de aborto é menor do que o tradicional citado '90 por cento ', mas isso realmente significa que há abortos ainda mais seletivos para a síndrome de Down do que quando a taxa realmente era de 90 por cento."
Confuso? Mantenha-se firme. Também odeio discutir com estatísticas, mas acertar nesta pode salvar vidas.
“Isso ocorre por causa da confusão entre 'taxas' e 'números reais'”, explica Leach. “Uma taxa é uma porcentagem de um todo. Quando a taxa era de 90 por cento, era quando apenas mulheres com 35 anos ou mais recebiam exames pré-natais de rotina para a síndrome de Down. Isso representa apenas 20% de todas as gestações na América.
“Desde 2007, todas as mulheres agora devem fazer o teste pré-natal para a síndrome de Down, então o‘ todo ’agora é 100 por cento. Mesmo se, como o Natoli estimativas do estudo, a taxa de rescisão provável é algo em torno de 75 por cento atualmente, e embora 75 por cento seja um valor menor avaliar de 90 por cento, 75 por cento de 100 por cento é muito maior em números reais do que 90 por cento de 20 por cento. ”
Para uma discussão mais aprofundada, confira Leach’s postagem de convidado no site de Amy Julia Becker. >>
“O teste pré-natal se tornou mais fácil, rápido, seguro e barato”, ressalta Leach. “E, ainda assim, as mulheres ainda não estão recebendo as informações precisas sobre o que é uma vida com síndrome de Down pode ser semelhante ou a garantia de que existem apoios públicos e sociais para ajudá-los a cuidar de seus filho."
A Guilda da Síndrome de Down da Grande Kansas City lançou este livro de uma página analisando e desmascarando o mito dos “90 por cento”.
Foto: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Solução: Uma abordagem de aldeia
Então, qual é a solução? Como podemos combater estatísticas erradas com uma verdade totalmente informada? O sucesso exige uma abordagem de aldeia: profissionais de saúde, conselheiros genéticos, organizações com síndrome de Down e os próprios pais devem assumir essa luta pela precisão.
“Todos os pais de uma criança com síndrome de Down devem reconhecer que, seja qual for a taxa de rescisão, ela é alta o suficiente para que para cada rosto que você vê que tem síndrome de Down, há outra vida que foi abortada ”, Leach enfatiza.
“Se você acredita que a síndrome de Down tem um lugar em nossa sociedade, se você acredita (como os estudos corroboram) que aqueles com síndrome de Down fazem o mundo um lugar melhor, espero que os pais reconheçam o desafio representado pela taxa de rescisão e queiram fazer algo a respeito isto.
“Meu 'algo' recomendado é se tornar ativo em sua organização local de síndrome de Down, recebendo treinamento em aconselhamento responsável de novos e futuros pais e fazendo contato eficaz com a comunidade médica, e doando para organizações comprometidas em fornecer recursos para famílias grávidas, como o Centro Nacional de Recursos Pré-natal e Pós-natal para Síndrome de Down. ” (Leach ocupa uma posição remunerada na Centro Nacional.)
Pai, escritor e advogado Amy Julia Becker compartilha ela visualizar: “Minha esperança é que testes pré-natais‘ melhores ’não signifiquem simplesmente testes pré-natais para uma faixa mais ampla da população de mulheres grávidas. Minha esperança continua sendo que o teste pré-natal "melhor" (no que se refere à síndrome de Down) é o teste que oferece mais informações sobre a vida real de famílias com crianças com síndrome de Down de uma perspectiva social e não apenas um médico. Minha esperança também permanece de que, com o tempo, ‘melhores testes pré-natais’ significarão menos abortos de bebês com síndrome de Down. ”
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