Tratamento
Katie ficou grata pela equipe da UTIN estar lá para ajudar ela e seu bebê, embora parecessem estar ansiosos por um tratamento - por exemplo, quando ela compartilharam as feridas na boca que Eddie tinha junto com sua febre e erupção cutânea, eles temeram que pudesse ser um vírus do herpes e trataram Jack com um antiviral medicamento. Eles providenciaram o transporte dele, o que levantou preocupações sobre o transporte de um bebê tão pequeno e gravemente doente. No entanto, ele foi ao centro da cidade para a UTIP com apenas um pequeno problema.
Jack fez uma tomografia computadorizada do meio da noite, que deu resultado anormal. Houve uma enxurrada de reuniões com a equipe da UTIP naquela manhã, com preocupação e incerteza ao longo do trajeto. Uma ressonância magnética foi revelada "normal" por um médico, apenas para ter suas esperanças frustradas quando foram visitados pela equipe de neurologia. “Meu primo estava visitando e o neurologista me perguntou se eu queria que ele ficasse”, disse ela. “Eu sabia quando ele disse que as notícias não eram boas.”
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Katie relatou: “Ele então nos deu uma explicação que sempre dará a este médico o nome de‘ menino do balão ’em nossas mentes. Ele disse que o cérebro é como um monte de balões conectados por fios. A matéria cinzenta eram os balões e as cordas eram a matéria branca. Ele nos disse que a substância branca no cérebro de nosso filho foi danificada e o dano foi extenso em termos de área do cérebro que afetou. Eu fui ao banheiro e vomitei. ”
Para piorar, Katie foi questionada por uma assistente social dizendo que os danos à substância branca também são causados, às vezes, pela síndrome do bebê sacudido. A assistente social foi muito acusadora e questionou o marido separadamente. “Eu não conseguia lidar com isso, depois de tudo que havia passado”, ela nos disse. Ela também foi questionada por um pediatra especializado em abuso infantil que lhes disse que, se não houvesse evidências de que Jack estava com febre, eles teriam chamado CPS. “Eu sei que eles têm um trabalho a fazer e há pessoas por aí abusando de crianças, mas foi apenas a maneira que eles fizeram”, disse ela. “Ninguém sabe o impacto negativo duradouro que esse tipo de questionamento tem sobre alguém.”
Bebê boneca de pano e um diagnóstico
Jack foi libertado e seus pais foram informados de que eles simplesmente não tinham certeza de qual era o seu prognóstico, mas para não perder as esperanças. Em uma consulta de acompanhamento, seu médico o diagnosticou com hipotonia ou tônus muscular baixo.
“Meu marido e eu meio que me ligou a ideia de que ele sempre parecia um pouco 'frouxo'”, disse ela. “Eu li que a hipotonia em bebês também pode ser resultado da síndrome de Ehlers-Danlos (DEs), que é o conectivo doença de tecido que meu marido tem. ” Com 50 por cento de chance de Jack ter o gene, começou a fazer sentido eles.
Eles marcaram uma consulta com um geneticista e, após um mês, tiveram a resposta. Seu primeiro filho, Eddie, não tem disfunção erétil, mas seu marido e Jack têm. “Para mim, isso foi absolutamente necessário saber mais cedo ou mais tarde, porque a abordagem física e os terapeutas ocupacionais seriam [tomar seria] diferente do que se fosse de base neurológica ”, ela explicado. “Ainda não sabemos a extensão de suas complicações neurológicas, mas pelo menos algumas delas podem ser explicadas por doenças do tecido conjuntivo.”
Um novo desenvolvimento
Depois de notar que Jack havia começado a apresentar um comportamento peculiar durante as horas de alimentação, ela o consultou novamente por um médico, parecia que ele estava tendo convulsões novamente, mas se ele estava, não foi detectado por um EEG, e os médicos não tiveram respostas. “Claro, eu pesquisei no Google e imediatamente o que apareceu foi chamado de síndrome de Sandifer”, disse ela. “É um mecanismo de enfrentamento que alguns bebês usam para combater a dor do refluxo ácido.” Ela teve que fazer muita pesquisa e tente uma fórmula diferente que pareceu ajudar, mas ele ainda tinha problemas e teve um pouco de dificuldade para resolver seu refluxo Fora. “As coisas começaram a melhorar, mas não muito bem depois que ele começou a usar o Prevacid”, explicou ela. “Esse é o ponto em que ainda estamos. Acho que ele ainda está lutando um pouco. ”
Jack se qualifica para serviços especiais que chegam em sua casa para terapia ocupacional e física. “Gosto muito porque posso perguntar a alguém o que é normal ou não e ser avaliada em um ambiente mais descontraído com quem o vê uma vez por semana”, compartilha. Ele também continua a consultar um GI e um neurologista por causa de seus problemas contínuos de refluxo e convulsões.
Lute pelos seus filhos
Katie recomenda absolutamente advogar por seu filho se você tiver alguma dúvida sobre sua saúde ou bem-estar. “Você é o único que está com seu filho o tempo todo”, ela compartilhou. “Você tem que ser descritivo, persistente e informado.” Ela também recomenda ingressar em grupos de apoio e escrever perguntas antes das consultas médicas.
“Eu também aconselharia que os pais reservassem um tempo para curtir as pequenas coisas com seus filhos e, às vezes, afastar-se dos aspectos médicos e apenas curtir seus bebês”, disse ela. “É algo que eu luto muito.”
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