Megan Lavelle está determinada a criar duas filhas fortes e saudáveis, Molly, 6, e Emma, 4. Mas para Emma, a força física sempre foi um desafio, até que Megan aprendeu sobre um dispositivo robótico que poderia mudar a vida de Emma.
por MEgan Lavelle
como disse a Julie Weingarden Dubin
Quando Emma nasceu em fevereiro de 2008, ela só conseguia mover o polegar. Seus quadris foram deslocados, seus joelhos não dobraram e seus pés estavam flexionados e rígidos. Suas mãos estavam cerradas em punho, mas ela conseguia apertar seu dedo. Emma nasceu com artrogripose múltipla congênita (AMC), uma doença rara que pode afetar a força muscular e limitar a mobilidade.
Lentamente, durante a infância, Emma começou a ganhar movimento em algumas de suas articulações. Conforme ela cresceu e com incontáveis horas de fisioterapia e terapia ocupacional e gesso, ela ganhou alguma amplitude de movimento em seus joelhos e cotovelos. Seus quadris foram colocados cirurgicamente nas órbitas em 1 ano.
Explorando a ciência
Depois que Emma se recuperou da cirurgia no quadril, ela começou a se levantar. Participamos de uma conferência AMC onde aprendemos sobre o Exoesqueleto Robótico de Wilmington (WREX). Assim que meu marido Andrew e eu vimos o WREX, nós dois nos viramos e dissemos: “Emma poderia usar isso!” Tivemos a sorte de essa tecnologia estar sendo desenvolvida em Nemours / Alfred I. Hospital duPont para crianças, em Wilmington, Delaware, a apenas cinco minutos de nossa casa. Mas ninguém da idade de Emma, aos 2, já havia usado um WREX antes. Ela seria a filha mais nova a usar este equipamento, e muitos não tinham certeza se seria benéfico. Andrew e eu, junto com nosso terapeuta, pressionamos para que deixassem Emma tentar. Eventualmente, realizamos nosso desejo.
A primeira reação de Emma foi típica de uma criança que passava mais tempo com médicos do que o normal. Ela chorou e estava com medo. Mas continuamos a usar nossas sessões de terapia para trabalhar com os engenheiros para criar um dispositivo perfeito para Emma.
Team Emma
Durante os primeiros dois anos de Emma, chorei muito. Chorei pelo filho que pensei que ia ter, chorei pelo filho que dei à luz, chorei pelo desconhecido, chorei nas consultas médicas, chorei depois. Chorei durante as sessões de terapia e alongamentos.
Ei, mamãe:
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Os compromissos WREX eram diferentes. Acho que foi a primeira vez que me senti parte da equipe que estava ajudando minha filha. Os sentimentos de medo e tristeza e o desconhecido começaram a se dissipar. Acho que foi um grande ponto de viragem para todos nós.
Com a ajuda do WREX, Emma começou a usar as mãos para jogar. Ela não chorou quando subimos para brincar com "WREXy", ela adorou. Não foi terapia, foi divertido. Quando tiramos a prótese no final da sessão, Emma chorava e pedia. Foi incrível ver ela se mexer, ela era tão jovem e incapaz de se comunicar muito na época, porém, ela sabia o que queria fazer com aqueles braços. Ela sabia brincar e o que fazer com os brinquedos. Não consigo imaginar a frustração que ela deve ter sentido por não conseguir levantar os braços para empilhar blocos ou brincar com qualquer brinquedo que exigisse que ela os alcançasse. O WREX eliminou essa frustração. Foi incrível assistir.
Movendo-se livremente
Eventualmente, fomos capazes de levar um WREX para casa conosco. Quando Emma começou a andar, uma versão móvel do WREX estacionário foi criada especialmente para ela. Emma se tornou a filha mais nova a ter um WREX bilateral móvel. Ela usava em casa e agora usa na escola.
Ela pode usar os braços para fazer muito mais agora e é capaz de experimentar as coisas de uma forma que nunca experimentou antes. Ela adora usar “WREXy” em sua cozinha de brincar e costuma chamar sua prótese de “braços mágicos”. Emma pode cortar e pintar em um cavalete. Ela usa o WREX para comer e para as atividades da vida diária. Ela é muito mais independente ao usar o dispositivo. Posso deixá-la jogar em vez de sempre ajudá-la a jogar.
Minhas meninas me ensinaram muitas lições importantes em apenas alguns anos. Estou tão inspirado por eles. Aprendi a ser paciente e a não me apressar nesses anos. Tento aproveitar os dias preguiçosos em casa e valorizar os momentos de silêncio. Eu me esforço muito para ser positiva e sempre sorrir para os outros. Ser mãe é a carreira mais difícil e gratificante! Só posso esperar que minhas filhas aprendam a ser mulheres inteligentes, fortes e saudáveis quando crescerem.
Mãe Sabedoria
Converse com outras mães sobre questões sérias e não tão sérias. Ajuda saber que outras pessoas estão lidando com os mesmos problemas. Tire um dia de cada vez, faça o que puder e tente fazer um pouco melhor no dia seguinte.
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