Se você recebe um diagnóstico pré-natal de Síndrome de Down ou aprender sobre o cromossomo extra do seu filho após o nascimento, você, sem dúvida, começará a se preocupar com o futuro do seu filho.
A preocupação é natural para todos os pais, mas para os pais de crianças nascidas com síndrome de Down, o estresse pode ser ampliado pelo desconhecido. Não existe nenhum teste para prever o quão altamente funcional seu filho pode se tornar.
Claro, a verdade é que de todos futuro é desconhecido, mas os pais e entes queridos podem fazer muito para preparar as crianças com deficiência para a transição para uma vida de independência.
Aprendendo a respirar
“Quando [meu filho] Jack nasceu, eu não conseguia parar de me concentrar e chorar sobre a possibilidade de cirurgia cardíaca, leucemia, bullying e todos os outros medos conhecidos pela humanidade”, compartilha Bridget Murphy.
- O Manual de Transição da Síndrome de Down por Jo Ann Simons
- Mudança: Um Guia Familiar para Planejamento Residencial para Adultos com Deficiências por Dafna Krouk-Jordan e Barbara D. Jackins
“Meu marido me pediu para concordar em esperar até que a cirurgia cardíaca, leucemia e bullying realmente acontecessem antes de eu desmoronar. Ele concordou em desmoronar comigo, ele só não queria até que chegasse a hora. Ainda estamos aguardando a ocorrência de uma cirurgia cardíaca, leucemia e bullying ”.
Hoje, Jack é aluno de uma grande universidade e foi eleito o Melhor Aluno do Primeiro Ano, uma votação que veio de todo o campus, incluindo professores e funcionários.
Focando nas habilidades para a vida
As mães veteranas que falaram com SheKnows para este artigo enfatizaram a importância de tratar uma criança com síndrome de Down da mesma forma que qualquer pai trataria seus filhos com desenvolvimento típico. De rotinas diárias de higiene a aprender a preparar uma refeição saudável e a saber como lavar roupa, as habilidades do dia a dia são essenciais para atingir a meta de independência.
O maior arrependimento de Bridget é não ter ensinado Jack sobre dinheiro mais cedo. Ela lista lições simples que os pais podem apresentar:
- Leve seu filho às compras e forneça as notas verdes para pagar os itens.
- Deixe seu filho escolher e comprar lanches no supermercado e, em seguida, ajude-o a entender o que ele pode precisar devolver se o total estiver acima de seu limite.
- Comece um orçamento de entretenimento no ensino médio e ajude seu filho a descobrir quanto gastar e quanto ter em um estoque caso surja uma oportunidade.
Os anos adultos
“A transição para a vida adulta leva tempo para todos os jovens”, destaca Susanna Peyton, cujo filho mais velho tem síndrome de Down e agora vive de forma independente com vários outros amigos. “Deixe-os tentar coisas e não desanime se falharem. No entanto, não os prepare para falhar com expectativas irrealistas. ”
Eve Isling tem três meninos. Seu mais novo, Matthew, tem 23 anos e tem síndrome de Down. Ele trabalha meio período em um emprego que lhe traz alegria e o mantém ativo. O conselho de Eva para os pais é simples. “Continue a buscar a felicidade do seu filho e siga o que você sabe sobre ele”, ela compartilha. “Existem muitos bons profissionais, professores, etc. lá fora, mas não há ninguém como você…. Não tenha medo de tentar as coisas, mas também não hesite em recuar se seu filho não estiver pronto. ”
“A singularidade e a maravilha de seu filho é algo que você está mais bem qualificado para supervisionar.”
A perspectiva de um irmão
O irmão mais velho de Matthew, Jonathan, 26, fala sobre suas próprias preocupações sobre o futuro de Matty. “Eu temia que a maioria dos empregos disponíveis para pessoas com síndrome de Down fosse monótona e entediante demais para prender a atenção de Matty o dia todo”, ele compartilha. “Eu também estava com medo de que essa nova fase da vida deixasse nossa família com uma pergunta interminável de,‘ O que podemos fazer para tornar a vida significativa para Matthew? ’”
“Nunca perdemos a esperança de que haveria algo para Matty fazer depois da escola. Uma das lições mais importantes que você aprende quando tem um ente querido com síndrome de Down é que ele tem um lugar importante na sociedade. ”
“Graças à resiliência de meus pais, outros cuidadores de Matthew e amigos e familiares, Matty está vivendo uma vida de atividades programadas, emprego de meio período e tempo livre muito importante.”
Não se intimide com a “casa do grupo”
Peyton reconhece que alguns lares de grupos podem ser "lugares tristes e sem apoio, com pessoas que vivem neles não tem família para falar. ” Mas ela insiste que os pais nunca devem desistir de procurar opções para alcançar independência.
“Existem opções mais novas e maiores de 'vida em grupo' agora também”, diz ela. “Nosso arranjo de moradia com apoio parece mais uma bela casa de amigos.”
Como encontrar a “casa” certa?
Peyton compartilha suas dicas:
- Veja como os programas de vida independente estão sendo estabelecidos por organizações, famílias e indivíduos.
- Pense em seu filho como capaz de viver separado de você.
- Pense no tipo de apoio que permitiria a seu filho viver de forma independente. Por exemplo, seu filho sabe se cuidar sozinho por uma hora em casa, sem você? O que é preciso?
- Comece examinando as opções sobre as quais você aprende.
Encontre recursos
o Congresso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) discute oportunidades de emprego em seu site e incentiva as famílias a entrar em contato individualmente.
“Nós realmente gostamos de nos concentrar no indivíduo e ajudar as famílias a determinar quais são as opções certas para cada pessoa”, disse Sue Joe, diretora de comunicações da NDSC. “Por isso, incentivamos as famílias a entrarem em contato com o NDSC (por e-mail, telefone) com suas dúvidas individuais, para que possamos conversar sobre sua situação e dar sugestões. Infelizmente, as pessoas simplesmente não estão cientes das possibilidades lá fora. ”
Peyton oferece recursos adicionais:
- Faça amigos e conheça sua comunidade de outras famílias que compartilham interesse em apoios para pessoas com necessidades especiais
- Procure uma organização definida como um grupo de defesa da síndrome de Down - tanto o NDSC quanto o Sociedade Nacional de Síndrome de Down pode conectar famílias com afiliados locais
- Contato O arco
- Envolva-se com Olimpíadas Especiais
“Essas comunidades fornecem muitas ideias e interesses à medida que seu filho cresce”, diz Peyton. Acima de tudo, ela aconselha a dar um passo para trás na rotina diária de terapias e atividades planejadas.
“Desfrute do personagem e das forças que seu próprio filho tem em si mesmo”, diz ela. “Não sinta que tem que ensinar todos os momentos do dia. Descubra, aos poucos, como ouvir o que é importante para o seu filho também, porque quando ele é um jovem adulto isso é algo que realmente ajuda a trabalhar em direção à independência que é feito sob medida para seu prazer e objetivos (não Sua)."
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