Se você é pai de uma criança autista, provavelmente recebe conselhos atirados na sua cabeça de todos os ângulos, o dia todo. Você pode até ter terminado com conselhos. E eu ouço você, porque eu sou você.
Mas também tive a sorte de estar conectado com alguns dos autistas mais perspicazes e autismo profissionais e pensadores neste planeta que transformaram minha abordagem parental completamente, para o benefício de meu filho adolescente, Leo, assim como para mim.
Como minha escrita sempre foi dedicada a "aprender com meus erros, para não repetir meus erros", aqui estão cinco golpes que fiz durante os primeiros anos como pai de meu filho autista que espero que você possa evitar.
1. Concentrando-se na consciência em vez de aceitação.
A aceitação do autismo não é realmente uma coisa na cultura americana em que fui criado e ensinado aos pais. Os americanos tendem a pensar no autismo e na deficiência como problemas de outras pessoas, a pior coisa que poderia existir Aconteça com uma família ou suporte para argumentos que as pessoas sem deficiência deveriam apreciar seus especiais sem deficiência vidas.
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2. Mesmo os meios de comunicação progressistas respeitados tendem a assumir essas posições.
Dizem a pais como eu que precisamos nos concentrar na construção da consciência, o que significa abrir a mente das outras pessoas para o conceito de que existem pessoas autistas como meu filho. O que seria ótimo se a conscientização também trouxesse os benefícios do respeito e da compreensão. Mas isso não acontece.
Conscientização permite que as pessoas pensem que não há problema em dizer coisas ignorantes como: "Oh, ouvi dizer que você pode curar o autismo com um enema de lixívia, ”Ou“ Eu sinto muito pelo seu filhoepidemia de autismo, ”Ou mesmo“ As pessoas autistas não são todas
Conscientização está subjacente a mal-entendidos, como supor que todas as pessoas autistas são crianças ou permanecem crianças para o resto da vida, o que leva a esforços de autismo que neminclua nem consulte pessoas autistas e pais ou profissionais capazes de reclamar "como é o autismo"parapessoas autistas reais. Esses resultados muito comuns são o oposto de úteis.
A conscientização também não impede que autistas inocentes, como o caminhoneiro Arnaldo Rios, se enganem pela polícia para um atirador suicida violento, nem impede profissionais do autismo como o negro de Arnaldo cuidador, Charles Kinsey,a partir deser baleado por tentar confortar uma pessoa autista agitada.
É por isso que os pais precisam trabalhar na aceitação do autismo, em ajudar não apenas a si mesmos, mas o mundo inteiro a entender que nosso crianças autistas têm traços autistas que as tornam autistas e que também são seres humanos reais com necessidades reais que merecem reais respeito. Aceitação real significa apoiar e acomodar nossos filhos autistas sem ter a intenção de "consertá-los" e estar consciente da "lei da emoção expressa", conforme descrito no recente Invisibilia podcast, “O problema com a solução, ”Que“ nossos pensamentos privados sobre uma pessoa, nosso desapontamento com ela ou até mesmo nossos desejos de que ela melhore, saem de nós como lasers e podem mudar suas entranhas ”.
Aceitação significa rejeitar a ideia de que há uma criança "normal" presa dentro de seu filho autista, pelo bem da saúde, do coração e da alma de seu filho - bem como da sua própria. É razoável querer que a vida do seu filho seja mais fácil e trabalhar para isso, desenvolvendo habilidades para lidar melhor com pessoas e situações que raramente levam em consideração as necessidades autistas. Mas se você tem uma criança autista, não é realista ou saudável esperar que ela não seja autista.
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3. Obcecado por interesses "adequados à idade"
Deve ser bom e elegante para as pessoas gostarem do que gostam, contanto que não estejam fazendo mal a ninguém. Infelizmente, quando se trata de autismo, as coisas que as pessoas realmente gostam tendem a ser vistas apenas através as lentes da deficiência, se não da patologia: o que pode ser visto em uma pessoa não autista como uma paixão torna-se um "interesse especial autista. ” E ai da pessoa autista cujas paixões são consideradas apropriadas apenas para pessoas mais jovens do que ele ou ela!
Isso é parte dessa mentalidade de aceitação novamente: os pais precisam descartar as preocupações sobre os interesses das crianças autistas serem adequados à idade econcentre-se no que, para seu filho, é apropriado para a felicidade.
Caso contrário, você não apenas deixará seu filho triste e possivelmente até mesmo infeliz, mas também poderá destruir as oportunidades de se conectar com ele. No novo filme Vida, Animado, o amor de um jovem autista por filmes animados da Disney deu-lhe um suporte não apenas para entender e se relacionar com o mundo, mas também fornecer-lhe roteiros - funcionais ecolalia - comunicar-se com sua família encantada (a quem os profissionais disseram que sua ecolalia não servia para nada, grrr).
Com pessoas como meu filho Leo, para quem falar devagar e com cuidado, desenvolver habilidades linguísticas requer observação, absorção e escrita extensa. Às vezes, ele precisa praticar centenas ou milhares de vezes antes de se sentir confortável tentando novas palavras e assistir a vídeos ou scripts familiares (e sim, mesmo aqueles destinados a crianças mais novas) pode ajudar com naquela.
Meu filho diz coisas novas sobre vídeos que ele assistiu milhares de vezes quase todos os dias. Por que eu diria a ele que ele não pode assistir o que adora quando seus vídeos favoritos continuam a ajudá-lo a aprender?
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4. Tornando tudo terapêutico - até coisas divertidas
Já fui culpado por isso no passado (e possivelmente no parágrafo acima): Certificar-me de que tudo na vida de Leo foi algum tipo de valor terapêutico em vez de garantir que haja espaço em sua vida para a felicidade e a diversão. Agora estou vendo esse tipo de "o que é incrível para pessoas não autistas é terapêutico para pessoas autistas porque elas são autistas" com Pokémon Go:
“Uma mãe descreveu como Pokémon Go ajudou seu filho autista a sair de casa e se socializar com outras pessoas pela primeira vez. Ela espera que os efeitos do jogo se propaguem para o resto da vida, com Ralphie se tornando mais social, menos rígido e querendo sair de casa. ‘Estamos permitindo que ele se divirta com o jogo, mas também estamos tentando ajudá-lo a aprender que não precisa do jogo para fazer essas coisas’, disse ela. ”
Como pais, precisamos ter muito cuidado para distinguir entre "isso está fazendo meu filho ser a pessoa que eu quero que ele seja, mas ele não ”e“ isso está deixando meu filho feliz e tornando mais fácil fazer coisas que são difíceis para ele ”. Deixe seus filhos autistas se divertirem, pessoas!
5. Presumindo que falar é a única forma de comunicação legítima
Este é intenso. E um que me deixa tão triste. Eu ouço e leio relatos de pais quase todos os dias, falando sobre seus filhos "não-verbais", sobre como a terapia da fala nunca funcionou, sobre como eles não podem alcançar seus filhos e como isso torna esses pais tão triste.
Acho que isso deixa seus filhos ainda mais tristes. Especialmente se seus filhos nunca tiveram opções de comunicação além da fala oral. Porque todos podem se comunicar (mesmo que seja tão básico como "sim / não" ou mesmo apenas "não") quando recebem as ferramentas certas para fazer então, mas muitas pessoas autistas têm planejamento motor ou deficiências relacionadas que tornam difícil falar ou responder adequadamente mesmo que eles entendam tudo o que está sendo dito a eles.
Portanto, se seu filho precisa de suporte de comunicação, pressione com força para obter avaliações e opções de comunicação alternativa. Se os recursos locais ou o distrito escolar não sabem por onde começar, envie-os para o site PrAACtical AAC, que é dedicado às melhores práticas para profissionais de Comunicação Aumentativa e Alternativa (AAC), e que você deve ler sozinho para obter ideias.
6. Comprando o estereótipo de que crianças autistas não são empáticas ou sociáveis
É extremamente prejudicial tratar pessoas autistas como robôs anti-sociais e sem emoção. Como Louise Milligan escreve em O guardião,
“A ideia de que as pessoas no espectro do autismo não sabem ou não se importam com outras pessoas é ofensiva e errada. Isso torna sua habilidade de navegar por um caminho através deste mundo muito complicada. Vamos ser muito claros: como as pessoas com autismo podem aparecer na companhia e o que elas sabem ou pensam, ou se preocupam, são coisas bem distintas. ”
E isso remete ao conceito de aceitação: se você entender que estar com outras pessoas pode ser um desafio para uma criança autista, porque pistas sociais são confusas e o mundo está cheio de “luz, cores e ruídos tão intensos"Que seu filho não consegue pensar e muito menos interagir, então é mais provável que você pare de confundir incapacidade de lidar com a socialização em circunstâncias estressantes com antipatia por outras pessoas.
(Embora, para ser justo, como acontece com pessoas não autistas, algumas pessoas autistas preferem sua própria companhia.)
O que você pode fazer? Continue nadando.
Como você pode acertar? Bem, eu recomendo a aceitação, como você pode suspeitar a esta altura. E aprendendo com os pais em À procura de Dory. Como Alice Wong escreve, “[Os pais de Dory] Jenny e Charlie são como muitos pais de crianças com deficiência:
- Eles se preocupam com o futuro dela.
- Eles ensinam habilidades de vida de que ela precisa.
- Eles são protetores sobre Dory e sua segurança (“Cuidado com a ressaca!”).
- Eles mostram alegria e amor por Dory ser Dory. ”
Algumas pessoas autistas e pessoas com outras deficiências dizem À procura de Dory é difícil de assistir porque eles viveram e têm uma profunda empatia com a forma como outras criaturas constantemente evitam e questionam Dory e condicionam Dory a se desculpar constantemente por existir. Mas os pais de Dory nunca vacilaram em seu amor e aceitação total por ela.
Seja como Jenny e Charlie. Ame seu filho. Deixe seu filho saber que você o ama e está do lado dele - não importa o quão mal o resto do mundo se comporte.
Deixe as crianças autistas saberem que elas sempre podem depender de você, que você as aceita e adora, e que qualquer pessoa que não se sinta automaticamente da mesma maneira precisa apenas se atualizar. Porque se todos nós trabalharmos duro o suficiente nessa coisa de aceitação... talvez eles façam.
Esta postagem foi publicada originalmente em BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa escreveu tantos artigos de opinião ousados em ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
