Em janeiro de 2009, a filha de 3 anos de Rachel Reynolds, Charlotte, começou a reclamar de dores de cabeça. Rachel, 36, e seu marido Roger, de Ashland, Virginia, foram ao pediatra para o que pensaram ser uma visita normal de um doente, mas logo se transformou no pesadelo de todos os pais. Charlotte tinha um enorme tumor cerebral e precisava de cirurgia imediata. Daquele dia em diante, eles começaram uma jornada incrível enquanto aprenderam a navegar no sistema hospitalar e lutar pela sobrevivência de sua filha.
por Rachel Reynolds
como disse a Julie Weingarden Dubin
Em 20 de janeiro de 2009, enquanto Barack Obama fazia o juramento de posse, soubemos que nossa filha de 3 anos tinha um tumor do tamanho de uma laranja no cérebro. Dois dias depois, ela fez uma cirurgia para remover o máximo possível do tumor. Assim que a patologia retornou, descobrimos que era um tumor neuroectodérmico primitivo, ou PNET - um tipo de tumor cerebral muito raro e muito agressivo. Ao longo daquele ano, Charlotte teve mais três cirurgias cerebrais, várias rodadas de quimioterapia, radiação de prótons e outros vários tratamentos.
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Infelizmente, apesar da intervenção de alguns dos melhores médicos do país, o tumor continuou a crescer. Em 7 de janeiro de 2010, o corpo de Charlotte finalmente sucumbiu ao tumor que invadiu sua coluna e sistema nervoso central. Charlotte tinha quase 4 anos e meio quando faleceu pacificamente em nossa casa.
Pessoas para se apoiar
Trabalho em tempo integral como diretor de uma escola particular para crianças com autismo e estou acostumada a ajudar outros, mas era difícil aprender a receber bem a ajuda das pessoas quando Charlotte, minha única filha, estava doente.
Roger e eu ficamos surpresos com o apoio que encontramos em nossa comunidade. Veio em grandes atos de gentileza, como o freezer que os pais da pré-escola de Charlotte nos compraram para armazenar comida extra. Vinha em passagens aéreas compradas para ajudar com nossas despesas de viagem, comida trazia à nossa porta muitos noites, e as doações (grandes e pequenas) que as pessoas fizeram para ajudar com os cuidados médicos de nossa filha Cuidado. Também apareceu em pequenos atos: o prato anônimo de biscoitos deixado na nossa porta, ou as ofertas para tomar conta de Charlotte para que Roger e eu pudéssemos continuar trabalhando. Vinha em notas simples que diziam: "Estou pensando em você". Nunca houve um momento em que não nos sentíssemos apoiados por nossa comunidade.
Encontrando força
Sempre me considerei uma pessoa otimista. Perder Charlotte foi definitivamente o período mais sombrio e difícil da minha vida. Eu avanço um passo de cada vez. Eu encontro forças em saber que minha filha suportou mais em sua curta vida (do ponto de vista médico) do que seu pai e eu sofremos em nossos (quase) oitenta anos combinados. Quando você enfrenta desafios como esses, você tem uma escolha. Nunca é fácil, mas você pode seguir em frente dando pequenos passos. É assim que eu lido.
Charlotte adorava cantar e ler livros. Ela só queria absorver a vida e experimentá-la completamente. Charlotte me ensinou como ver o mundo como uma criança e como apreciar o tempo que temos.
Depois que Charlotte morreu, percebi que poderia transformar meus pensamentos e sentimentos sobre nossa jornada em algo que pudesse ajudar outras pessoas. Eu escrevi o livro, Four Seasons for Charlotte: A Jornada dos Pais com o Câncer Pediátrico, na esperança de que ajude as famílias que estão enfrentando tempos difíceis como o nosso, mas também espero que possa fornecer uma visão para prestadores de serviços médicos, membros da comunidade e muitos outros jogadores da equipe que são chamados a apoiar as famílias em seu tempo de necessidade.
Pagar adiantado
Mesmo antes de o tumor cerebral de Charlotte ser considerado terminal, sabíamos que queríamos retribuir à comunidade como uma forma de agradecer a todos pelo apoio tangível, monetário e espiritual que recebemos. Nós criamos Fundação Thumbs Up de CJ (CJSTUF) em homenagem a Charlotte pagar adiantado e ajudar outras pessoas necessitadas. O CJSTUF apóia famílias em situações como a nossa fornecendo subsídios de assistência financeira (em incrementos de $ 500) para famílias de crianças com doenças crônicas e potencialmente fatais. Também fazemos parceria com outras organizações comunitárias para fornecer refeições saudáveis aos cuidadores no hospital e outros tipos de assistência de emergência quando possível.
Roger e eu somos encorajados e elevados por nossa comunidade. Amigos e estranhos nos cercaram em nossos momentos de necessidade. Por meio da fundação, podemos ser uma tábua de salvação para o maior número possível de famílias. Transformamos nossa dor em algo positivo e estamos aqui para ajudar outros pais em homenagem a Charlotte.
Sabedoria da mãe
Aceite ajuda! Como mães, estamos sempre fazendo coisas para os outros e tendemos a colocar nossas necessidades no final da lista. Aprendi muito rapidamente que não podia fazer tudo. Havia muitas pessoas dispostas a ajudar e eu precisava aceitar essa ajuda.
Crédito da foto: Deb Harper
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