Meu primeiro emprego mudou minha vida. Como recém-formado, consegui meu primeiro emprego como terapeuta ocupacional em uma casa de repouso onde fui designado para a unidade de cuidados com a memória. Uma pessoa em meu número de casos era um indivíduo vivendo com demência, e eu ingenuamente tratei isso como qualquer um dos meus outros casos. Então, quando pedi que viessem à terapia, eles responderam derramando suco em mim.
Obviamente, ter um uniforme manchado de suco não é uma boa impressão para o primeiro dia de trabalho. Mas o incidente do suco também foi um alerta. A escola me ensinou a terminologia e o que acontece em o cérebro, mas eu estava lamentavelmente despreparado para o que é preciso para cuidar de alguém que vive com demência. Para pessoas com deficiência cognitiva, o procedimento padrão é pedir que elas façam terapia ocupacional, mas essa abordagem única não funciona para a demência. Se eu quisesse ajudar meus pacientes, precisaria repensar como personalizar minhas sessões de tratamento para atender às suas necessidades específicas.
Mais de 55 milhões de pessoas em todo o mundo têm demência e, embora possa acontecer com qualquer pessoa, as mulheres são as mais afetadas direta e indiretamente. A Organização Mundial da Saúde relata que as mulheres representam 70% dos cuidadores de demência - e, como qualquer outro trabalho, acarreta um risco de estresse e esgotamento.
Felizmente, você não precisa de um diploma profissional para cuidar de alguém com demência. Há um ano e meio, criei uma empresa chamada Seu terapeuta de demência. Oferece educação digital para cuidar de pessoas que vivem com demência. Crio conteúdo para ensinar técnicas e estratégias para aumentar a qualidade de vida de pessoas com demência e facilitar o gerenciamento de cuidados.
Abaixo estão algumas dicas importantes que aprendi ao ajudar outras pessoas com essa condição.
Aprender sobre o diagnóstico de demência de um ente querido pode despertar muitos sentimentos. A maioria sente-se triste e com o coração partido com a notícia, outros podem sentir alguma culpa por não perceber o fora do personagem comportamento mais cedo, e alguns podem ter uma sensação de pavor sobre as responsabilidades que acompanham o cuidado de alguém doente. Estas são reações normais; é um diagnóstico que muda a vida. Mas isso não significa que a vida deles acabou.
A demência não tira quem eles são - seu ente querido ainda está lá. As pessoas tendem a acreditar que um diagnóstico de demência é o fim quando na verdade é aprender a viver com deficiências cognitivas.
Na verdade, conheci pessoas no estágio inicial da demência que continuam a levar uma vida plena e significativa. O grande fator foi o ambiente de apoio e inclusão em que eles estavam, onde não se sentiam como um fardo, mas como outra pessoa com sentimentos, pensamentos e interesses. Se continuarmos a nos concentrar no que a demência roubou de uma pessoa, tudo o que você verá é tudo o que ela não pode mais fazer. E a pessoa que vive com demência também prestará atenção a todas as coisas que perdeu. Em vez disso, se você mudar a narrativa e se concentrar mais no que eles ainda são capazes de fazer, isso mostrará que um diagnóstico de demência não os define.
Uma forma de promover esperança e apoio às pessoas que vivem com demência é dando-lhes um sentido significativo de propósito. Uma história que sempre me tocou é quando eu estava trabalhando com um professor aposentado que era um extraordinário jogador de golfe na época. Seu marido estava preocupado com o quão retraída ela havia ficado desde que recebeu o diagnóstico. Sua mobilidade limitada por estar em uma cadeira de rodas também a desencorajava de tentar se movimentar. Depois de aprender sobre seu passado no golfe, comprei um conjunto de tacos de minigolfe e, com alguma ajuda, ela poderia jogar uma partida de cadeira de golfe. Após minha instrução para ajudá-la a se tornar mais independente ao se locomover em sua cadeira de rodas, ela não precisou mais de minha ajuda para colocar as mãos nos aros da cadeira de rodas para se locomover. Ela foi capaz de participar de um jogo de cadeira de golfe e acertar quase todas as tacadas. Nunca vou esquecer o quão feliz ela estava jogando golfe novamente.
Este é um dos muitos exemplos a que me refiro quando falo sobre conexões significativas. O que eles ainda são capazes de fazer? Concentrar-se nas habilidades pode criar momentos especiais que fortalecem o vínculo entre o cuidador e a pessoa que vive com demência, além de lembrar à pessoa que suas vidas ainda têm significado.
A demência tem um padrão único de perda de memória para pessoas com Alzheimer. A condição - que compõe 60 a 80 por cento de casos de demência - ataca amplamente memórias recentes, como o que eles comeram no café da manhã. Enquanto isso, suas memórias mais antigas são as últimas a desaparecer. Isso é chamado de conceito de primeiro a entrar, último a sair.
Percebi que os indivíduos podem recordar memórias de décadas atrás, mesmo nos estágios intermediários e avançados da demência. Se você trouxer algo da infância ou início da idade adulta, há uma boa chance de que eles possam contar uma história daquela época. Ou se eles não conseguem verbalizá-lo, pode haver sinais de que seu corpo ainda se lembra. Por exemplo, você pode notar um ex-dançarino movendo os braços em certas posições ao ouvir música de balé. Você deve ter em mente como aborda a conversa sobre memórias passadas. Você não quer frustrar ou exaurir a pessoa com perguntas consecutivas ou falar com ela como uma criança. Em vez disso, apresente-se e diga algo como "Ouvi dizer que você fez X, Y e Z". Motivá-los a falar sobre as histórias de que se lembram criará um relacionamento e permitirá que você passe um tempo de qualidade com seus Amado.
Encontrar seu próprio sistema de apoio ao cuidar de alguém com demência é fundamental. No entanto, um erro comum que as pessoas cometem é comparar suas situações de cuidado com outras. Duas pessoas que vivem com demência não terão as mesmas necessidades. Por exemplo, eles podem sugerir um produto que os ajudou, mas você o experimenta e não ajuda em sua situação. Em suma, confie no seu julgamento. Você conhece sua situação melhor do que ninguém.
Como cuidador, você tomará algumas decisões difíceis. Algumas escolhas, como transferir alguém para uma casa de repouso para atendimento 24 horas por dia ou assinar um DNR para pessoas no final da vida, podem fazer você se sentir culpado. Dê a si mesmo graça neste processo porque é emocionalmente desgastante. Tente não ruminar ou questionar as decisões que você tomou em sua jornada de cuidados - ninguém realmente o preparou para os desafios especiais envolvidos no cuidado de indivíduos que vivem com demência.
Lembre-se de que você está fazendo um ótimo trabalho e o melhor que pode fazer ao navegar por um diagnóstico que ninguém queria. Continue aparecendo e comemore o tempo que você tem com seu ente querido.
Mary Osborne é uma terapeuta ocupacional baseada em Austin e fundadora da Seu terapeuta de demência, que fornece educação digital para cuidadores de demência. Para saber mais sobre Mary e sua empresa, visite-a local na rede Internet, Instagram, ou página do Facebook.
