Como a maioria das crianças pequenas, eu não tinha um domínio firme sobre complexidades da artrite reumatóide. Eu sabia que tanto minha mãe quanto a mãe dela tinham, mas a maneira como minha avó disse isso com um oriental espesso O sotaque europeu - "Arthur Itis" - me levou a acreditar que foi um homem chamado Arthur o responsável por sua dor.
À medida que fui crescendo, fui entendendo gradualmente mais sobre a condição e como isso significava que às vezes o corpo da minha mãe doía tanto que ela não conseguia se abaixar no chão para brincar comigo. E como era também o motivo pelo qual me pediram para preparar um escalda-pés quente para minha avó no final do dia.
Mas foi só quando me aproximei da idade adulta que vi o outro lado da artrite reumatóide (AR). Sim, era a causa da dor nas articulações da minha mãe, mas isso era apenas parte da história. Acontece que ela escondeu o resto - como o
Após a nossa inversão de papéis, quando me tornei o cuidador, tentei ter em mente que a AR era muito mais do que articulações doloridas e não ter muita mobilidade pela manhã: exigia outro nível de paciência e compreensão para garantir que ela estava recebendo o que precisava. Se você se encontrou em uma posição semelhante, aqui está o que saber sobre como cuidar de alguém com AR, incluindo informações de cuidar especialistas, médicos e um terapeuta ocupacional.
Respeite a dor da pessoa
Isso parece óbvio: é claro que você sabe que a pessoa de quem está cuidando está sofrendo. Mas Nicole Brackett, gerente de atendimento e educação da Homewatch CareGivers, diz que é mais do que isso. “Como cuidador domiciliar de alguém com AR, é importante entender que a dor da artrite pode ser muito debilitante”, diz ela ao SheKnows. “Também é importante aconselhar as pessoas a‘ respeitar a dor ’, pois a dor é uma bandeira vermelha que tenta chamar nossa atenção para que possamos resolver o que quer que esteja acontecendo.”
Entenda que a AR é mais do que dor nas articulações
Ao mesmo tempo, o Dr. Saurabh Srivastav, médico e cofundador da Dr. Artrite, diz que é importante estar ciente do fato de que a AR não é "apenas artrite" e pode afetar várias áreas do corpo de uma pessoa. “Na verdade, os pacientes com AR ficam extremamente frustrados quando as pessoas presumem que sua doença é simplesmente um problema nas articulações”, disse ele ao SheKnows. “Sim, o AR afeta primeiro suas articulações, mas também pode afetar seus órgãos.”
Além disso, tanto a própria AR quanto a medicação para tratar a doença podem causar fadiga debilitante e névoa cerebral, insônia, flutuação de peso e outros sintomas além do dor crônica. “A AR se infiltra em cada centímetro do seu estilo de vida e pode fazer com que muitos pacientes se sintam isolados”, explica Srivastav. “Compreender quanto impacto a RA pode ter na vida de alguém irá ajudá-lo a se tornar um cuidador mais compassivo.”
Prestar atenção
Como os sintomas da AR podem diferir do dia a dia, é importante que os cuidadores observem ativamente o nível de desconforto da pessoa. “Pessoas com AR precisam de medicação para aliviar a dor e ser tomadas imediatamente”, Raymond Dacillo, diretor de operações da C-Care Health Services, um provedor de assistência domiciliar canadense e agência de pessoal de saúde, disse SheKnows. “Os cuidadores precisam prestar atenção em quanta dor as pessoas com AR lidam diariamente para determinar quanto descanso ou exercício eles precisariam naquele dia.”
Na mesma linha, Brackett aconselha que os cuidadores de pessoas com AR devem verificar regularmente o clima: “Tanto o calor quanto o frio podem impactam o bem-estar dependendo da pessoa, então certifique-se de procurar padrões e como criar níveis de conforto quando as temperaturas oscilam ”, ela notas.
O cuidado assumirá diferentes formas
De acordo com Dra. Janelle Laughlin, uma UCHealth reumatologista em Longmont, Colorado, as pessoas que cuidam de pessoas com AR devem reconhecer a necessidade de suporte em vários níveis. “Por exemplo, os pacientes podem precisar de ferramentas em casa para o sucesso, como utensílios de cozinha de maior aderência, maçanetas do tipo maçaneta e remoção de tapetes que podem causar quedas”, diz ela ao SheKnows. “Os pacientes com AR lutam mais pela manhã com rigidez e dor, portanto, marcar consultas ou agendar tarefas pode ser mais eficaz à tarde.”
Trabalhar com um terapeuta ocupacional pode ajudar
Porque RA afeta quase todos os aspectos da vida de uma pessoa, às vezes eles podem precisar de assistência adicional realizando certas tarefas diárias - ou pelo menos dicas para realizá-las que correspondam ao seu nível de mobilidade. É aí que um terapeuta ocupacional (TO) pode ser útil. “Nós nos especializamos em ajudar as pessoas a descobrir como se adaptar às dificuldades da vida, para que você possa viver a vida”, Dra. Brandy Archie, terapeuta ocupacional e diretora fundadora da AccessAble Living diz SheKnows.
E você não tem que esperar para ver um OT até que as articulações de uma pessoa estejam tão deformadas que precise de talas. “Os impactos corporais totais podem tornar as coisas simples mais difíceis, como a capacidade de ver o quadro na sala de aula, ou ter energia para tomar banho, sair de casa ou funcionar em um clima quente e úmido ”, Archie explica. “OTs podem ajudar a encontrar maneiras de tornar essas coisas mais fáceis novamente.”
Seja flexível
A AR é uma condição crônica com alterações esporádicas, às vezes súbitas dos sintomas - e aqueles que cuidam de pacientes com AR precisam estar cientes disso. “Os cuidadores precisam dar alguma graça a seus entes queridos”, explica Laughlin. “Um dia eles podem parecer perfeitamente bem. No dia seguinte, eles podem lutar com uma tarefa básica. A variabilidade e imprevisibilidade das crises podem ser muito frustrantes para os pacientes e familiares, pois perturba a rotina normal. Compreender a necessidade de ser flexível é importante, porque a AR é uma doença de longa duração. ”
Mexa-se
Quando se trata de pessoas com AR, Laughlin diz que “movimento é loção” - o que significa que aqueles que são ativos tendem a ter uma vida melhor a longo prazo, “portanto, é recomendado encorajar a atividade física”. Uma maneira de fazer isso, diz Dacillo, é acompanhá-los em seus exercícios e alongamentos: “Quando o cuidador participa com eles, isso os incentiva a fazer atividades físicas para ajudar a reduzir a dor”.
Mas, ao mesmo tempo, lembre-se de que os pacientes com AR têm dias bons e dias ruins. “Por mais que você queira ver os pacientes se movimentarem e permanecerem móveis - o que na verdade ajuda muito com a AR - tente não pressioná-los demais”, explica Srivastav. “Em dias bons, é fácil para eles se esforçarem demais, e quando o fazem, isso inevitavelmente levará a um dia muito ruim, marcado por dor e fadiga.”
Incentive o uso de ferramentas e ajudas
Ao cuidar de alguém com AR, Brackett diz que é importante encorajar o uso de dispositivos auxiliares recomendados por médicos e terapeutas ocupacionais, a fim de ajudá-los a maximizar sua independência, evitando tensões desnecessárias em seus afetados juntas.
“Muitos pacientes com AR, especialmente aqueles que acabaram de ser diagnosticados, tendem a evitar o uso de ferramentas e auxílios porque amplia a ideia de que eles são deficientes”, explica Srivastav. “Tentar ajudar a normalizar o uso dessas ferramentas. Você ficaria surpreso com o quanto uma joelheira simples pode ajudar a manter a mobilidade durante o dia, ou como dormir com um par de luvas de compressão pode minimizar a dor no punho e nas mãos pela manhã. ”
Não se esqueça de se cuidar
Quando você está tão focado em cuidar de outra pessoa, pode ser fácil negligenciar suas próprias necessidades - mas fazer isso não ajuda ninguém. “Ser um cuidador de alguém com AR pode ser um desafio”, diz Brackett. “Pode ser muito estressante, resultando em sentimentos de tristeza, perda de sono ou até mesmo sofrimento físico, como dores de cabeça. Esta condição requer não apenas suporte físico, mas também suporte emocional, garantindo que a pessoa que vive com AR esteja relaxada, confortável e permanecendo o mais positiva possível. ”
