Ir a festas de fraternidades, namorar e estudar para uma carreira em administração hospitalar eram as principais coisas de Leah Quartano-Bowling prioridades, tanto que, a princípio, a universitária de 21 anos mal percebeu o formigamento nas mãos e pés. Mas à medida que o formigamento cresceu em dormência e tomou conta de seu corpo, ela achou mais difícil de ignorar. Por fim, quando se sentiu tão exausta que teve que dormir 18 horas por dia, soube que tinha um problema sério.
Seis semanas de consultas médicas e exames depois, ela teve sua resposta: A bela e jovem beleza com tudo na frente dela foi diagnosticada com esclerose múltipla, uma doença conhecida por roubar futuros. Mas esse não é o fim de sua história. É apenas o começo.
“No início, eu estava com tanta raiva - com raiva de Deus, do universo, do meu próprio corpo - que parecia tão injusto”, diz ela. “Tudo que eu queria fazer era sair com amigos, mas tinha que ficar em casa todas as noites, tomar injeções dolorosas todos os dias e ir para a cama cedo.”
A esclerose múltipla é uma doença auto-imune que faz com que o corpo ataque as bainhas de mielina na parte externa dos nervos, formando lesões que causam problemas neuromusculares graves. Seu preço rapidamente ultrapassou a vida social da Quartano-Bowling. Em vez de um emprego lucrativo, mas intenso, em um hospital, ela teve que encontrar uma carreira discreta que pudesse acomodar todos os seus surtos e tratamentos. Em vez de balançar um biquíni na praia, ela se cobriu para esconder as feridas deixadas pelas injeções constantes. Em vez de ser capaz de namorar casualmente, ela tinha que ir a todos os encontros com o conhecimento de que tinha um incurável, transformador doença pairando sobre sua cabeça.
Na época em que foi diagnosticada, ela tinha acabado de começar a namorar um lindo estudante de medicina. “Era tudo tão novo”, diz ela. “Eu não sabia como contar às pessoas sobre a EM. Então, embora tivéssemos estado em apenas três encontros, eu apenas deixei escapar. Sua reação - ele estava quase sem palavras, apenas dizendo, 'Eu sinto muito' repetidamente - foi minha primeira indicação de que isso realmente era um grande negócio. ”
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“Namorar com a esclerose múltipla foi simplesmente estranho”, diz ela. "Você não pode dizer que estou doente só de olhar para mim." E mesmo que ela parecesse bem, ela não estava bem. Sua doença apresentava sérios obstáculos em todos os aspectos de um relacionamento - desde pequenas coisas, como que tipo de atividades ela poderia fazer, para grandes coisas, como se ela seria ou não capaz de ter crianças.
Eventualmente, seus piores medos foram confirmados quando um amigo próximo a sentou e disse a ela: "Olha, os caras não querem namorar com você porque você tem esclerose múltipla. Você precisa enfrentar isso e parar de ser tão ingênuo. ” (Muito duro?)
A conversa foi devastadora, diz Quartano-Bowling, e apenas reforçou seu medo mais profundo: que com apenas 23 anos, ela fosse uma “mercadoria danificada” e ninguém jamais a amaria. Mas ao pensar no que sua amiga havia dito, ela percebeu que tinha uma escolha. Ela poderia continuar vivendo sua vida com medo da esclerose múltipla e tentando escondê-la, ou ela poderia enfrentá-la, até mesmo abraçá-la. Ela escolheu o último.
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“Percebi que era isso que eu deveria ser”, diz ela. “Estou fazendo exatamente o que devo fazer, e esta não é minha vida reserva. Não estou vivendo o plano B e não vou perder mais tempo pensando no que deveria ter sido. ”
Então ela se recuperou, mudou-se para um estado diferente e começou uma nova carreira em software empresarial desenvolvimento - um trabalho que ofereceu a flexibilidade que sua doença requer e um trabalho que ela está apaixonada cerca de. Ela também decidiu cuidar melhor de si mesma física, espiritual e emocionalmente, mergulhando nas práticas diárias de Pilates e ioga e aprimorando seu jogo de golfe.
Enquanto ela prosperava em sua nova vida, ela conheceu um novo homem - um que não estava nem um pouco assustado com sua doença. Brandon Bowling se apaixonou tanto pelo Quartano-Bowling que, depois de apenas um mês de namoro, até se ofereceu para segui-la quando ela decidiu se mudar para New Orleans.
Durante este tempo, ela foi escolhida para ser uma das primeiras pacientes com esclerose múltipla a experimentar um novo tratamento chamado Lemtrada. Em vez de injeções intermináveis de interferon (o tratamento padrão para esclerose múltipla), ela recebeu dois tratamentos de cinco dias com intervalos de um ano - e é isso. Ela descreve o Lemtrada como um “botão de reinicialização” para seu sistema imunológico, e agora sua EM está em remissão, com sorte para o resto de sua vida.
Brandon e Leah se casaram recentemente. Agora, aos 28 anos, Quartano-Bowling é uma recém-casada que quer comprar uma casa nova para caber na grande família que ela e o marido esperam ter juntos. No passado, devido ao regime exaustivo de medicamentos tóxicos, ter filhos era apenas um sonho, mas agora parece que seu sonho logo poderá se tornar realidade.
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“Eu definitivamente tenho medo - nossos filhos terão mais probabilidade de pegar EM, já que parece ser comum em famílias - mas eu quero uma ninhada deles!” ela diz.
Sua vida não é perfeita e ela ainda tem sintomas de lesões existentes de esclerose múltipla, mas ela diz que não mudaria nada. “Vejo tudo isso como uma bênção”, diz ela. “Uma doença como a esclerose múltipla muda drasticamente toda a sua vida, mas também mostra do que você é capaz. Eu nunca teria tido as experiências que tive ou conhecido as pessoas que tive (como Brandon), e agora me sinto confiante de que estou exatamente onde deveria estar, vivendo a vida que deveria viver. ”
E isso é a coisa mais linda de todas.
