“Tenho a missão de melhorar o meu filho - e ajudar os outros - SheKnows

Nos últimos meses, REDBOOK tem seguido a família Kalkowski enquanto ela enfrenta os desafios do autismo de Ryan, de 3 anos. No nossa última parcela, Os pais de Ryan tinham muito o que comemorar: seu aniversário, sua colocação em uma classe pré-escolar para o próximo outono, que incluiria ambos crianças típicas e aquelas com atrasos no desenvolvimento, e os principais avanços que ele estava fazendo em sessões intensivas de terapia individual em casa. Este mês, a família de Las Vegas está repleta de emoções confusas enquanto enfrenta a realidade de longo prazo do transtorno de Ryan. Um dia após o filho de Nicole Kalkowski, Ryan, tomar sua primeira dose de remédio para tratar um crescimento excessivo de fermento em seu corpinho, ele acordou chorando e extremamente irritado. Nicole, 36, estava preocupada, mas continuou correndo pela casa para preparar suas duas filhas, Ciera, 9, e Ella, 7, para a escola. De repente, Nicole ouviu uma porta batendo no andar de cima e correu em direção ao som para investigar. O que ela viu fez seu coração afundar: Ryan, de três anos, estava parado na entrada de seu quarto, metodicamente abrindo e fechando a porta. Nicole ficou chocada e assustada. Esse era o tipo de comportamento repetitivo que Ryan começou a exibir quando tinha um pouco mais de 2 anos, enquanto estava nas garras do que costuma ser chamado de autismo regressivo; nessa época, ele também havia perdido algumas habilidades de desenvolvimento, como responder ao seu nome e acenar. Mas, graças ao tratamento intensivo, Ryan conseguiu recuperar várias dessas habilidades, e muitos de seus comportamentos repetitivos, incluindo girar e bater portas, haviam desaparecido até agora.

Pistas Tóxicas

A superabundância de fermento de Ryan era apenas uma das várias questões que seu médico queria abordar. Depois de revisar os resultados dos testes que analisaram o sangue, as fezes e a urina de Ryan, Radoff encontrou uma série de irregularidades, incluindo altos níveis de alumínio, levemente altos quantidades de mercúrio e chumbo, falta de algumas vitaminas e minerais essenciais (crianças com autismo costumam ter problemas para absorver vários nutrientes) e uma infecção no aparelho digestivo sistema. “Todos esses problemas podem levar a sintomas de autismo, como insônia, bater cabeça e problemas digestivos”, disse Radoff a Nicole e Tim, que ouviram o relatório sem acreditar. “Fiquei emocionada ao finalmente obter respostas”, disse Nicole, que estava faminta por pistas sobre o que pode estar por trás dos sintomas de seu filho. “Mas também estava com muita raiva da quantidade de metais no corpo de Ryan”, acrescenta ela. “Eu me perguntei de onde eles vieram e o que eu poderia ter feito para causar esses problemas. Senti que, de alguma forma, não havia protegido meu filho o suficiente. " Com lágrimas nos olhos, Nicole interrogou Radoff sobre as possíveis fontes dos metais, especialmente o alumínio, que era muito alto. (Alguns estudos em ratos mostraram que a superexposição ao alumínio pode danificar o sistema nervoso e, embora os resultados tenham sido mistos, algumas pesquisas em humanos descobriram que altos níveis de o metal no corpo pode causar a doença de Alzheimer.) Radoff explicou que existem muitas fontes de alumínio no ambiente, de certos tipos de utensílios de cozinha a água da torneira e enlatados Comida. Nicole balançou a cabeça, dizendo que sua família quase não usava nenhuma dessas coisas. Então Radoff mencionou que algumas vacinas contêm alumínio. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a pequena quantidade desse metal contida nas vacinas é usada com segurança há 75 anos e torna as imunizações mais eficazes; sem ele, a criança pode precisar de mais vacinas ou ter menos proteção contra doenças. Mas quando Nicole ouviu a palavra vacinas, seu estômago caiu. “A regressão de Ryan começou logo depois que ele tomou cinco vacinas aos 17 meses”, diz Nicole. “Eu acredito que meu filho tem diferenças genéticas que são parcialmente culpadas pelo autismo, mas meu instinto sempre me disse que as vacinas também estavam conectadas. Agora, finalmente fui confrontado com esse fato. Desde o diagnóstico de Ryan, tenho amigos e até estranhos que veem o artigo ‘Think Autism, Think Cure’ adesivo no pára-choque do meu carro me pergunte o que eu acho sobre vacinas e se eles deveriam levar seus filhos imunizado. Minha resposta é: ‘Eu não sou antivacinas, mas você só pode querer perguntar ao seu médico sobre um calendário de vacinas mais lento para que seu filho não tenha que tomar tantas de uma vez. “Do Vaccines Cause Autism?” em Redbook.com para obter mais informações sobre a controvérsia em torno da imunização de crianças.)

Mãe que se tornou defensora

Decidida a finalmente parar de ficar obcecada com o papel que ela pode ter desempenhado na condição de Ryan, Nicole decidiu direcionar sua energia para algo muito mais produtivo: usar sua experiência para ajudar outras pessoas que estão nela situação. “No início, eu simplesmente não queria aceitar o autismo e não tinha muito interesse em fazer amizade com mulheres na comunidade [do autismo]”, diz ela. “Eu estava estritamente na missão de deixar meu filho melhor. Agora, tenho orgulho de dizer que sou um membro ativo desta comunidade. ”Nicole se juntou ao conselho de Famílias para o Tratamento Precoce do Autismo (FEAT); ela participa de eventos para arrecadação de fundos e voluntários com programas que fornecem apoio emocional às famílias. “Ver um grande grupo de pessoas que se preocupam tanto com a luta contra o autismo me faz sentir que a mudança vai acontecer”, diz Nicole, que ganhou seu próprio grupo de apoio incrível por meio do FEAT. “Muitas dessas mulheres estão nessa jornada há mais tempo do que eu e me colocaram sob sua proteção”, diz ela. “Essas mães incríveis e envolvidas realmente comemoram seus filhos e continuam a me dar muita força.” Seu trabalho com FEAT deu Validação e esperança de Nicole, mas sua participação em outro grupo, o comitê de educação da Coalizão do Autismo de Nevada, deu a ela um voz. Nicole, ex-professora de educação especial, agora é capaz de colocar sua experiência em prática, fazendo um brainstorming com políticos locais proeminentes, médicos especialistas, educadores e outros pais durante teleconferências sobre maneiras de melhorar a intervenção precoce e o sistema educacional para pessoas com autismo em Nevada. “Em vez de apenas gritar na minha cozinha sobre coisas que estão erradas com o sistema, posso dar um feedback significativo e, com sorte, torná-lo melhor para as famílias”, diz ela. “Também é uma boa sensação ter essas pessoas importantes no estado ouvindo o que tenho a dizer.” Menos de um ano depois que ela soube que Ryan tinha autismo, Nicole agora também conversa cara a cara com mães cujos filhos acabaram de ser diagnosticados, explicando a essas mulheres o que esperar e revisando o tratamento opções. “Considerando o quão deprimido eu estava em um ponto sobre o autismo, às vezes fico chocado com o quão encorajadora e positiva eu ​​sou quando falo com as mães sobre isso”, diz Nicole. “Sinto meu próprio espírito elevar-se durante essas palestras.” Tim está orgulhoso de sua esposa por se dar tanto de si mesma e, recentemente, ele também se encontrou com um pai cujos dois filhos foram diagnosticados. “Quando Nicole e eu estávamos procurando respostas febrilmente, um senhor que tinha um filho com autismo tirou 45 minutos de seu dia agitado para falar comigo sobre o que esperar”, disse Tim. “Ele falou comigo da perspectiva do cara, e ele não suavizou as coisas. Lembro-me do quanto aquela conversa significou para mim e fiquei feliz em ajudar a próxima pessoa. É uma coisa horrível de se admitir, mas antes de tudo isso acontecer com Ryan, eu nunca fiz nada para ajudar as pessoas além da minha família e amigos. Nossa experiência com autismo nos colocou em modo de retribuição. ”

Uma Nova Atitude

Um dia, depois que Nicole desligou o telefone com uma mãe desesperada que procurava informações sobre o autismo, Ryan correu para dar um abraço em sua mãe e um sentimento de gratidão pela vida dela passou rapidamente dela. Segurando seu filho com força, ela começou a chorar. “Sempre imaginei a família perfeita como a versão comercial, aquela com a cerca branca”, diz Nicole. “Então, quando Ryan foi diagnosticado, eu não estava apenas sofrendo por meu filho, mas também senti que meus próprios sonhos foram destruídos. Eu me perguntei, Como eu poderia ter alegria e uma vida familiar "normal" com autismo? É algo que eu lutei por dentro. " Mas, naquele momento, Nicole se sentiu incrivelmente feliz. Ela era grata por seu marido amoroso, suas duas lindas filhas e um filho adorável que fez progressos inacreditáveis ​​em um período de tempo relativamente curto. E ela ficou emocionada por ter encontrado ela própriaem ajudar outras famílias que enfrentam autismo. “Eu nunca teria acreditado que a pior coisa que me acontecesse pudesse realmente me levar ao meu propósito”, diz ela. À medida que Nicole finalmente começa a abraçar sua nova vida complexa e exigente, ela também está aprendendo a contar com a ajuda de outras pessoas para manter essa vida funcionando da maneira mais tranquila possível. Ryan passa por análise intensiva do comportamento aplicado de Lovaas (ABA), que envolve tutores que trabalham com ele em casa por cerca de 40 horas por semana em várias habilidades de desenvolvimento e Nicole coloca esse tempo muito bem usar. “Enquanto Ryan está recebendo a atenção de que precisa, posso cuidar das tarefas domésticas, ocasionalmente almoçar com um amigo em outra sala, ou passar um tempo focando nas minhas meninas, de quem eu realmente senti falta durante tudo isso ", diz Nicole. Ela até começou um doce ritual com suas filhas para se reconectar com elas: todos os dias, ela escreve uma pequena nota de amor no diário de cada menina. Suas filhas escrevem recados doces para a mãe e correm para colocar seus diários em seu travesseiro. Enquanto o autismo separa algumas famílias, os Kalkowskis tornaram-se ainda mais próximos, apreciando o tempo que passam juntos. Todos eles vão juntos aos jogos de futebol feminino aos sábados (Ryan bate palmas e vivas por suas irmãs), e depois dos serviços religiosos no domingo, a família espera ansiosamente por suas caminhadas na vizinha Red Rock Canyon. “O autismo definitivamente nos forçou a ajustar nossas vidas”, diz Nicole, “mas agora sei que posso encontrar felicidade em tudo isso”.

Comece do início em Redbook.com:

Parte 1: Vivendo com Autismo
Parte 2: O que o autismo faz a uma mãe
Parte 3: “Precisamos trazer Ryan para este mundo”