A criança, apenas alguns meses mais velha, já é um contraste gritante com meu filho, Charlie. Ele pode andar de bicicleta sozinho a quase um quarteirão de onde sua mãe está. Ele pode fazer perguntas. Ele pode comentar sobre o que observa. Ele está, em termos de desenvolvimento, onde Charlie poderia estar se não fosse por aquele cromossomo extra.
Meu marido parou para acenar um alô, indo para um temido encontro de corte de cabelo com Charlie, que tinha Síndrome de Down e uma reação sensorial horrível aos cortes de cabelo - como se cada corte cortasse sua carne.
"Ola meninos!" Meu marido ligou. "Oi, Charlie!" os meninos concordaram em uníssono, reconhecendo nosso filho no banco de trás. Então um rolou com a bicicleta até o carro, montando nele com os pés no asfalto, se equilibrando.
“Lamento muito que Charlie tenha nascido com problemas”, disse ele ao meu marido. Meu marido nem se lembra se respondeu. Ele partiu, sentindo o peso da tristeza, do desamparo e do início do formigamento de raiva em seu peito.
Tivemos interações mínimas com esses vizinhos. Certa vez, eles enviaram sua babá com seus filhos para ir à festa de aniversário de Charlie. Eles são boas pessoas, mas cometeram um grande erro na maneira como explicaram Charlie aos filhos - porque de que outra forma você explicaria o uso dessa frase por uma criança de 6 anos, "coisas ruins"?
Ainda não falei com a mãe porque já posso sentir a onda de constrangimento tensa, a luta para explicar ou pedir desculpas. E eu simplesmente não estou pronto para isso. É exaustivo ser o cão de guarda da linguagem de outros adultos sobre o cromossomo extra do meu filho.
Então, o que posso fazer em vez disso? Preciso gerenciar melhor como a deficiência de Charlie é explicada a seus colegas. Preciso fazer um trabalho melhor, não presumindo que as pessoas vão acertar - porque, pelo amor de Deus, meu marido e eu não sabíamos como explicar isso nós mesmos durante o primeiro ano de vida de Charlie. É preciso pensamento deliberado - e agora percebo que também exige alcance deliberado.
Alguns pais dirão que explicar a deficiência de um filho só chama a atenção, mas acho que os benefícios superam os riscos. Isso é o que quero dizer a todas as crianças que conhecem meu filho (ou seus pais, quando falamos sobre Charlie).
Fale semelhanças
Sim, ter síndrome de Down torna Charlie diferente da maioria das outras crianças. Mas você gosta de caminhões? Mickey Mouse? Sorvete? Charlie também! Ele é um garotinho que adora correr, brincar e rir, assim como seu filho. Vamos falar sobre as coisas que nossos filhos têm em comum, porque eu prometo, há algo!
Caracterize as diferenças com fatos, não emoções
Como mãe de Charlie, chorei muitas lágrimas pelos desafios que ele enfrentará - mas aprendi que A síndrome de Down é apenas uma pequena parte de quem ele é, e que toda criança enfrenta desafios de uma maneira ou outro. O que importa é o tom que definimos como pais - como adultos que têm a incrível responsabilidade de apresentar aos nossos filhos o que significam as diferenças. Quer a diferença seja um par de óculos, um diagnóstico de autismo ou o desinteresse de outro pai em executar qualquer um dos 1.112 pins em seu painel do Pinterest. Não há duas pessoas iguais, graças a Deus.
Para Charlie, a síndrome de Down significa que ele pode precisar de ajuda extra para fazer algumas coisas que são tão fáceis para outra criança. Mas adivinhe? Algumas coisas vêm muito facilmente para Charlie, como conversar com alguém novo e fazer com que até o mais ranzinza do mesquinho sorria e ri por cima de suas travessuras e sorrisos. Charlie ama a vida e ama as pessoas. Ele não tem os problemas sociais comuns que o resto de nós pode enfrentar: inseguranças, timidez, nervosismo em torno de novas pessoas. Ele simplesmente vai em frente. Charlie está com tudo dentro.
Vamos praticar a paciência
É frustrante quando Charlie não está ouvindo o professor? Absolutamente. Mas também é uma tremenda oportunidade para seus colegas aprenderem como se ajustar no mundo real quando as coisas não estão indo bem, silenciosamente ou perfeitamente. Se as crianças não conseguem aprender a se ajudar no jardim de infância, estamos fazendo algo errado. Você pode ajudar Charlie quando ele deixar cair alguma coisa? Você pode lembrá-lo onde está sua garrafa de água se ele esquecer? Podemos ensinar nossos filhos (e nossos adultos) a demonstrar um pouco mais de paciência? Porque ele tem todo o direito de aprender com seus colegas, assim como seu filho.
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Por favor, ensine gentileza
Cada cenário na vida poderia se beneficiar de mais gentileza. Eu sei como pode ser confuso quando todo mundo parece "entender" algo e Charlie simplesmente não. Mas e se todos nós aprendêssemos a parar por um minuto e borrifar um pouco de graça sobre a situação? No ano passado, enquanto Charlie se alinhava com sua classe para uma apresentação musical, um punhado de garotas o tratava como uma mãe - e também ria de como ele dizia seus nomes. “Ele é tão engraçado! Ouça como ele diz MEU nome! ” eles riram para frente e para trás. Eu sei que eles não entenderam, e ouvir as palavras frequentemente distorcidas de Charlie pode soar engraçado para uma criança de 5 anos. Mas meu coração se partiu um pouco naquela noite.
Tem perguntas? Basta perguntar!
Meu marido e eu não acertamos no começo e não esperamos que os outros também. Quer dizer, o que eu me lembrava de ter aprendido sobre cromossomos na escola era basicamente zero. O que esperamos é respeito. No momento em que nos encontrarmos pode não ser o melhor momento para fazer perguntas detalhadas, mas prometo que quero responder a todas as suas perguntas. A melhor abordagem é primeiro perguntar se é uma boa hora para conversar. Serei o mais honesto possível, respeitando sua privacidade.
