Às vezes, ouvir o instinto de nossa mãe é a habilidade mais importante que temos como pais. Se eu não tivesse confiado em meus instintos de que algo estava errado quando meu filho começou a se contorcer, ele poderia nunca ter sido diagnosticado com um distúrbio neurológico complexo que seus médicos não perceberam por anos.
A primeira vez que o levei ao médico para movimentos estranhos de cabeça e pescoço, ele tinha 7 anos. Ele caiu desajeitadamente em nosso trampolim do quintal, e seu pescoço o incomodou desde então. Ao longo do dia, ele balançava a cabeça para trás no que parecia uma tentativa estranha de estalar o pescoço.
Quando perguntei por que ele fez isso, ele me disse que era porque seu pescoço doía. No consultório médico, um raio-X não revelou danos, mas apenas para garantir, ele prescreveu a nosso filho uma cinta de pescoço para ajudar com a dor. Demoraria quase um ano para que os golpes no pescoço diminuíssem, mas, em seu lugar, meu filho desenvolveu um hábito novo e irritante: fungadas rápidas pelo nariz, geralmente feitas em duplas, o dia todo.
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No começo eu pensei que ele estava pegando alguma coisa, então fiz as coisas típicas de mamãe. Esfreguei Vicks em seu peito e lábio superior, usei um desumidificador em seu quarto à noite e, para sua frustração, pedi que assoasse o nariz várias vezes ao longo do dia. Nada funcionou, então, mais uma vez, eu o trouxe de volta ao consultório médico. “Alergias”, fui informado e prescrito para Zyrtec e Flonase, nenhum dos quais impediu a fungação incessante.
Por fim, ele acrescentou um sintoma novo e igualmente incômodo: pigarro. Tentei de tudo para ajudá-lo, incluindo muitas pastilhas para tosse, mas nada menos que gritar "pare!" faria a tosse desaparecer por mais alguns instantes. Fiquei grato porque, quando ele dormiu, em um quarto ao lado do meu, os sons constantes vindos de seu nariz e garganta diminuíram.
Depois de mais ou menos quatro meses, a fungadela e a tosse desapareceram, mas o pescoço voltou a se debater. Eu estava perdido.
"Você vai machucar o pescoço se continuar", eu o avisei.
"Estou bem", meu filho - então com quase 9 anos - respondeu.
Então, um mês depois, surgiu um novo comportamento: piscar forçado. Ele tinha acabado de obter uma receita para óculos, e eu pensei que o piscar estava relacionado. Quando o levei de volta ao oftalmologista, eles fizeram um exame completo e não encontraram nada de errado.
“Ele provavelmente está apenas se ajustando aos novos óculos”, disse o optometrista.
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Esse padrão continuou por mais um ano. Eu confiei nos médicos e presumi que meu filho tinha alergias graves que os medicamentos não ajudaram, problemas crônicos no pescoço devido à queda da cama elástica e que ele estava lutando para se acostumar com os óculos. Tudo era tão fácil de explicar que eu não tinha ideia de que outra coisa poderia estar acontecendo.
No final da terceira série, outro padrão emergiu, um que não era tão fácil de tolerar quanto os ruídos irritantes - meu filho estava tendo problemas na aula por falar fora de hora ou fazer sons enquanto os professores estavam instruindo. Esta tendência continuou com uma mudança e uma mudança de série e exigiu várias visitas de pais e professores. Eu realmente pensei que tinha um filho muito falador.
Quando ele completou 11 anos, ele começou a fazer algo estranho que era mais difícil de ignorar. Sempre que ele falava, ele tocava o queixo contra o peito. Na época, ele estava um pouco acima do peso e seu pescoço tinha alguns sulcos carnudos que, se ele não fosse diligente em limpar, ficariam pegajosos de suor. Quando eu questionei o que ele estava fazendo, ele disse que seu pescoço estava desconfortável, então eu deixei assim no início. Mas uma semana depois, enquanto estávamos conversando na sala de estar, percebi que ele estava fazendo algo que não pude ignorar. Enquanto ele falava, o lado esquerdo de seu pescoço se contraiu, forçando sua artéria a aparecer através da pele e, ao mesmo tempo, ele fez uma careta.
“Pare de fazer isso,” eu disse, alarmado.
"Eu não posso!" foi sua resposta.
Olhei em seus preocupados olhos castanhos e soube que algo estava muito errado. Dei um abraço nele e, depois que ele foi para a cama, resolvi fazer algumas pesquisas.
No Google, digitei “garoto, pescoço apertado, careta facial” e apertei “enter”. Os resultados que apareceram na minha tela colocaram tudo em foco.
Síndrome de Tourette.
Eu li listas de sintomas, como sacudir a cabeça, pigarro nasal e da garganta, vocalizações aleatórias, batidas, piscar exagerado, careta facial, aperto no pescoço e, muito raramente, coprolalia - repetitivo, involuntário maldição.
Eu não conseguia acreditar. Todos os anos ele exibiu sintomas de Tourette e ninguém foi capaz de ligá-los. Alergias, dores no pescoço, problemas de visão - tudo justificado como comportamento normal por médicos qualificados.
Na manhã seguinte, liguei para o pediatra de nosso filho e marquei uma consulta. Fomos vistos no mesmo dia, e o médico olhou o prontuário do meu filho enquanto o examinava e via os tiques faciais em primeira mão.
"Tenho a sensação de que você pode estar certa, mãe", disse o médico para mim e sugeriu uma visita a um neurologista pediátrico para confirmar o diagnóstico. O que se seguiu no mês seguinte foi uma mudança de vida para meu filho. O neurologista, chefe da neurologia pediátrica da Walter Reed, reconheceu imediatamente que meu filho tinha síndrome de Tourette. Ela explicou que muitas crianças sentirão os piores tiques durante a puberdade, mas muitas irão superá-los quando o estágio de desenvolvimento terminar.
“Você terá que esperar para ver”, fomos instruídos.
A síndrome de Tourette não é totalmente compreendida pela comunidade médica, mas acredita-se que seja uma doença genética transmitida por um dos pais afetados. Muitas vezes é mal interpretado pelo público, em parte devido às representações da mídia de que Tourette é a "doença do xingamento". No verdade, coprolalia, o uso repetitivo de linguagem obscena, afeta apenas cerca de 10 por cento de todos os pacientes com diagnóstico de transtorno. Felizmente, as vocalizações do meu filho nunca incluíram palavrões.
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Já se passaram cinco anos desde o diagnóstico de meu filho e ele aprendeu a controlar seu distúrbio e a educar outras pessoas. Há alguns meses, no trabalho, um cliente perguntou ao meu filho: "O que há de errado com você?" Ele respondeu calmamente: "Tenho uma condição neurológica chamada Tourette. Como posso ajudá-lo hoje? ”
Embora seja difícil ver meu filho lidar com os tiques às vezes dolorosos (usar um músculo repetidamente causa tensão e inflamação, que dói), também é incrível ver sua graça e maturidade enquanto ele ensina aos outros sobre seu transtorno.
A próxima vez que você vir alguém fazendo rostos ou ruídos estranhos, tente imaginar que você está no lugar dela. A próxima vez que você ouvir alguém piada sobre Tourette ser uma "doença maldosa", tente educá-los sobre o que a síndrome de Tourette realmente é, e ao fazer isso, você será tornando o mundo um espaço mais receptivo para crianças como meu filho, que têm que viver no mundo com essa desordem incômoda e altamente visível que pode ser difícil de gerir.
