Quando Hillary Clinton subiu ao palco na quinta à noite para aceitar a indicação democrata, esperava que ela representasse a mim e minhas filhas como mulheres. O que eu não esperava era que ela representasse repetidamente e enfaticamente nossos interesses como americanos com um incapacidade.
Como uma mulher com deficiência, estou acostumada a ser marginalizada. Os melhores interesses dos deficientes raramente são representados em Washington, DC, e os direitos dos deficientes muitas vezes mal são registrados no radar político. Até agora, nesta temporada de eleições, a única vez que os republicanos pareciam se lembrar da existência de pessoas como eu era quando sugeriam expulsando-nos do Obamacare para cortar despesas médicas para o resto do país.
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Clinton tem uma perspectiva diferente. Em vez de isolar e ostracizar os deficientes, Clinton contou a história de ir de porta em porta com o Fundo de Defesa da Criança em New Bedford, Massachusetts, para arrecadar dinheiro para crianças com deficiência participarem escola. “Toda criança com deficiência tem o direito de ir à escola”, disse Clinton durante seu discurso. “Mas como você torna uma ideia como essa real? Você faz isso passo a passo, ano a ano... às vezes até de porta em porta. ”
Fui diagnosticado com doença mitocondrial aos 34 anos. A doença mitocondrial é um distúrbio genético sem tratamento ou cura, e afetou todos os aspectos da minha vida. Antes de obter meu diagnóstico, estava desesperado para encontrar um médico que pudesse dar sentido à minha vida de sistemas desconectados. Achei que finalmente conseguir um diagnóstico encerraria minha luta. Infelizmente, foi apenas o começo.
A realidade de ser deficiente na América é freqüentemente desoladora. Invalidez da Previdência Social nega 77 por cento dos pedidos iniciais, e o tempo de espera para argumentar um caso na frente de um juiz varia de sete a 25 meses. Os custos com saúde continuam a aumentar, e muitos tratamentos e suprimentos necessários não são cobertos pelo seguro médico de forma alguma. As famílias são deixadas arcando com o custo de vans para cadeiras de rodas e fórmulas médicas, e aqueles que não podem pagar são forçados a ficar sem.
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Eu conheço o impacto dessas políticas em primeira mão. Minha filha autista tem seguro médico estatal. Ao contrário de muitos de seus colegas com autismo, ela não recebe suas terapias em nossa casa depois da escola. Por causa de seu seguro, somos forçados a viajar até 30 milhas de distância todos os dias para acessar suas terapias em uma clínica de baixo custo durante o horário escolar. A certa altura, a escola dela me ameaçou com taxas de evasão se eu continuasse a levá-la a terapias de autismo todos os dias. Fui forçado a escolher entre a educação de que ela precisava e o tratamento médico de que ela precisava, e não havia resposta certa.
Eu me culpei por não ser capaz de dar a minha filha o que ela precisa muitas vezes. Eu participo das reuniões do IEP e defendo por ela da melhor maneira que posso, mas não há fim para a papelada ou as camadas de burocracia que isso acarreta. É difícil permanecer otimista quando a estrada é sempre difícil, mas o discurso de Clinton me deixou sentindo-me energizado e revigorado por sua defesa.
Minha filha e eu não precisamos da piedade de ninguém. Não estamos aqui para o seu consumo ou "inspiração" e não estamos procurando uma esmola. O que nós e milhões de outros americanos deficientes lutamos é simples. Queremos que o mundo nos abrace exatamente por quem e o que somos - queremos celebrar nossa diversidade, não diminuí-la. Acredito em Clinton quando ela diz que defenderá os direitos das pessoas com deficiência, e agradeço do fundo do meu coração por se manifestar contra Donald Trump zombaria de um repórter com deficiência.
Minha filha nunca foi ridicularizada por ser diferente. Ela nunca encontrou ninguém que a fizesse sentir que suas diferenças a tornavam menos. Embora eu saiba que tais experiências são impossíveis de prevenir, é injusto que elas venham de alguém que quer ser nosso presidente.
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Minha filha e eu temos necessidades médicas muito diferentes, mas temos uma coisa em comum; é a sociedade, não o estado de nossa saúde, que nos incapacita. Eu acredito que Clinton entende isso. Ela sabe que precisamos de um defensor, alguém que nos ajude a mudar “corações e leis” ao longo do caminho para a construção de uma América tolerante e inclusiva com todos os americanos. Ela luta conosco, não contra nós.
Esta mulher com deficiência fica feliz por tê-la ao nosso lado.
Antes de ir, confira nossa apresentação de slides abaixo:
