Todos nós já ouvimos o ditado: "A vida pode mudar em um piscar de olhos." Mas para esta família, sua vida realmente mudou.
Lorelei, uma menina comum de 5 anos, parecia estar gripada. Quando seus sintomas melhoraram e ela ficou boa o suficiente para voltar para a escola, seus pais não pensaram em nada. Ninguém sabia que esta não era apenas uma doença sazonal normal.
Quando Lorelei voltou da escola um dia, ela sabia que algo não parecia certo. Seu pai, Bodo Hoenen, lembra: “Ela começou a reclamar que seu braço esquerdo estava dormente e, horas depois, acabou na UTI”. Dela os sintomas progrediram muito rapidamente desde o momento em que seu braço começou a ficar dormente e quando ela chegou ao hospital, ela estava lutando para respirar.
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Depois de passar horas na UTI, Lorelei foi diagnosticada com uma condição rara que afeta os nervos sistema - mielite flácida aguda - que pode resultar de uma variedade de causas, incluindo vírus infecções.
Bodo e Heather Hoenen, pais de Lorelei, pesquisaram a condição dela no Google assim que receberam a notícia.
“Eu pesquisei sobre isso, e a maioria das crianças que tinham estava na Califórnia. Eu vi que a maioria das crianças ainda usava respiradores um ano depois e pensei que era isso ”, disse Bodo Hoenen Ela sabe. Com o passar do tempo, a maior parte dos movimentos de Lorelei começou a voltar à medida que o inchaço na coluna e no cérebro diminuía, mas seu braço esquerdo permanecia completamente paralisado.
Embora esta fosse uma notícia devastadora, Lorelei e seu pai não estavam prestes a desistir ainda.
Hoenen encontrou uma pessoa com paralisia que, após alguns meses de uso de um exoesqueleto, conseguiu recuperar alguns dos movimentos musculares. Ele então começou a pesquisar exoesqueletos na esperança de que pudessem ajudar Lorelei, mas a maioria dos que encontrou custou milhares de dólares.
Lorelei e Hoenen então decidiram construir seu próprio exoesqueleto com a ajuda de alguns vídeos do YouTube e de alguns indivíduos gentis. “Tudo foi um desafio. Não tínhamos por onde começar. Queríamos construir um exoesqueleto, mas não sabíamos como ”, diz Hoenen. Eles procuraram especialistas para ajudar com o mapeamento de imagens e outras áreas do projeto.
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“O maior desafio foi tentar captar sinais musculares. O braço de Lorelei estava 98 por cento danificado, e o sinal apenas capturou seus batimentos cardíacos. Quando ela estava na piscina, podíamos ver que ela movia o braço cerca de 2 a 3 graus, então sabíamos que ainda havia algum movimento restante ”, diz Hoenen.
Depois de aprender muito sobre máquinas e reconhecimento de padrões, eles foram capazes de criar um braço robótico que captaria o menor dos sinais. “A razão pela qual fizemos isso é porque sempre pensamos nos problemas como oportunidades para resolver. Não esperávamos que funcionasse, mas queríamos fazer algo a respeito do braço dela ”, explica Hoenen.
Depois que o braço robótico foi concluído, Lorelei levou apenas cerca de três meses para ser capaz de usar o braço esquerdo novamente. Ela ficou tão animada quando descobriu que podia movê-lo novamente - ela estava mostrando seus novos músculos para seus pais assim que viu que podia movê-los.
“Tínhamos a expectativa de falhar, mas estávamos esperançosos”, diz Hoenen.
Ao longo de todo o projeto, Lorelei estava pensando ativamente em como resolver o problema e seu pai diz que essa foi a melhor parte da criação do braço.
Hoenen e Lorelei têm ajudado muitos pais cujos filhos estão em situações semelhantes. Muitos pais pediram ajuda a eles e eles decidiram compartilhar seu projeto com o mundo. Eles ajudaram muitas pessoas que vivem com deficiências e paralisia e nos ensinaram o que pode acontecer quando você não desiste.
Como parte desse esforço, Hoenen e Lorelai serão palestrantes em destaque, contando sua história no segundo evento anual Qual é a solução? conferência (#WTFix) em maio. WTFix é um movimento e um evento que começou em 2017 para ajudar a indústria de saúde a aprender com pacientes reais. Embora a maioria das conferências de saúde se concentre em pessoas da indústria conversando entre si, qual é o conserto? destaca pessoas reais, como Hoenen e Lorelai, com histórias reais de superar desafios de saúde e impulsionar mudanças no sistema. Você pode sintonizar o discurso de Hoenen e Lorelai gratuitamente em 17 de maio de 2018.
