Pais de crianças com Síndrome de Down compartilhe conselhos sobre os prós e os contras de abordar deficiências com colegas em um esforço contínuo para ajudar seus filhos a viver uma vida inclusiva em um mundo às vezes exclusivo.
Quando eu estava grávida de 18 semanas de meu filho, Charlie, descobri que ele tinha síndrome de Down. Ao longo da minha gravidez, acostumei-me a uma sensibilidade muito mais elevada à palavra “R” e às piadas que as pessoas faziam às custas das pessoas com deficiência.
Hoje em dia, posso reprimir o uso da palavra “R” com os olhos fechados e um dedo mindinho no botão do tweet.
Mas, desde a infância de Charlie, sempre vacilei com perguntas simples e sinceras que não me sinto preparada para responder.
Veja esta história, por exemplo. Uma característica dos bebês com síndrome de Down é empurrar a língua - quase como se estivessem lambendo sorvete, quase constantemente. Eu tinha lido sobre isso, mas até que notei a própria língua de Charlie empurrando enquanto ele estava deitado em sua isolette da UTIN, não me ocorreu que meu filho pudesse ter essa característica.
Estamos acostumados com isso agora, o suficiente para que eu esqueça que pode se destacar para os outros. Quando um aluno do jardim de infância me perguntou por que Charlie estava colocando a língua para fora, não fiquei orgulhoso da minha resposta. Eu disse, muito simplesmente: "Bem, ele deve estar pensando em sorvete!"
O que eu deveria ter dito? Qual é a melhor maneira de os pais falarem com os colegas de seus filhos sobre a síndrome de Down? Quando é útil?
Prós e contras
Os pais têm reações e filosofias mistas sobre a utilidade de abordar as deficiências de uma criança com seus colegas.
Stephanie é a mãe de Ivan, de 8 anos, que tem síndrome de Down, e de Angelina, de 7, que tem paralisia cerebral. Ivan está em uma sala de aula regular da segunda série, e Stephanie diz que nunca ocorreu a ela falar para sua classe sobre o diagnóstico de Ds.
“Acredito firmemente que‘ somos mais parecidos do que diferentes ’”, diz ela, “e a última coisa que quero fazer é fazer com que Ivan se sinta diferente”.
A história que Stephanie compartilha reafirmou sua crença de que os colegas de Ivan o aceitam exatamente como ele é.
“Por volta da metade do ano passado, sua professora da primeira série me disse que eles tiveram uma pequena revelação em sala de aula. Não tenho certeza de como isso surgiu na conversa, mas descobri que a classe não tinha ideia de que Ivan tinha síndrome de Down.
“[Seus colegas de classe] pensaram que, por causa de sua estatura menor e fala atrasada, ele era apenas um pré-escolar muito inteligente que era inteligente o suficiente para estar na primeira série com uma ajudinha! A ideia dessa conversa ainda me encanta. ”
Sensibilização
Laurie é professora da quarta série e mãe de dois filhos com síndrome de Down, Chase e Zeke, ambos com 5 anos. Ela recentemente se apresentou em um seminário da Associação de Síndrome de Down da Grande Charlotte (Carolina do Norte) sobre como falar com colegas de criança sobre a síndrome de Down.
O seminário cobriu uma variedade de cenários, desde conversar com crianças mais novas até discutir a etiqueta sobre deficiência com alunos do ensino médio.
Laurie compartilhou o plano de aula que ela usou com a classe do jardim de infância de Chase e Zeke, bem como com seu filho mais velho, Ian, jardim de infância, classes de primeira e segunda séries.
“Sabíamos que os colegas [de Ian] conheciam Chase e queríamos começar a construir essa consciência, aceitação e compreensão desde o primeiro dia”, explica ela.
Conselhos nascidos da experiência
Laurie oferece duas dicas básicas para os pais que estão pensando em conversar com a turma de uma criança ou ler um dos muitos livros maravilhosos disponíveis que tratam das deficiências:
- Construir conexão com o professor do seu filho antes de você pedir para falar com a classe sobre a deficiência do seu filho. “É mais fácil ir para a aula quando você já construiu o suporte”, diz Laurie.
- Pratique, pratique, pratique! “Mesmo que você ache que não se emociona com o diagnóstico de seu filho, seus sentimentos podem ser amplificado quando você está lendo [um livro] na frente de um grupo de colegas do seu filho ”, aponta Laurie Fora.
Livros infantis sobre Ds
- Vamos pintar o polvo de vermelho
- Minha amiga isabelle
- Meu amigo tem síndrome de Down
- Levando Síndrome de Down para a escola
“Você quase precisa se dessensibilizar com o livro. Se você chorar - mesmo lágrimas de felicidade - você vai fazer as crianças pensarem que Ds é algo que o deixa triste ou com medo. [Lembre-se,] sua mensagem é sobre aceitação, não tristeza! ”
Laurie relata uma resposta consistentemente positiva quando fala com os colegas dos meninos. “Se você der aos alunos um vislumbre da vida de seu filho, eles terão compaixão. [Na verdade,] falar sobre Ds traz consciência para a sala de aula que torna OK fazer perguntas de uma forma honesta e solidária ”, diz ela.
Abordagens diferentes
Para os pais que decidem que uma sessão em sala de aula será útil, as abordagens variam desde a leitura de um livro infantil sobre deficiências para compartilhar um "livro" feito em casa sobre a criança que ilustra muitas características comuns da criança com necessidades especiais compartilha com seus pares.
Laurie e seu marido, Bryan, redigiram um panfleto (um papel de 8-1 / 2 por 11 polegadas impresso em ambos os lados e dobrado ao meio). A capa traz uma foto de Chase e Zeke, lado a lado e todos sorrisos. “Conheça Chase e Zeke [sobrenome]”, diz o título. “Eles fazem parte da classe do jardim de infância de ________ este ano. Ambos têm síndrome de Down, mas são mais parecidos do que diferentes. ”
Dentro, o panfleto inclui um parágrafo sobre o que os meninos gostam de fazer quando estão na escola e quando estão em casa com a família. “Quando não estão na escola, os dois amam o parquinho, pular em trampolins, nadar e assistir filmes, assim como a maioria dos outros alunos do jardim de infância.”
A terceira página do panfleto inclui fatos rápidos sobre a síndrome de Down em uma linguagem simples, e a última página lista recursos para mais informações sobre a síndrome de Down, bem como os dados de contato da família e um convite para entrar em contato e perguntar perguntas.
“Não sei se são as aulas, ou a escola, ou o fato de meus meninos serem estrelas do rock, mas não posso sair do programa pós-escola sem que todos os seus colegas de classe lhes dêem abraços e cumprimentos ”, Laurie ações.
Envolvendo as crianças
Além de ler um livro infantil, os especialistas recomendam envolver as crianças na compreensão do que pode parecer ter as deficiências ou desafios que acompanham um diagnóstico como Down síndrome. Como as crianças com Ds costumam ter atrasos na fala e na motricidade fina, essas atividades podem ajudar as crianças com desenvolvimento típico a entender como são esses atrasos:
Demonstrando atrasos na fala
Forme pares com as crianças e dê a cada uma delas um grande marshmallow. Um a um, peça à criança que coloque o marshmallow na ponta da língua, dentro da boca, e conversem sobre seu hobby ou filme favorito.
Isso ajuda as crianças a entender como é saber o que você está tentando dizer, mas ter dificuldade em dizer as palavras com clareza.
Compreendendo os desafios motores finos
Peça a cada criança que coloque uma meia em uma das mãos. Em seguida, peça à criança que use a “mão de meia” para pegar um lápis e escrever seu nome. Este exercício os ajuda a compreender como pode ser difícil ter que se esforçar mais nas habilidades que muitas crianças podem realizar com muito mais facilidade.
Para obter mais informações e dicas sobre como falar com os colegas do seu filho, entre em contato com a associação local da síndrome de Down ou com o Sociedade Nacional de Síndrome de Down.
Nos digam
O que você acha de falar com os alunos sobre a deficiência de um colega de classe? Você acha que destaca uma diferença ou aumenta a consciência e a compaixão? Compartilhe sua opinião nos comentários abaixo.
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