Quando o Massachusetts Síndrome de Down A equipe do Congresso (MDSC) estabeleceu seu Programa de Primeira Chamada para os Pais para fornecer suporte 24 horas por dia, 7 dias por semana às famílias que recebem um pré-natal ou diagnóstico de síndrome de Down ao nascer, eles sabiam o que estavam enfrentando - informações desatualizadas disponíveis e pró-vida pressão.
MDSC empurrado para a frente, determinado a fazer funcionar. Hoje, o MDSC treinou pais em todo o país para os Programas Locais de Primeira Chamada para Pais, com ênfase em apoio e informação, não pressão ou dramatização. Não se trata de convencer os pais a manter um filho com síndrome de Down - trata-se de garantir que os pais tenham informações precisas sobre o que realmente significa ter um filho com síndrome de Down.
Crie credibilidade, confiança
Em Massachusetts, o MDSC tem mais de 50 pais treinados e preparados para responder ao pedido de apoio de um novo pai. De 2010 a 2013, a organização triplicou seu vínculo com pais que receberam diagnóstico pré-natal.
- A síndrome de Down é a condição genética de ocorrência mais comum.
- Estima-se que 250.000 americanos têm síndrome de Down.
- Pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos, enquanto pessoas sem síndrome de Down têm 46 cromossomos.
“Grande parte do sucesso do nosso programa veio da construção de credibilidade e confiança com os profissionais médicos, que então nos encaminham as famílias”, disse Sarah Cullen, diretora de apoio à família do MDSC.
Ela explica que os pais treinados “estão aqui para ouvir, apoiar e fornecer recursos precisos, atualizados e equilibrados para as famílias”.
Cullen diz que o MDSC está empenhado em conectar-se com as famílias dentro de 24 horas de um encaminhamento e, no caso de famílias pré-natais, muitas vezes dentro de uma ou duas horas.
O programa Parents First Call do MDSC oferece suporte aos pais de duas maneiras.
- Fornece informações precisas, atualizadas e equilibradas
- Dá aos pais a oportunidade de falar com um pai voluntário treinado
Por que o treinamento é importante?
“É importante encontrar os pais onde eles estão”, explica Cullen. “Alguns podem querer muitas informações por escrito, alguns podem querer falar com alguns outros pais, alguns podem até querer conhecer um criança com síndrome de Down, outras pessoas podem querer as informações enviadas para sua casa, mas não estão prontas para se conectar com outra pai. Oferecemos várias opções com base nas necessidades de cada família. ”
Para o Associação de Síndrome de Down da Grande Charlotte (DSAGC) na Carolina do Norte, conhecer Cullen e aprender sobre o Programa de Primeira Chamada dos Pais foi um passo importante para aumentar o divulgação da organização para a comunidade médica e fornecimento de apoio sensível e imparcial para famílias em todo o Norte Carolina.
Como a missão do MDSC, o DSAGC enfoca a importância de conhecer os pais onde eles estão emocionalmente. “Se eles não estiverem prontos para se conectar, não forçaremos isso”, diz Terri Leyton, diretora de programa da DSAGC. “Se eles estiverem prontos e quiserem muitas informações, nós as forneceremos também.”
Currículo de treinamento MDSC
Desenvolvido com a contribuição da comunidade médica e dos pais, o treinamento do Programa de Primeira Chamada de Pais do MDSC concentra-se no seguinte:
- Visão geral da genética da síndrome de Down
- Revisão dos testes atuais de triagem e diagnóstico
- Compartilhando histórias pessoais de como o diagnóstico foi recebido e respostas individuais ao diagnóstico de síndrome de Down
- Explorar a gama de emoções que podem acompanhar o diagnóstico, incluindo luto
- Habilidades de escuta ativa
- Recursos locais
- O processo operacional de apoio a uma família nova ou expectante
A história de uma mãe
Alice (nome fictício) e seu marido receberam um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down para seu bebê e estiveram entre as primeiras famílias a acessar a recém-criada Primeira Chamada dos Pais do DSAGC Programa.
A conexão veio através de seu conselheiro genético, que rapidamente procurou o DSAGC quando Alice e seu marido reconheceu, "estávamos muito sobrecarregados para fazer isso nós mesmos, mas sabíamos em algum nível o quão valioso isso poderia ser", Alice ações.
“Ficamos muito chocados e muito emocionados”, lembra Alice. Ela diz que depois de compartilharem o diagnóstico de sua filha com a família e entes queridos, eles receberam uma demonstração de apoio e orações, mas no momento do diagnóstico, "não tínhamos ninguém que pudesse se relacionar com o que estávamos passando, que é / era um muito."
Encontrando seu par
A família foi combinada com outra mãe que recentemente deu à luz um lindo menino com síndrome de Down. “Ela foi aberta e honesta com seu coração e forneceu uma grande caixa de ressonância, tendo passado anteriormente... pelo que estávamos passando. Foi a primeira vez que pudemos falar com alguém que ‘pudesse se relacionar’, e não tivemos que detectar nada com ela, porque ela estava onde estávamos e apenas entendeu. ”
Conselhos para outros pais
"Não importa o quão privado você seja de uma pessoa", diz Alice, "em algum momento, você se beneficiará em conversar com alguém que esteve em seu lugar, e o Programa de Primeira Chamada [Pais] é um ótimo recurso se você não tem alguém em sua vida pessoal que tenha estado onde você deve entrar em contato para."
Alternativas para um programa de primeira chamada para os pais
As famílias podem receber uma variedade de recursos atualizados e imparciais, tanto online quanto entrando em contato com uma organização por telefone.
“Vamos nos conectar e enviar nosso pacote de boas-vindas a quem ligar!” diz Cullen do MDSC. “Na verdade, acabamos de enviar um pacote para uma família na Romênia, onde não havia nenhuma organização local com síndrome de Down [ou] conexões.”
Stephanie Meredith foi a autora do Folheto de papel timbrado, endossado por organizações da síndrome de Down e pela comunidade médica como o padrão-ouro de informações imparciais e atualizadas. Ela diz que qualquer informação compartilhada com os futuros pais ou novos pais, “deve ser revisada por especialistas médicos para garantir que seja precisa e equilibrada para atender aos seus padrões de compartilhamento com seus pacientes”.
Meredith aponta que a informação é essencialmente inútil se a comunidade médica a considera tendenciosa e, portanto, não confiável.
Identifique informações atualizadas e imparciais
Campbell K. Brasington, MS, CGC e conselheiro de genética pediátrica em Hospital Infantil Levine no Centro Médico Carolinas em Charlotte, Carolina do Norte, oferece o seguinte conselho para localizar materiais que fornecerão informações atualizadas sobre Síndrome de Down em geral e, especificamente, o espectro de habilidades e oportunidades que as pessoas com síndrome de Down continuam a ter.
- Verifique a data em todos os livros ou materiais sobre a síndrome de Down.
- Considere a fonte. O material vem de uma fonte confiável, como uma organização local ou nacional de defesa de direitos?
- O material parece estar equilibrado, compartilhando as habilidades e os desafios que as pessoas com Ds enfrentam?
Brasington alerta contra essas bandeiras vermelhas:
- Informações com mais de 10 anos
- Materiais de uma fonte que parece promover uma agenda específica
- Materiais que são excessivamente positivos ou negativos
Meredith explica melhor. “Quando treinamos organizações locais com síndrome de Down para fazer divulgação médica, nós as aconselhamos a evitar o seguinte - insensibilidade cultural, emocional apelos, discussões políticas, comentários de julgamento, estereótipos sobre a síndrome de Down, médicos ou hospitais, desinformação e longo prazo pessoal histórias.
“Materiais que não foram revisados por especialistas ou que parecem desiguais na forma como apresentam as informações também perdem credibilidade com os provedores de serviços médicos e seus pacientes.”
Papel do conselheiro genético
Os conselheiros genéticos também podem ser uma fonte de informação e apoio. “O conselheiro genético está lá para ajudar os pais a encontrar quaisquer informações ou recursos de que precisam para responder às perguntas daquela família em particular”, explica Brasington.
“Quer seja após um diagnóstico pré-natal ou após o nascimento de um bebê com Ds, os conselheiros genéticos são especialmente treinados para ouvir as preocupações das famílias e oferecer apoio e orientação sem julgamento. Eles estão familiarizados com os recursos locais e nacionais e podem colocar as famílias em contato com grupos de apoio locais e programas de intervenção precoce. ”
Recursos adicionais
- Os futuros pais que desejam aprender mais sobre as experiências de outros pais podem gostar de ler Downsyndromeblogs.org
- Os futuros pais interessados em uma perspectiva mais baseada na fé podem estar interessados em "Luz no Fim do Túnel" ou "Um Presente Bom e Perfeito", ambos por Amy Julia Becker.
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