Validar emoções
Da mesma forma, é importante conceder permissão aos irmãos para sentir emoções negativas, como raiva ou constrangimento.
“Pergunte se [esta situação] tem alguma coisa a ver com Síndrome de Down ou não tem nada a ver com síndrome de Down? ” Dr. Skotko aconselhou. “Reconheça que os sentimentos negativos são apropriados. Se seu filho teve um acesso de raiva, não é apropriado dizer ao outro filho, ‘você não deve ficar envergonhado; ele tem síndrome de Down. 'Não há problema em ficar envergonhado. "
Crie momentos “aha”
“A maior conexão que gosto de fazer com os irmãos é reconhecer que eles não estão sozinhos”, disse Skotko. “Quando eles percebem, 'oh, seu irmão também faz isso?' Irmãos e irmãs percebem desde cedo que os aspectos positivos superam os negativos.”
Uma revisão de pesquisa conduzida pelo Dr. Skotko e sua colega, Susan P. Levine mostrou que irmãos que têm irmãos e irmãs com síndrome de Down costumam ter três características que os diferenciam dos irmãos que não têm:
- Mais interações positivas (mais gentileza, menos conflito)
- Menos sujeito a problemas comportamentais
- Mais cuidado e empático
Perguntas mais comuns dos irmãos
Em 2011, ele e Levine publicaram suas experiências na realização de workshops para irmãos. Em seu artigo, Skotko e Levine categorizaram os tipos de perguntas que os irmãos mais desejam ou tendem a fazer:
- Médico perguntas (por exemplo, a síndrome de Down pode ser mortal?)
- Educação perguntas (por exemplo, por que meu irmão repetiu a pré-escola?)
- Social perguntas (por exemplo, pessoas com Ds podem ter empregos?)
- Sentimentos negativos perguntas (por exemplo, por que meu irmão é obcecado por filmes de TV?)
- Momento difícil perguntas (por exemplo, por que as pessoas olham para minha irmã em público?)
Durante sua apresentação para a comunidade da síndrome de Down de Charlotte, o Dr. Skotko respondeu a um punhado de perguntas frequentes com precisão ponderada, e suas respostas tinham três etapas consistentes: Uma respiração profunda antes de responder, seguida por honestidade e validação.
“Pai como se síndrome de Down não existisse”
Embora o instinto dos pais seja rejeitar a reclamação ou pergunta de um filho sobre um assunto delicado, "se você atacar, não vai receber as outras perguntas que vêm", apontou o Dr. Skotko.
“Acho que os pais às vezes exageram [e] acham que a situação é dramática porque a síndrome de Down faz parte dela”, disse ele. “Quando realmente analisamos e conversamos sobre isso, [percebemos que a resposta apropriada é],‘ Parabéns! Você tem uma família americana típica, louca e complicada, e a síndrome de Down é apenas uma pequena parte disso. ”
Na verdade, “ao crescer, a síndrome de Down sempre fez parte da minha família, mas nunca foi a peça central”, disse o Dr. Skotko. “Acho que os pais percebem que às vezes só precisam ser pais, como se a síndrome de Down não existisse.”
Dicas para pais
O Dr. Skotko e Levine recomendam os seguintes oito "procedimentos" para os pais que criam um irmão de uma criança com síndrome de Down:
- Seja aberto e honesto, explicando a síndrome de Down o mais cedo possível.
- Permita que irmãos e irmãs expressem sentimentos negativos.
- Reconheça os momentos difíceis pelos quais irmãos e irmãs podem estar passando.
- Limite as responsabilidades de cuidar.
- Reconheça a individualidade e singularidade de cada criança na família.
- Ser justo.
- Aproveite os apoios para irmãos.
- Os pais devem ter acesso a suporte para eles próprios.
Discussão segue a ciência
A comunidade da síndrome de Down enfrenta uma encruzilhada. Alcançou um progresso tremendo na conscientização e ajudando as pessoas a falar sobre a síndrome de Down; no entanto, o Dr. Skotko alerta sobre o risco de que o Ds possa se tornar uma doença órfã.
Hoje, os testes avançados e não invasivos permitem que os futuros pais identifiquem as condições cromossômicas pré-natais, levando a uma alta taxa de interrupção da gravidez nos Estados Unidos.
“A ciência ultrapassou nossa discussão sobre o assunto”, disse Skotko recentemente.
Por duas horas em Charlotte, a ciência ficou em segundo plano.
Você pode entrar em contato com o Dr. Skotko em seu site em brianskotko.com, bem como em Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube ou no Programa de Síndrome de Down do Massachusetts General Hospital.
Crédito da imagem: International Down syndrome Coalition
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