Com o canto do olho, pude ver minha avó sentada em meu quarto na UTI, deitada na cama quase sem vida, acho que pelo sexto dia consecutivo. Em meio a uma névoa de fortes sedativos e analgésicos, eu estava inconsciente e inconsciente desde meu derrame e apenas moderadamente ciente de meu entorno. Mas os próximos minutos de lucidez temporária eu me lembraria para o resto da vida.
Uma mulher desconhecida entrou em meu quarto e se apresentou como a enfermeira designada para meu andar. Visto que a mulher estranha exalava um senso de autoridade e intelecto, minha avó aproveitou a oportunidade para fazer uma pergunta incômoda que estava queimando em sua mente.
"Quando ela vai andar de novo?" perguntou minha avó timidamente.
A enfermeira esticou o braço e segurou a mão dela. Ela respondeu: "Ela nunca mais vai andar. Ela tem síndrome de encarceramento. ”
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Se eu pudesse ter gritado naquele momento, teria gritado. Se eu pudesse ter me enrolado como uma bola e soluçado, eu teria feito. Se eu pudesse pular pela janela, provavelmente o teria feito também. Mas eu não podia fazer nada a não ser morrer e chorar silenciosamente por dentro enquanto ouvia os soluços suaves e de dor de minha avó à distância.
Foi a primeira vez que ouvi aquela frase terrível - síndrome do encarceramento. Eu não sabia o que significava, mas parecia cruelmente autoexplicativo. Com essas poucas palavras, a enfermeira tinha rápida e sucintamente rasgado em pedaços qualquer esperança que eu tivesse de um amanhã melhor. Eu não conseguia respirar. Eu não conseguia falar. Eu não conseguia comer. Eu não conseguia mover um único músculo do meu corpo - e era para sempre. Uma sentença de vida. Um vegetal consciente permanente.
Síndrome de locked-in, também conhecido como pseudocoma, é uma condição catastrófica rara em que todos os músculos voluntários do corpo ficam paralisados, mas a consciência e a cognição são poupadas. Um indivíduo afetado não consegue produzir nenhum movimento ou fala, mas está totalmente ciente do que está ao seu redor. Não há tratamento nem cura, e a expectativa de vida para a maioria é de alguns meses.
Alexandre Dumas teve a primeira descrição arrepiante desta síndrome quase inacreditável em O Conde de Monte Cristo: “Um cadáver com olhos vivos”. Pelo visto, eu era aquele cadáver, e meus olhos vivos tinham que ser minha única conexão com a vida.
Foi quase uma experiência ao estilo de Tom Sawyer, em que eu estava testemunhando meu próprio funeral e ouvindo meus entes queridos dor, exceto neste caso, eu queria desesperadamente sacudir alguém e dizer a eles que eu ainda estava vivo e ainda estava mim. Eu vi o mundo. Eu entendia o mundo, mas não tinha como interagir com ele. E esse tipo de confinamento mental solitário é uma tortura.
Meus olhos se tornaram meu único salvador. Seu mero olhar alertou meus médicos e família que eu ainda estava lá. Seus movimentos limitados foram até mesmo capazes de responder a algumas perguntas simples de sim ou não. Mas a voz recém-descoberta dos meus olhos não poderia dizer muito. Todos os dias, ainda era apenas eu, sozinho com minhas lágrimas desesperadas e medos encarcerados que estavam morrendo de vontade de ser livre, enquanto eu era forçado a assistir o mundo inteiro agitado ao meu redor.
Depois de uma vida inteira acreditando no meu próprio significado e que meu mundo não poderia funcionar sem minha sabedoria, era quase impossível aceitar que eu havia me tornado absolutamente impotente. Não tive escolha a não ser abrir mão de qualquer aparência de controle que já tive e entregar totalmente cada pedaço do meu mundo aos médicos, enfermeiras, terapeutas e família ao meu redor.
Observei os médicos colocarem um tubo em minha garganta para me ajudar a respirar e derramar comida líquida por um tubo em meu estômago. Engoli meu orgulho enquanto as enfermeiras me vestiam todos os dias me rolando ao redor da cama - esmagando meus braços sem vida no processo - e duas enfermeiras fortes carregaram meu corpo inerte para a cadeira de rodas. Fiquei olhando enquanto os terapeutas aplicavam estimulação elétrica em todos os meus músculos da cabeça aos pés e moviam meus membros como uma boneca de pano o máximo que podiam. Mais importante, ouvi minha família me ensinar a acreditar novamente.
Eu não tinha ouvido nada além de desgraça e tristeza e um pouco de piedade dos profissionais médicos ao meu redor, mas da minha família, tudo o que ouvi foi positividade sem limites. Mas era uma positividade que eu não conseguia acreditar. Mesmo nas situações mais terríveis, nós, como seres emocionais, temos o direito inegável à esperança. Nos momentos mais sombrios, ele coloca um sorriso em nosso rosto, acalma nossos medos improdutivos e nos transporta para o dia seguinte. Mas de uma só vez, aquela enfermeira roubou meu direito de ter esperança, de sonhar e de acreditar que o sol nasceria amanhã.
Felizmente, minha família tinha a pele mais grossa do que eu e se recusou a me deixar não acreditam. Meus pais forçariam a alimentar positividade e esperança em minha garganta recém-cínica, e meu irmão jogaria fatos médicos irrefutáveis na minha cara. Eu me rendi a eles e sua fé como se tivesse rendido todas as outras partes da minha vida.
Essa entrega total aos meus terapeutas, minha família e, principalmente, aos caprichos do destino pode ter sido o que me salvou. Apesar dos muitos opositores e por alguns massivos golpe de sorte, eu melhorei.
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Depois de alguns meses, meus músculos e cordas vocais começaram a se contorcer e eu tive meu primeiro gostinho de liberdade. Tudo começou como um movimento quase imperceptível da minha cabeça e um som estridente por trás dos meus soluços silenciosos (e risos). Dentro de semanas, pelo menos um músculo em cada membro do meu corpo se movia ligeiramente sob minha vontade, e eu poderia murmurar um som aqui e ali.
Eu não percebi porque a mudança parecia insignificante, e levaria anos de reabilitação para ver qualquer mudança substancial, mas naquele momento, eu não estava mais preso dentro de mim - eu havia rompido minhas correntes de estrangulamento e escapou. E eu estava finalmente gratuitamente.
