Em um dia gelado no inverno de 2013, saí do consultório do meu médico em lágrimas pela terceira vez em três meses. Em uma névoa que se tornou muito familiar nas últimas semanas e meses, liguei para minha mãe enquanto caminhava de volta para o meu apartamento - um quarto andar absurdamente caro no Upper East Side. Ela atendeu no primeiro toque.
"O que o médico disse?"
"Nada! Besteira! A mesma coisa de sempre! ” Gritei no meu telefone quando as comportas se abriram e comecei a chorar feio. (Se há uma coisa que eu mais sinto falta em Nova York, é que ninguém lhe dá uma segunda olhada quando você tem um colapso público.)
Desde que comecei a exibir sintomas do que agora sabemos é lúpus, meu médico de cuidados primários e eu havíamos caído em um padrão. Eu ligaria ou agendaria uma consulta e descreveria meus sintomas detalhadamente. Não há dois casos de lúpus iguais, mas meus sintomas mais pronunciados foram fadiga extrema, febre alta, dores nas articulações e fotossensibilidade. Como um relógio, minha médica pedia o exame de sangue mais básico possível e, alguns dias depois, ela ligue para me dizer que tudo parecia bem e que meus sintomas provavelmente estavam relacionados à ansiedade e estresse.
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Não sou um especialista médico - tolamente deixei esse papel nas mãos do meu médico. Já tinha ouvido falar do lúpus, mas não sabia nada sobre o doença. Presumi que, se meu exame de sangue básico voltasse ao normal, ela devia estar certa. Afinal, eu estava mais estressado do que o normal e sempre fui transparente sobre minhas lutas com PTSD e um transtorno de ansiedade. Eu não tinha certeza de como a ansiedade poderia fazer minhas febres subirem frequentemente para 40 graus, mas mais uma vez, confiei que meu médico sabia o que era.
O inverno se transformou em primavera, e meus sintomas apenas se intensificaram. Nos fins de semana, eu dormia por até 16 horas seguidas e acordava me sentindo mal e exausto. Meus amigos ficaram compreensivelmente emocionados ao ver o sol nascer e partiram em massa para o Central Park. Fiquei em casa porque o sol desencadeou minhas erupções cutâneas. Além de estar fisicamente doente, me sentia isolada e solitária em decorrência da doença. Marquei uma consulta com uma nova médica, esperando que ela levasse meus sintomas mais a sério.
Alerta de spoiler: a resposta do meu novo médico foi quase idêntica à do meu ex-médico. Parecia que o consenso era que a doença estava toda na minha cabeça - febres, erupções cutâneas e tudo. Eu não sabia para onde mais recorrer, então tentei aceitar que esse nível de fadiga e dor física seria meu novo normal.
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No início de 2015, deixei meu trabalho corporativo em Nova York e me mudei para Seattle para me concentrar em uma carreira de escritor em tempo integral. Encontrei um novo médico de atenção primária e, durante nossa consulta inicial, contei a ela sobre meus sintomas. Eu estava cautelosamente otimista de que ela me levaria a sério. Faça o exame de sangue padrão. Cue as declarações triunfantes de que nada estava errado e os lembretes de que eu tinha problemas de saúde mental.
Eu me senti derrotado e humilhado. Sempre pensei que os médicos deveriam estar do meu lado, ajudando a descobrir os meus sintomas e formar um plano de tratamento para melhorar minha saúde física quando necessário.
Olhando para trás, uma das coisas que me deixa mais irritado é que meus médicos usaram meu PTSD e meu transtorno de ansiedade contra mim. Para eles, talvez fosse uma desculpa conveniente para me mandar embora, em vez de fazer qualquer trabalho adicional. Para mim, era apenas iluminação a gás. Comecei a questionar se eu estava realmente doente ou não ou se tudo estava simplesmente na minha cabeça, como me disseram.
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Aprendi a conviver com o lúpus não tratado, embora admitisse que não era uma pessoa especialmente agradável de se estar. Eu passei 15 anos da minha vida treinando para ser um dançarino de balé profissional, então aprendi algumas coisas sobre como lidar com dores físicas excruciantes. Mas quando meus sintomas pioraram mais uma vez no verão de 2017, fiquei decidido a obter um diagnóstico.
Minha mãe e eu passamos horas pesquisando meus sintomas para que, na minha próxima consulta, eu pudesse vir preparada com uma lista de doenças para as quais eu precisava fazer o teste. As doenças auto-imunes são comuns na minha família e, quando comecei a ler sobre o lúpus, senti como se alguém tivesse escrito cuidadosamente uma lista dos meus sintomas.
Eu também aprendi que o lúpus e outras doenças auto-imunes não aparecem em exames de sangue básicos, então eu disse ao meu médico que precisava de um anticorpos antinucleares teste para determinar se o lúpus era o possível culpado pelos meus sintomas.
"Eu realmente não acho que seja uma boa ideia", ela me disse com uma voz irritantemente calma. “Se o teste der negativo, você não será capaz de aceitar que nada está fisicamente errado. Isso só vai piorar sua ansiedade. Eu odiaria que isso acontecesse. ”
Isso não correu bem.
“Por que você se tornou médico se não quer fazer o trabalho?” Eu perguntei. Não esperei por uma resposta e, em vez disso, fui até a recepção, onde pedi uma consulta com o diretor médico do consultório. Milagrosamente, consegui uma vaga no mês seguinte. E, finalmente, encontrei um médico que me ouviu. Quando meu teste ANA deu positivo, prosseguimos com os laboratórios e os exames de imagem para confirmar que eu realmente tinha lúpus.
O que é lúpus?
“O lúpus é uma doença auto-imune que afeta as articulações, pele, rins, coração, pulmões, vasos sanguíneos e cérebro. Queixas iniciais e crônicas comuns incluem febre, mal-estar, dores nas articulações, dores musculares e fadiga ”, Dr. Alexander Shikhman, reumatologista e fundador da Instituto de Medicina Especializada, conta Ela sabe.
A causa do lúpus permanece obscura, mas acredita-se que envolva uma combinação de fatores genéticos e ambientais. “As mulheres em idade fértil são afetadas cerca de nove vezes mais do que os homens”, diz Shikhman. “Embora comece mais comumente entre as idades de 15 e 45 anos, uma grande variedade de idades pode ser afetada.”
Shikhman explica que estes são os sintomas mais comuns a serem observados:
- Até 70% das pessoas com lúpus apresentam alguns sintomas de pele. Alguns exibem manchas escamosas vermelhas e espessas na pele ou a erupção malar clássica (ou erupção cutânea em borboleta)
- Fotossensibilidade (a exposição à luz ultravioleta causa erupção na pele)
- Dor nas articulações nas pequenas articulações da mão e punho geralmente afetadas, embora todas as articulações estejam em risco
- Dores de cabeça freqüentes
- Úlceras na boca e nariz
- Dores musculares
- Má circulação dos dedos dos pés e mãos
- Fadiga
- Perda de apetite
Depois que fui diagnosticado, fui encaminhado para um especialista em autoimune e um especialista em dor crônica, e atualmente estou tomando medicamentos prescritos que aliviam meus sintomas significativamente. eu também receber tratamento de acupuntura, massagens médicas e estabeleci um regime de condicionamento físico com meus médicos. Ainda tenho crises, mas minha qualidade de vida melhorou enormemente nos meses desde que fui diagnosticado.
Se você acha que tem lúpus ou qualquer outra doença crônica, encontre um médico que levará você e seus sintomas a sério - eu prometo que eles estão lá. Embora eu não devesse ter lutado contra médicos durante anos simplesmente para fazer um teste de ANA, meu maior arrependimento é não ter defendido a mim mesmo de forma assertiva em 2013.
Conhecemos nosso corpo melhor do que ninguém, e quando os médicos nos mandam embora com a declaração de que estamos bem, lembre-se de que eles não são os únicos que têm que viver com a dor diária - nós somos.
