Em 2014, não era possível abrir a mídia social sem ver a campanha viral do Desafio do Balde de Gelo, que visava arrecadar dinheiro e conscientizar sobre a esclerose lateral amiotrófica. Foi um sucesso em ambas as frentes - muito mais pessoas sabem que a condição existe, e arrecadou muito dinheiro (cerca de $ 200 milhões) que tem já resultou em avanços médicos.
Stephen Hawking, o físico de renome mundial que morreu recentemente aos 76 anos, era uma das pessoas mais famosas com ELA - outra, é claro, o jogador de beisebol Lou Gehrig, cujo nome é sinônimo da doença.
Então, o que exatamente é ALS?
De acordo com clínica Mayo, ALS é uma doença neurológica progressiva que lentamente faz com que as células nervosas se rompam e morram, eventualmente causando deficiência devido ao enfraquecimento grave dos músculos. Embora normalmente comece afetando o movimento dos membros, com o tempo torna-se difícil e, posteriormente, impossível comer, falar ou respirar.
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Felizmente, o ALS normalmente não afeta a capacidade de pensar de uma pessoa, como era claramente o caso de Hawking, que fez inúmeras contribuições científicas à medida que a condição avançava.
Cerca de 20.000 a 30.000 pessoas têm ALS nos Estados Unidos, com cerca de 5.000 novos casos diagnosticados a cada ano de acordo com o Centros de controle de doenças.
Quais são os sintomas da ALS?
Como muitas condições, o primeiros sinais e sintomas de ALS incluem muitos efeitos aparentemente normais e inofensivos, como tropeçar e cair com frequência, fraqueza ou falta de jeito nas mãos e cãibras musculares e espasmos nos braços e ombros. No entanto, existem outros sintomas que você tem menos probabilidade de sentir em sua vida cotidiana, incluindo dificuldade para caminhar ou realizar suas atividades diárias normais; fraqueza na perna, pés ou tornozelos; fala arrastada ou dificuldade para engolir; e dificuldade em manter a cabeça erguida ou em manter uma boa postura.
O que causa ALS?
Os cientistas ainda estão no processo de descobrir as causas da ELA, mas neste momento sabem que entre 5 e 10 por cento dos casos são hereditários de acordo com o clínica Mayo. Infelizmente, também há nenhuma cura conhecida.
Existem certas fatores de risco que pode aumentar as chances de uma pessoa ter ALS. Eles incluem a idade (é mais comum em pessoas entre 40 e 60 anos), bem como fatores ambientais como tabagismo, exposição a substâncias nocivas toxinas (embora mais pesquisas sejam necessárias para determinar substâncias específicas) e serviço militar (embora nenhuma razão específica para isso tenha sido identificada ainda).
E apesar do fato de que algumas das pessoas mais conhecidas com ELA são homens, a condição é, na verdade, mais comum em mulheres antes dos 65 anos (depois desse ponto, a taxa de diagnóstico se equilibra). Além disso, fumar parece ser mais um gatilho para ALS em mulheres, especialmente após a menopausa.
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A maioria das pessoas tende a viver entre dois e cinco anos após o desenvolvimento dos sintomas, o que torna o fato de Hawking ter vivido com ALS por mais de 50 anos ainda mais notável.
Como a ALS é diagnosticada e tratada?
Como os primeiros sinais e sintomas podem ser semelhantes a outras condições neurológicas, ALS pode ser difícil de diagnosticar, então os médicos costumam fazer uma bateria de testes para descartar as outras doenças. Esses exames podem incluir ressonância magnética, punções lombares, exames de sangue e urina, biópsia muscular, estudo de condução nervosa ou eletromiograma.
Como mencionado acima, não há cura para ALS, mas existem tratamentos que podem ajudar a retardar o progressão do dano ao nervo e tornar a pessoa mais confortável e pode ajudar a melhorar sua qualidade da vida.