Zmęczenie, ból, zmiany nastroju i problemy z koncentracją są najczęściej objawami intensywnego, gorączkowego życia. Jednak, gdy utrata wytrzymałości i zmęczenie zaczynają przejmować twoje życie, sprawiając, że proste zadania, takie jak przygotowywanie obiadu tak bolesnego, jak przebiegnięcie maratonu, może się dziać więcej, niż na pierwszy rzut oka. Jeśli to brzmi jak ty, możesz cierpieć na zespół dysfunkcji immunologicznej chronicznego zmęczenia (CFIDS).
CFIDS, zwana także mialgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia, jest wyniszczającą i zagrażającą życiu chorobą, która dotyka ponad milion pacjentów w samych Stanach Zjednoczonych. Niektóre badania wskazują, że kobiety są do czterech razy bardziej narażone na zachorowanie niż mężczyźni, CFIDS jest jednym z największych zagrożeń dla zdrowia kobiet w kraju. I kiedy CFIDS najczęściej występuje u kobiet w wieku od 25 do 50 lat dzieci i mężczyźni są również narażeni na tę chorobę, co oznacza, że mogą to również dotyczyć naszych braci, mężów, synów i córki.
Charakteryzuje się wyniszczającym zmęczeniem, bólami grypopodobnymi, zaburzeniami snu, wyczerpaniem powysiłkowym i zaburzeniami poznawczymi, które utrzymują się przez sześć miesięcy lub dłużej bez poprawy, CFIDS jest chorobą przewlekłą, która często pozostaje niezdiagnozowana (lub błędnie diagnozowana) przez lata. Dodatkowe objawy mogą obejmować nieprawidłowości w pracy serca, zawroty głowy, wysypki i bóle głowy, a także wtórne infekcje wirusowe lub bakteryjne wywołane osłabieniem układu odpornościowego.
Niekontrolowane CFIDS mogą siać spustoszenie w normalnym życiu, czyniąc codzienne zadania prawie niemożliwymi. Co gorsza, CFIDS jest nadal w dużej mierze niezrozumianym stanem w oczach opinii publicznej i społeczności medycznych, co sprawia, że uzyskanie diagnozy (a następnie życie z nią) jest jeszcze trudniejsze. Poniżej znajduje się kilka kroków, które potencjalni pacjenci, niedawno zdiagnozowani pacjenci lub przyjaciele i rodzina kogoś z CFIDS mogą podjąć, aby pomóc żyć z tą wyniszczającą chorobą.
CO MAM ZROBIĆ, JEŚLI SĄDZĘ, ŻE MAM CFID?
1. UZYSKAJ WŁAŚCIWĄ DIAGNOZĘ
Diagnoza jest kluczowa, jeśli chodzi o CFIDS. CFIDS może udawać kilka innych chorób zagrażających życiu (i odwrotnie), w tym boreliozę z Lyme, chorobę tarczycy a nawet niektóre nowotwory, więc poszukiwanie diagnozy przez licencjonowanego lekarza lub specjalistę od chorób jest niezbędny. Amerykańskie Stowarzyszenie CFIDS zapewnia: Autotest jako prekursor formalnej, wspomaganej przez lekarza diagnozy na swojej stronie internetowej.
Notatka: Nie ma to na celu formalnej diagnozy CFIDS ani żadnej innej choroby.
2. ZNAJDŹ WŁAŚCIWEGO LEKARZA
Podobnie jak w przypadku każdej wyniszczającej choroby, tylko licencjonowany lekarz może pomóc w leczeniu i radzeniu sobie z objawami. Jednak znalezienie lekarza specjalizującego się w opiece i leczeniu CFIDS może być trudne, a kontakt z lekarzami, którzy są sceptyczni lub nie znają choroby, może być niebezpieczny dla pacjentów. Prozdrowie, strona poświęcona CFIDS i społecznościom zdrowego układu odpornościowego, oferuje bezstronne spojrzenie na różne protokoły leczenia i specjalistów. Pacjenci mogą również kontaktować się z The Amerykańskie Stowarzyszenie CFIDS o pomoc lub referencje.
Notatka: Jeśli w Twojej okolicy nie ma specjalistów, wielu lekarzy rodzinnych jest otwartych na współpracę z innymi doświadczonymi profesjonalistami, aby zapewnić odpowiednią opiekę swoim pacjentom. Porozmawiaj ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu o sposobach koordynowania opieki w celu leczenia Twojej choroby.
3. Idź we własnym tempie
Nadmierny wysiłek fizyczny i emocjonalny może zaostrzyć CFIDS, dlatego niezbędne jest dostosowanie stylu życia. Dla kobiet z CFIDS największą przeszkodą w prowadzeniu pełnego życia może być porzucenie oczekiwań społecznych i, zamiast tego, życie na zdrowym poziomie, niezależnie od presji, by postępować inaczej.
„Kobiety, szczególnie te w grupie wiekowej, które najczęściej zapadają na tę chorobę (od 25 do 45 lat) doznają wielu oczekiwania co do tego, jak „powinno” wyglądać ich życie” – mówi Lynn, była profesor i doktorantka college'u, która zrezygnowała z nauczania, kiedy stała się zbyt chory do pracy. Podkreśla, że dla niej niezbędne było poznanie, w jaki sposób jej życie zawodowe i rodzinne mieści się w ramach CFIDS.
Może to oznaczać przewartościowanie wizerunku własnego ciała, dostosowanie kamieni milowych lub celów kariery, ponowne rozdzielenie obowiązków domowych, prowadzenie rodzinnych dyskusji na temat fizyczne ograniczenia, rezygnacja z nadążania za „innymi mamami” i uczenie się ignorowania negatywnych opinii przyjaciół lub rodziny, którzy nie rozumieją twojego choroba.
4. ZNAJDŹ GRUPĘ WSPARCIA
Pacjenci z CFIDS często wymieniają izolację i samotność jako główne źródła depresji lub lęku. Chociaż niektóre obszary oferują formalne grupy wsparcia, wielu pacjentów jest zbyt chorych, aby podróżować lub nie ma na to środków.
Grupy wsparcia online zapewniają niezbędny kontakt, wsparcie i akceptację ze strony grupy pacjentów, którzy mogą zrozumieć CFIDS i odnosić się do nich. Grupy wsparcia mogą być również doskonałym miejscem do omówienia lekarzy, możliwości leczenia i wskazówek dotyczących życia z chorobą. Oto trzy grupy wsparcia CFIDS do sprawdzenia.
Grupa wsparcia przewlekłego zmęczenia Daily Strength
Grupa wsparcia online ProHealth
Amerykańskie Stowarzyszenie CFIDS
Pacjenci mogą wykorzystywać te zasoby jako narzędzia do proaktywnego podejścia do swojej choroby. Ze względu na oszałamiającą ilość dezinformacji dotyczących CFIDS, wiedza to potęga, jeśli chodzi o leczenie, zmiany stylu życia i radzenie sobie ze stygmatami społecznymi. Jeśli jesteś zbyt osłabiony objawami, aby samodzielnie zbierać informacje, znajdź bliskiego członka rodziny, przyjaciela lub innego rzecznika pacjenta, który Ci pomoże.
5. ZBADANIE WSZYSTKICH MOŻLIWOŚCI LECZENIA
Chociaż na tym etapie nie ma lekarstwa na CFIDS, istnieją opcje leczenia i zmiany stylu życia, które mogą złagodzić objawy. Dieta, odżywianie, leki na receptę, ograniczenie wysiłku fizycznego i wysiłku fizycznego, leczenie bólu techniki i leczenie wspomagające układ odpornościowy mogą być przydatne dla pacjentów, ale nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania leczenie. Pacjenci i lekarze powinni ze sobą współpracować indywidualnie.
Pacjenci z CFIDS powinni również podejmować działania, aby być na bieżąco z nowymi badaniami – do niedawna uważano, że ćwiczenia fizyczne są skutecznym sposobem walki ze zmęczeniem przez pacjentów. Nowe badania sugerują jednak, że dodatkowy wysiłek fizyczny może nie tylko zaostrzyć objawy, ale także przyspieszyć postęp choroby. Jako pacjent wiedza jest najlepszym narzędziem leczenia, jakim możesz się posługiwać.
6. DOŁĄCZ DO RZECZENIA PACJENTA
CFIDS wciąż walczy codziennie o uznanie, zrozumienie i zasoby, aby znaleźć lekarstwo. Kampanie na rzecz lepszej świadomości i możliwości leczenia są koniecznością dla pacjentów, przyjaciół i rodziny. Aby dowiedzieć się, jak zaangażować się w swojej okolicy, skontaktuj się z CFIDS Association of America.
Pacjenci i obrońcy mogą również uczestniczyć w Dniu Świadomości CFIDS 12 maja 2008 r., który obejmie Piąty Doroczny Dzień Wirtualnego Lobby, który pozwala pacjentom i ich zwolennikom kontaktować się z Kongresem, Sekretarzem Zdrowia USA i CDC w celu lobbowania na rzecz lepszej świadomości i pacjenta opieka. Odwiedzać Przegląd alertów CFIDS zaczynać.
