Nie pamiętam, kiedy powiedziano mi, że urodziłem się bez gruczołów potowych na dłoniach i spodzie stóp; Miałem może 5 lat i to właśnie dermatolog powiedział mojemu ojcu pediatrze o mojej suchej skórze. „Nic nie da się zrobić” — brzmiał werdykt.
T
t Aby zmiękczyć moją skórę, moja mama nakładała w nocy na moje dłonie i stopy lanolinę, środek na suchą skórę z lat 50., a na noc kazała mi zakładać bawełniane rękawiczki i skarpetki.
t To było w porządku, kiedy byłam dziewczynką, ale jako nastolatka chciałam zobaczyć innego dermatologa, a jego diagnoza łuszczycy była inna. Reklamy nazywały to wtedy „Złamane serce łuszczycy”.
TŁał, Myślałem. Mam prawdziwą chorobę.
t Szczerze mówiąc, nie bardzo w to wierzyłem. Moja ograniczona sprawa nie była dokładnie złamanym sercem i nie przypominała brzydkich zdjęć towarzyszących reklamom i nie była swędząca. Było po prostu suche. Lekarz dał nam tubki obrzydliwie pachnących balsamów i kremów, których użyłam kilka razy, a potem wyrzucił.
• Łatwiej było po prostu zastosować paliatywne kremy zmiękczające dostępne bez recepty, mimo że oznaczało to ciągłe ponowne stosowanie.
T
Zdjęcie: Comstock/Getty Images
T
T
Nastoletni lęk
• Najgorsze dla nastolatka było niemożność noszenia ładnych sandałów i uroczych butów bez pięty, które nosiły inne dziewczyny w latach 60., ponieważ zwracały uwagę na podeszwy moich stóp. Rajstopy dały mi tylko jedno ubranie, ponieważ nylon zahaczył o moją suchą skórę.
t Mówiono, że światło słoneczne pomaga, więc kiedy miałam 21 lat i przeprowadziłam się na Florydę, spodziewałam się poprawy. Kiedy nie widziałem żadnego, byłem pewien, że diagnoza była błędna.
t starałem się ignorować liczbę osób, których wzrok zatrzymywał się na moich stopach, gdy nosiłem klapki; było ich więcej, niż myślisz. Takich ludzi trudno było zignorować, ponieważ większość z nich pytała mnie o chorobę. To było niepokojące; Nigdy nie wspomniałbym o czymś tak osobistym. Dało mi to małe pojęcie o tym, jak to jest dla ludzi, którzy „wyglądają inaczej”, a mi się to nie podobało.
Więź rodzinna
t Z biegiem lat prawie o tym nie myślałem. A potem moja mama rozwinęła inną postać choroby i pojawiła się na wielu częściach jej ciała, bolesna i nieestetyczna. Do tego czasu przeprowadziłem się do rejonu Zatoki San Francisco, a ona odwiedzała mnie za każdym razem, gdy szła na leczenie w Stanford. Mniej więcej w tym samym czasie kuzynka rozwinęła jeszcze cięższy przypadek na całym ciele. Okazuje się, że choroba autoimmunologiczna ma związek dziedziczny. Liczyłem na moje błogosławieństwo, że moja wersja była tak ograniczona i nigdy nie pogorszyła się znacząco.
t Mimo to był tak inny niż w mojej rodzinie i nigdy nie spotkałem z nim nikogo innego, więc nadal wątpiłem w diagnozę. Po czterdziestce konsultowałam się z innym czołowym dermatologiem, który (ku mojemu zdziwieniu) potwierdził diagnozę. Kilka razy w tygodniu przepisał w swoim gabinecie czasochłonną terapię światłem UVB. Te sesje wymagały czasu wolnego od pracy i nie widziałem żadnej poprawy. W końcu po prostu się poddałem.
t Czasy się zmieniły i widziałem jeszcze inny derm (ta sama diagnoza), ale medycyna wciąż oferuje te same zabiegi: terapię światłem, maści i kremy. Byłem tam, zrobiłem to.
• Obecnie dostępne są również nowsze metody leczenia i leki doustne. Mam teraz 60 lat i mój przypadek jest łagodny. Ale cięższe przypadki, których doświadczyli członkowie mojej rodziny, mogły skorzystać z tych nowych metod leczenia.
Jeśli masz niezdiagnozowany problem ze skórą, skontaktuj się z dobrym dermatologiem. (I, w przeciwieństwie do mnie, możesz uwierzyć w diagnozę za pierwszym razem!)
TUjawnienie: Ten post jest częścią sponsorowanej współpracy reklamowej.
TObraz: Obrazy Creatas / Obrazy Getty
