Kiedy Veronica Crowe była młodą dziewczyną, często czuła, że „odstępuje” przez około 30 sekund, patrząc w telewizor. Nie widziała wyraźnie ekranu ani nie słyszała otaczających ją dźwięków. Lekarze nie zdawali sobie sprawy, że zaklęcia wpatrywania się w rzeczywistości były napadami padaczkowymi, dopóki Veronica nie skończyła 13 lat kiedy miała poważniejszy napad, zgłosiła się do neurologa i po miesiącach badań została ostatecznie zdiagnozowana z padaczka. Teraz, w wieku 29 lat, pomaga innym przezwyciężyć trudności życia z padaczką.
Padaczka nie oznacza ograniczenia życia
Veronica Crowe pracuje jako bibliotekarka w firmie prawniczej w Dallas. Po raz pierwszy planuje samodzielnie wyjechać za granicę. Wyjeżdża do Włoch na swoje 30. urodziny. To dość
dla kobiety, która po studiach wróciła do domu z mamą, obawiając się, że atak może wylądować w szpitalu.
Crowe jest jednym z trzech milionów Amerykanów żyjących z epilepsją, przewlekłym zaburzeniem neurologicznym charakteryzującym się nawracającymi napadami nieprowokowanymi. Swoją obecną niezależność i szczęście przypisuje
jej wspierającej rodziny i determinacji w znalezieniu odpowiedniego lekarza. Chce inspirować innych do przejęcia kontroli nad własnymi sytuacjami i stać się orędowniczką własnego zdrowia w medycynie
społeczność.
„Znalezienie odpowiedniego leku usunęło część strachu, dając mi siłę, by uwierzyć, że nie potrzebowałem kogoś, kto by mnie stale obserwował, abym mógł w końcu żyć życiem
niezależny dorosły” – mówi. „Teraz jestem gotowy do podróży, nawet sam, jeśli to konieczne. Dopóki podejmę odpowiednie środki ostrożności, sama czuję się bardzo bezpieczna”.
Zbuduj sieć wsparcia dla informacji i odwagi
Crowe zakłada własną grupę wsparcia i rozważa ukończenie studiów magisterskich, aby zostać doradcą.
„Założenie grupy wsparcia jest dla mnie ważne, ponieważ nie spotkałem innej osoby z epilepsją aż do sześciu lat po zdiagnozowaniu” – mówi Crowe. „Gdybym znał kogoś innego?”
w tej samej sytuacji w tych wczesnych latach nie czułbym się tak nienormalny i zdezorientowany. To uczucie nigdy w pełni nie znika, ponieważ tak wiele osób nie rozumie napadów, więc jest
pomocne, aby mieć wokół siebie innych, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz”.
Znajdź znaki: Dzieci, które „wychodzą” mogą potrzebować pomocy
Crowe „odlatywał” podczas oglądania telewizji, nie mogąc słyszeć ani mówić. Czasami jej mama dzwoniła do niej i denerwowała się, gdy Crowe nie odpowiadał. Myślała, że Crowe
ignorował ją. Te zaklęcia wpatrywania się okazały się napadami, ale pozostały niezdiagnozowane, dopóki nie miała większego napadu w wieku 13 lat i nie przeszła wielomiesięcznych testów.
„Wiedziałam, że to nie jest normalne i nie powinno się dziać” – mówi o odcinkach. „Byłam zdenerwowana, że mama nie rozumiała, co się ze mną dzieje, ale nie potrafiłam wyjaśnić
coś, czego też nie rozumiałem”.
Początkowo Crowe była leczona przez neurologa, który często zmieniał jej leki, ale Crowe nigdy nie czuł, że naprawdę interesuje go pomoc w uzyskaniu „kontroli napadów”.
W wieku 18 lat przejęła kierownictwo. Znalazła specjalistę od epilepsji, który leczył ją od ponad 10 lat. Punkt zwrotny nastąpił, gdy specjalista zasugerował Crowe'owi zapisanie się do badania klinicznego dla nowego
lek. Sukces nastąpił; Crowe w końcu uzyskała kontrolę nad napadami i niezależność, której szukała.
Ważne jest znalezienie kompetentnego, rozumiejącego lekarza
Crowe jest zdeterminowany, aby inspirować innych do przejęcia podobnej kontroli nad ich opieką zdrowotną i znalezienia właściwych rozwiązań.
„Padaczka jest dezorientującym i frustrującym zaburzeniem i wierzę, że pacjenci potrzebują specjalistów, którzy będą słuchać i będą mieć na uwadze ich najlepszy interes, zamiast przechodzić na inne
leki za każdym razem, gdy nie działają” – mówi. „Specjaliści mają więcej opcji do zaoferowania pacjentowi, takich jak badania kliniczne, stymulator nerwu błędnego lub zabieg chirurgiczny. Najważniejsze jest, aby
dążyć do uwolnienia się od napadów przy minimalnych skutkach ubocznych”.
Powiedz innym, czego można się spodziewać po napadach
Crowe zaleca rozmowę o swoich napadach z bliskimi i innymi osobami, z którymi spędzasz czas. Większość osób żyjących z padaczką ma tendencję do ostrzegania otaczających ich osób o tym, co zrobić, jeśli
mieć napad, ale większość nie potrafi dokładnie wyjaśnić, co się dzieje, mówi.
„Niestety, gdy ktoś po raz pierwszy zobaczy, że masz napad, będzie się bał i przez długi czas nie uwierzył, że wróciłeś do normy” – wyjaśnia.
„Ważne jest, aby ludzie wiedzieli”.
Rzecznik własnej opieki zdrowotnej
Crowe zaleca następujące wskazówki, aby pomóc innym osobom z padaczką w obronie ich zdrowia:
- Odwiedzać EpilepsjaAdvocate.com jako punkt wyjścia do rozpoczęcia badań i znalezienia grupy wsparcia.
- Zadawać pytania. Nie bój się, że Twoje pytanie jest głupie lub nieprawdziwe. Po prostu zapytaj.
- Nie bój się szukać nowego lekarza, jeśli nie jesteś zadowolony z otrzymanych odpowiedzi lub opieki.
- Zaproś rodzinę i przyjaciół do zaufania. Mogą nie tylko pomóc w radzeniu sobie z chorobą, w niektórych przypadkach, ale mogą być doskonałymi płytami rezonansowymi, gdy będziesz sortować wszystko, co jest
wiedzieć. - Zrób własne badania.
- Nigdy się nie poddawaj.
Padaczka to zniechęcająca choroba, ale… Móc być zarządzanym, a ty Móc żyj pełnym i szczęśliwym życiem, jeśli zadbasz o swoje zdrowie.
Więcej o epilepsji
- Przełomowe leczenie dzieci z padaczką
- Leki na padaczkę mogą powodować zaburzenia seksualne
- Syn Beckhama ma epilepsję
