Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, ekstrakt z zielonej herbaty… producenci i rodzice zachwalają dramatyczne różnice, gdy te alternatywne terapie są stosowane u dzieci z Zespół Downa.
Eksperci medyczni i rodzice dzielą się wskazówkami dotyczącymi wykrywania potencjału w porównaniu z propaganda.
Rodzice dzieci z zespołem Downa są dojrzałymi odbiorcami chwytów marketingowych i oczywiście zrobilibyśmy wszystko dla naszych dzieci, gdybyśmy myśleli, że to pomoże. Mój 3-letni syn Charlie ma zespół Downa i od kilku lat czai się w różnych społeczności syndromów online i próbowały chwastować przez perswazyjne wtyczki rodziców w celu uzyskania różnych suplementów zabiegi.
Do tej pory przyjęliśmy konserwatywne podejście, ponieważ „Żelki Flinstonów” i „konserwatywny” należą do tego samego zdania. Pracowaliśmy z logopedami, fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi, ale nigdy nie postawiliśmy stopy na homeopatycznych lub uzupełniających „leczeniach”.
Porady od grup rzecznictwa
Narodowe organizacje wspierające zespół Downa i eksperci medyczni utrzymują stałą perspektywę gadania. Nie polegaj na niepotwierdzonych wynikach i szukaj dowodów empirycznych z badań klinicznych.
Strona internetowa National Down Syndrome Society zapewnia: wskazówki dotyczące ważenia zalet i wad terapii alternatywnych.
Wskazówki dla rodziców
Dr Brian Skotko jest współdyrektorem Program Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital i poświęcił swoje życie zawodowe na badanie, opiekę i rzecznictwo osób z zespołem Downa. Jego osobista motywacja? Jego siostra Kristin, która ma zespół Downa.
SheKnows zapytała, jak Program Zespołu Downa Mass Generala podchodzi lub odpowiada na temat terapii alternatywnych. Dr Skotko podzielił się następującymi wskazówkami.
„W przypadku wszystkich alternatywnych leków i terapii zachęcam rodziców do uważnego zastanowienia się nad odpowiedziami na następujące pytania:
- Czy istnieją wystarczające dowody dokumentujące skuteczność leczenia? Badanie o złotym standardzie byłoby „podwójnie ślepą próbą kontrolowaną placebo”. Uważam, że osoby z zespołem Downa, podobnie jak reszta populacji, zasługują na korzyści z wysokiej jakości badań.
- Czy są jakieś znane skutki uboczne? Czasami ważne jest, aby zapytać, czy leczenie było testowane wystarczająco długo, aby móc ocenić, gdzie mogą być znane długoterminowe skutki uboczne.
- Jakie są koszty? Wydatki mogą przybrać formę czasu i/lub pieniędzy, a rodzice będą musieli zrównoważyć, ile czasu inwestują w niesprawdzone terapie z innymi możliwościami lub doświadczeniami”.
Odrób swoją pracę domową
„Czasami specjaliści od zespołu Downa oferują porady dotyczące niektórych alternatywnych terapii” – mówi dr Skotko. Jeden przykład odnosi się do stosowania Ginkgo, Prozac i Focalin jako „leczenia” zespołu Downa.
Wzywa do ostrożności i badań
Dr Michael M. Harpold jest dyrektorem naukowym Fundacji Badań i Leczenia Zespołu Downa (DSRTF). Wskazuje, że „naukowo [i] medycznie akceptowalne metodologie oparte na dowodach są niezbędne” w identyfikacji skutecznych metod leczenia. „To podstawowa zasada strategii i programu badawczego DSRTF” – powiedział dr Harpold, dodając, że jest to niemożliwe do określenia potencjalnej skuteczności leczenia „bez … jakościowych, opartych na dowodach badań klinicznych [lub] studia."
“Osoby z zespołem Downa zasługują na taką samą najwyższą jakość badań opartych na dowodach naukowych i próbach klinicznych [i] badaniach, jaką zapewnia się innym osobom z jakimkolwiek innym zaburzeniem. Powinno to być to, czego wszyscy członkowie społeczności [zespołu Downa] powinni domagać się w odniesieniu do jakiejkolwiek potencjalnej terapii, w tym takich potencjalnych terapii alternatywnych”.
Zespół Downa „niedofinansowany”
Dr Skotko apeluje również o wsparcie dla dalszych badań. „W poszukiwaniu informacji rodzice mogą być sfrustrowani brakiem badań dotyczących zespołu Downa. Zespół Downa jest niedofinansowanym schorzeniem genetycznym, zwłaszcza w porównaniu z innymi, rzadziej występującymi schorzeniami. Zmotywowani rodzice mogą coś zmienić, uczestnicząc w opłatach określonych przez DSRTF i RDS (Zespół badawczy Downa).”
Podejście jednej mamy
Melissa Kline Skavlem blogi na Yo Mamma Mamma i jest mamą córki z zespołem Downa. Skavlem poświęcony 2010 post do stworzenia listy rozreklamowanych alternatywnych terapii dla dzieci z zespołem Downa.
„Przejrzałem wszystko na liście i w większości przypadków podjąłem decyzje w imieniu [mojej córki], aby nie robić żadnego z nich, głównie dlatego, że nie mogę znaleźć wystarczającą liczbę badań opartych na dowodach, które działają (a z niektórymi na liście słyszałem od pięciu lat, że badania oparte na dowodach nadchodzą "wkrótce.")
Powróciła do tego pomysłu później w tym samym roku, kompilując ośmiostopniowy protokół używa przed podjęciem jakichkolwiek alternatywnych terapii.
Podejście do prania?
Inni rodzice mają zdecydowanie inne podejście. Na przykład Andi bloguje na Zespół Downa: codzienny przewodnik. Ma 3-letniego syna z zespołem Downa, którego lista terapii uzupełniających rywalizuje z listą pralni dla 12-osobowej rodziny.
Dr Skotko podziela to przypomnienie. „Rodzice będą musieli zrównoważyć, ile czasu inwestują w niesprawdzone terapie z innymi możliwościami lub doświadczeniami.
„Rodzice powinni zadać sobie pytanie: „Czy spędzam wystarczająco dużo czasu, będąc tylko mamą i tatą, czy też jestem bardzo skoncentrowany na konkretnej terapii, w której mogę poświęcić czas spędzony z rodziną?”
„Często nie ma jednej właściwej odpowiedzi, ale zalecam rodzicom zasięgnięcie opinii pediatry lub specjalisty od zespołu Downa”.
Przeczytaj więcej o wychowaniu dziecka z zespołem Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
Mam zespół Downa i prowadzę własną firmę
