Audrey Nethery, jak wiele sześciolatków, uwielbia taniec. Jednak urocza, mała blondyneczka nie zawsze potrafiła tańczyć.
Audrey cierpi na anemię Diamond Blackfan (DBA), rzadką i zagrażającą życiu chorobę, w której jej szpik kostny nie wytwarza wystarczającej ilości czerwonych krwinek. Komórki te są odpowiedzialne za przenoszenie tlenu przez jej krew. Jakby tego było mało, urodziła się również z dziurą w sercu, rozszczepem podniebienia i zahamowaniem wzrostu.
„Pięćdziesiąt procent osób z DBA potrzebujesz transfuzji krwi co trzy do pięciu tygodni żyć”, powiedział jej ojciec Scott Nethery, zgodnie z Codzienne lustro.
Nie, żebyś wiedział, że walczy z poważnymi schorzeniami: ulubioną rzeczą Audrey jest taniec, a jej rodzice przesyłają wszystkim filmy z jej zaraźliwymi ruchami przez stronę na Facebooku. Jej ulubiona muzyka do tańca? Oczywiście Bruno Mars, Taylor Swift i Katy Perry!
Więcej:Post mamy na Facebooku dowodzi, że nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne
„Kiedy ludzie zdają sobie sprawę, że ma zagrażającą życiu chorobę, naprawdę poruszają ich serca” – powiedział Scott o wirusowych teledyskach tanecznych Audrey. Kontynuowali przesyłanie klipów w nadziei na podniesienie świadomości na temat DBA i pieniędzy na badania – i miejmy nadzieję, że pewnego dnia na lekarstwo. Jej obecne leczenie obejmuje kortykosteroidy i transfuzje krwi, ale to nie wystarczy.
„Celem jest znalezienie pewnego dnia bezpiecznego, niezawodnego lekarstwa” – napisała rodzina na stronie na Facebooku, dodając, że prawdziwe lekarstwo jest oddalone o lata. “Dla rzadkiego choroba podobnie jak DBA, zwykle jest zbyt mało badaczy, aby naprawdę popchnąć badania do przodu”.
Więcej:Nastolatek ze stuletnim ciałem umiera w wieku 17 lat, ale inspiruje nas wszystkich
To nie powstrzymało rodziny przed próbami – i do tego czasu będzie tańczyć.
„Komentują, jaka jest pełna życia”, dodał Scott, o tym, jak jego mała dziewczynka przybiera twarz do mało znanej, ale niezwykle niebezpiecznej choroby. „Wiem, że Audrey udaje się szerzyć świadomość na temat DBA za pomocą wszystkich komentarzy, które otrzymujemy. Są wzloty i upadki, ponieważ DBA jest chorobą zagrażającą życiu z wieloma problemami. Najważniejsze jest to, że nie jest to łatwe, ale Audrey jest tego warta!”
