Nie zdawałem sobie sprawy, że mojemu artretycznemu ciału wstawanie z łóżka trwało tak długo, aż było za późno – po tym, jak zobaczyłem mojego 10-miesięcznego syna Tristana, który przewracał się przez barierkę swojego łóżeczka. Kiedy mój mąż został oddelegowany, przeniosłem łóżeczko do naszego pokoju na wszelki wypadek. Wydawało się to najbezpieczniejszą rzeczą do zrobienia. Ale zanim obie moje stopy były mocno osadzone, Tristan już wykonał salto na podłodze. Kiedy usiadł z powrotem i zaczął płakać, mój największy lęk jako niepełnosprawnej mamy powrócił – nie byłam w stanie opiekować się dzieckiem.
Widzisz, mam dysplazję diastroficzną — rzadką postać karłowatości. W dzieciństwie lekarze przewidywali, że mój wzrost wyniesie od 3 stóp 6 cali do 3 stóp 8 cali. Z bólem udało mi się wydłużyć moje kończyny o zdumiewające 14 cali, a teraz mam 4 stopy 10 cali wzrostu. Ale nadal nie sądziłem, że będę miał dzieci.
Na szczęście moja mama (pielęgniarka) wprowadziła się po drugiej stronie ulicy. Zadzwoniłem do niej i po kilku minutach była przy mnie i sprawdzała każdą część ciała Tristana. I chociaż widzieliśmy go u lekarza i wyszedł dobrze, byłem przeciążony stresem i poczuciem winy. Co inni powiedzieliby o mojej zdolności jako mamy? Co pomyślałby mój mąż, gdy powiem mu o wózku Tristana?
Więcej: 15 niepełnosprawności, których nie widać gołym okiem
W miarę upływu tygodnia wspomnienie jego maleńkiego ciała przeskakującego nad łóżeczkiem dręczyło mnie. I boleśnie przypomniało mi się, o co wiele matek takich jak ja jest pytanych, gdy dowiadujemy się, że jesteśmy w ciąży: Czy rozważyłeś? poronienie?
To myśl, która poważnie, poważnie przeszła mi przez głowę. A jak mogłoby nie być? Podczas mojej pierwszej ciąży z Tytanem (starszym bratem Tristana) było tak wiele niepewności, która otaczała mnie i mojego męża; ledwo zdążyliśmy znaleźć radość. Szczerze mówiąc, nie miałam pojęcia, że mogłabym zajść w ciążę, ale kiedy Eric wrócił z całorocznego stanowiska, nieoczekiwanie udowodniono nam, że jest inaczej.
Dla naszej rodziny ciąża oznaczała pogodzenie się z grobem zdrowie zagadnienia; czy mogę donieść do terminu? Niewątpliwie wystąpiłyby problemy z oddychaniem, ponieważ dziecko nie ma zbyt wiele miejsca na rozwój. Jak przetrwamy? A jeśli dotrzymamy terminu (co było wątpliwe), jakie były opcje dostawy? Znieczulenie zewnątrzoponowe zostało wykluczone z powodu skrzywienia kręgosłupa. Czy był inny sposób? Wreszcie jedno pytanie, którego matka nie chce zadać; czy moje dziecko również urodzi się z niepełnosprawnością?
Test na narodziny wady musiałyby być zrobione „raczej prędzej niż później”, powiedział mi jeden z lekarzy. Wydawało się, że lista „Co może pójść źle” nigdy się nie kończy. To przeważało nad pozytywami. I wciąż pamiętam, kiedy to powiedział: „stan Karolina Północna zezwala na aborcje do 20 tygodni”.
Według mnie, jeśli chodzi o przeplatanie się zdrowia i macierzyństwa, społeczeństwo wydaje się sprzyjać całkowitej doskonałości. Kobiety, które nie pasują do społecznego wyobrażenia Idealnej Mamy i które są niepełnosprawne, są zbyt często zachęcane do nie kontynuowania ciąży. Czasami wydaje się, że jesteśmy zachęcani, aby w ogóle nie zajść w ciążę. Kiedy na People.com pojawiła się informacja, że jestem w ciąży z drugim dzieckiem, nienawistni komentatorzy nie wahali się mi przypomnieć że przekazywanie moich mniej niż doskonałych genów mojemu potomstwu było „szkodliwe”, „haniebne” i „nieodpowiedzialne dla rasy ludzkiej”.
Więcej: Nikt nie powiedział mojej mamie, jak wychowywać niepełnosprawne dziecko — po prostu to zrobiła
W drodze do domu z wizyty tego lekarza wisiał billboard z napisem: „Weź moją rękę. Nie moje życie”. Uderzyło mnie prosto w serce i całkowicie zmieniło moją perspektywę. Płakałam dobrze po powrocie do domu. Tak, mój mąż i ja rozważaliśmy aborcję, ponieważ baliśmy się uwierzyć, że może nie być innej alternatywy. Ale ciąża jako całość jest ryzykownym biznesem dla wszystkich kobiet. I tak jak ten billboard zdałem sobie sprawę, że bycie dobrą matką nie ma nic wspólnego z fizycznością zdolność i wszystko, co ma związek z byciem dobrym partnerem — aczkolwiek między matką a dzieckiem lub matką, dzieckiem i społeczność. Tak, przejście pierwszej ciąży było ryzykowne. I tak, pozwolenie sobie na zajście w ciążę po raz drugi było jak testowanie losu. Ale Boże — czy było warto.
