Jess Wilson nie planowała stać się latarnią nadziei dla innych rodziców dziecka z autyzm. Ale jej niefiltrowany blog, Diary of a Mom, wykształcił społeczność, w której wzajemne wsparcie jest tak samo ważne, jak zrozumienie niuansów życia z autyzmem. W słowach Wilsona: „Lubię = rozumiem”.
Pięć lat temu autyzm nie był częścią mojego świata. Zespół Downa nie był częścią mojego słownika. Heck, małżeństwo też nie było na liście – ale to inna historia.
Dziś mam męża, troje dzieci i zmieniające życie zainteresowanie chromosomami, niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu. To zmienia życie, ponieważ każdego dnia wchodzę w te światy, czy to przez innych rodziców, inne dzieci, czy przez Internet. Dużo online, ponieważ ten świat pozwala mi przeglądać, śledzić i od czasu do czasu dzielić się moimi wewnętrznymi myślami z zewnętrznym głosem.
Tak „poznałem” Jess Wilson, która bloguje na Pamiętnik mamy i ma Obserwowanie na Facebooku ponad 50 000 polubień. Ma dwie córki, których imiona do celów publicznych to Brooke i Katie. Brooke jest autystyczna (termin, który Jess preferuje, z wyjaśnienie to pomogło mi zrozumieć, dlaczego niektórzy ludzie mają problem z językiem przede wszystkim dla ludzi). Pseudonim jej męża to Luau, co moim zdaniem od razu czyni go fajnym.
Unikalny głos
Wilson pisze z surową obserwacją i samooceną. „Myślę, że to, co odróżnia mnie [od innych pisarzy], to chęć śmiania się z siebie” — mówi Wilson. „Jestem absurdalny. Zachowuję się jak osioł i uważam to za zabawne. To i fakt, że lubię uczyć się z moimi czytelnikami, nawet jeśli oznacza to powiedzenie… „Masz rację i przepraszam za przedstawienie tego w ten sposób. Naprawdę doceniam, że pokazujesz mi to z innej perspektywy”. Często to robię.
Ma też sposób, by delikatnie przypominać czytelnikom i uczestnikom Facebooka o szacunku. Rozważanie pomysłów, opinii i wyzwań życiowych innych. Jej pisanie nie ma na celu rozpalania ludzi w kontrowersyjny sposób, ale raczej edukowanie poprzez przebłyski prawdziwego życia z autystycznym dzieckiem.
W jej słowach: „Piszę blog o mojej podróży jako mamy, kładąc duży nacisk na autyzm, szacunek i godność ludzką”.
Diagnoza
Wrzucona w skaliste morza z diagnozą autyzmu córki, Wilson mówi, że jej i jej męża podejście różniło się znacznie, ale ostatecznie doprowadziło ich do tego samego miejsca działania i nadziei. „Jestem motorówką” – wyjaśnia Wilson. „Kiedy podejmuję decyzję, skręcam ostro i pędzę do nowego celu. [Luau] jest liniowcem oceanicznym. Dużo więcej czasu zajmuje mu zmiana kierunku. Jednak gdy już to zrobi, będzie przed nami pełną parą. To idealna metafora naszych odrębnych ścieżek do akceptacji diagnozy”.
Wieloaspektowy adwokat
Wilson przyznaje, że jej wyprawa w obronę rozpoczęła się, kiedy założyła swój blog w 2008 roku. Ale patrzy na swoje poparcie z kilku perspektyw — wystąpień publicznych, zaangażowania społeczności i wytrwałości.
Ona wie:
Czego chciałbyś, aby więcej ludzi zrozumiało na temat autyzmu?
Dziennik mamy:
- To, że nie mówisz, nie oznacza, że nie masz nic do powiedzenia.
- Że istnieje niezliczona ilość sposobów komunikowania się i interakcji z innymi.
- Że kiedy mówimy o osobach z autyzmem pozbawionych podstawowych cech ludzkich, takich jak empatia, kreatywność i humor, to generalnie mówimy o nas, populacji neurotypowej, brak wyobraźni niezbędnej do zrozumienia, że nietypowe doświadczenie i/lub wyrażanie którejkolwiek z tych cnót nie oznacza, że nie istnieją.
- Ta wspólna uwaga zaczyna się od zaufania, a zaufanie zaczyna się od szacunku.
- Ten autyzm może być jednocześnie tożsamością będącą źródłem dumy i niepełnosprawnością będącą źródłem poważnego wyzwania.
- Że autyzm obejmuje pokolenia i że kiedy mówimy tak, jakby występował tylko u dzieci, my skutecznie odrzucić doświadczenia dorosłej populacji i wymazać ich historie z autyzmu narracja.
- Że jedynymi prawdziwymi ekspertami od autyzmu są osoby z autyzmem.
- Że to mnie zmieniło. I jestem na zawsze wdzięczny.
„Wykładałem gościnnie na kursach uniwersyteckich, od zajęć wczesnoszkolnych w miejscowej szkole nauczycielskiej po kurs neuronauki na MIT. Przemawiałem w Harvard’s Graduate School of Education, uczestniczyłem w spotkaniach międzywydziałowych w Białym Domu i usiadłem z doradcą prezydenta, aby porozmawiać o tym, co uważam za najpilniejsze potrzeby naszej społeczności” Wilson mówi.
„Ale te wpisy w moim [życiorysie] nie czynią mnie bardziej adwokatem niż fakt, że rozmawiałem z rodzicami mojej córki koledzy z klasy w nocy z powrotem do szkoły lub złożyli naszą sprawę przed radą szkolną w mieście, gdy zagrożone były ważne służby edukacji specjalnej.
„Nie jestem bardziej adwokatem, ponieważ trzymałem mikrofon niż jestem, ponieważ trzymałem głowę wysoko w najgorszych czasach, aby zachęcić moją dziewczynę do tego samego”.
Chociaż głos Wilsona przemawia do wielu, od czasu do czasu czytelnik lub osoba przeglądająca stronę na Facebooku ma problem z tym, że reprezentuje całą społeczność autyzmu. Szybko wskazuje, że to nie jest jej cel.
„Z biegiem lat dostrzegłem szaleństwo w próbie reprezentowania całej społeczności autyzmu w jedno uderzenie — ogromna i zróżnicowana grupa, której potrzeby są tak odmienne, że czasami są sprzeczne” — mówi Wilson.
„To powiedziawszy, jestem bardzo ostrożny, aby jasno powiedzieć, że nie mówię w imieniu nikogo innego. Moja perspektywa jest z pewnością poparta setkami rozmów z osobami z autyzmem, a także rodzicami, opiekunami, nauczycielami, lekarzami itp. Ale ostatecznie to wciąż tylko moja perspektywa oparta na życiu z moim dzieckiem”.
