Susan Biggar wie, jak ważne jest, aby się nie pocić: u jej najstarszego syna, Aidana, zdiagnozowano poważne, zagrażający życiu stan zwany mukowiscydozą (CF) jako dziecko, a lekarze przewidywali, że nie dożyje 30 lat urodziny.
Kiedy jej drugie dziecko, Oliver, również urodziło się z mukowiscydozą, Susan — teraz mama trzech synów w wieku 18, 15 i 11 lat — odeszła od normalna mama niepokoi się codziennymi, nieistotnymi zmartwieniami w trybie „musisz dowiedzieć się, jak utrzymać dzieci przy życiu”.
„Kluczem do radzenia sobie z tą chorobą jest ochrona płuc przed infekcją” – mówi Susan. „Na szczęście nasze dzieci spisały się naprawdę dobrze, ale mimo wszystko jest to trudna droga”.
W swoim nowym pamiętniku Upside of Downopowiada o życiu z poważną chorobą, nagrodzie i frustracji rodzicielskiej oraz o ciężkiej pracy wskrzeszania małżeństwa.
Z okazji premiery swojej książki Susan dzieli się z SheKnows Australia niektórymi rzeczami, których nauczyła się w ciągu ostatnich 18 lat jako rodzic przewlekle chorych dzieci.
1. Ważne jest, aby skupić się na rzeczach, które się liczą
„Kiedy Aidan i Oliver byli młodzi, wyhodowali w swoich płucach paskudne bakterie, co doprowadziło do umieszczenia ich w szpitalu na dwa tygodnie. W miarę możliwości obozowała tam cała rodzina. Robiliśmy Sudoku, budowaliśmy Lego, żartowaliśmy, robiliśmy popcorn i przytulaliśmy się do ich łóżek oglądając filmy. Naszym jedynym celem było pomóc im wyleczyć. Pod koniec dwóch tygodni zdaliśmy sobie sprawę, że się zmieniliśmy. Uczyliśmy się umiejętności koncentracji na rzeczach ważnych. Każdego dnia zdarzają się niezliczone irytujące i stresujące rzeczy. Jak ruch uliczny. I spam. I terminy pracy. Życie ze stanem zdrowia, który nigdy się nie poddaje, nauczyło mnie skupiać się na tym, co ważne, a nie czepiać się tego, co nie.
Co zrobić, jeśli Twoje dziecko ma problemy z nawiązaniem znajomości >>
2. Optymizm daje życie
„Po diagnozie Aidana zespół medyczny powiedział, że może żyć 30 lat. Byłem sparaliżowany okropnymi prognozami, czułem się zły i bezradny. Ale mój mąż Darryl był optymistą. Początkowo byłem na niego wściekły, wierząc, że jest nierealny. Ale z biegiem czasu zdałem sobie sprawę, że gniew i negatywność nie pomogą, ani po prostu zaakceptowanie ponurych prognoz. Zacząłem więc koncentrować się na dobrych wiadomościach, wierząc, że nie ma powodu, dla którego Aidan nie mógłby radzić sobie tak dobrze lub lepiej. Osiemnaście lat później on (i Oliver) jak dotąd przekroczyli wszystkie dobre wiadomości, które słyszeliśmy, i, co ważne, wszyscy nauczyliśmy się, że optymistyczne życie jest zdrowe”.
3. muszę dawać przykład
„Rób tak jak ja, a nie jak mówię” to zasada, bez której nie możemy żyć w naszej rodzinie. Dziesięć lat temu uświadomiłem sobie, jak ważne są ćwiczenia aerobowe dla ochrony płuc naszych dzieci. Chcieliśmy, żeby biegali, grali w piłkę nożną, pływali, skakali na trampolinie. Wiedzieliśmy, że jeśli zostaniemy na kanapie z colą i gorącymi frytkami, nie ustąpią. Zaczęliśmy więc razem ćwiczyć. Teraz Aidan i Oliver są oddanymi sportowcami, biegają, grają w siatkówkę, hokej i prawie w każdą inną grę, jaką mogą. W zeszłym roku Aidan przebiegł 3000 kilometrów (średnio 10 kilometrów dziennie). Czyny mówią głośniej niż słowa”.
4. W liczbach jest siła; uzyskaj wsparcie, którego potrzebuję
„Kilka lat temu u Olivera zdiagnozowano poważną komplikację. Powiedziano nam druzgocącą wiadomość, że to jest trwałe. Jednak niedługo później Andrea, koleżanka dziecka chorego na mukowiscydozę, wyjaśniła, że jej córka miała ten sam problem w okresie dojrzewania, ale teraz została wyleczona. Lekarze zaprzeczali, że to możliwe. Trzymaliśmy się żywego doświadczenia Andrei i ciężko pracowaliśmy, aby ulepszyć Olivera. W końcu również go pokonał. Od tego czasu coraz bardziej polegam na wspólnocie przyjaciół, którzy również żyją z chorobą; są moim zespołem wsparcia. Dzielimy się nawzajem radościami i smutkami i razem dźwigamy ich ciężar”.
5. Muszę użyć swojego głosu, aby opowiadać się za najlepszą opieką dla moich dzieci
„Aidan miał około 2 miesięcy, kiedy w końcu odebrałem telefon, drżąc i spocony, i zadzwoniłem do jego lekarza. „Przepraszam, że przeszkadzam”, powiedziałem, „Wiem, że nie jestem lekarzem, ale naprawdę uważam, że Aidan musi być w szpitalu. On umiera z głodu”. Od tygodni chudł i ważył wtedy zaledwie dwa kilogramy. Nastąpiła długa pauza. – Dobra, przyprowadź go. Przyniosę mu łóżko”. Tydzień później został wypisany, po tym, jak przybrał prawie 50 procent masy ciała. Nauczyłam się siły i znaczenia mojego własnego głosu w ochronie mojego dziecka i zapewnieniu mu tego, czego potrzebował”.
Więcej rodzicielstwa
Związek między stresem ciążowym a astmą
7 powodów, dla których nie jesteś gównianym rodzicem
Więź między braćmi nie jest dużo silniejsza niż ta (WIDEO)
