Zespół Downa Organizacje rzecznicze twierdzą, że społeczność medyczna nie oferuje wyważonych informacji po prenatalnej lub porodowej diagnozie zespołu Downa i zachęca do aborcji. Społeczność medyczna sprzeciwia się, że informacje grup wsparcia graniczy z propagandą i wykluczają wszystkie opcje. Tymczasem zaawansowane badania prenatalne oznaczają, że coraz więcej kobiet otrzymuje diagnozy prenatalne w trakcie debaty na temat tego, czyje informacje są najlepsze.
W całym kraju wiele lokalnych organizacji zajmujących się zespołem Downa zobowiązało się do dostarczania bezstronnych, dokładnych informacji: oczekujących lub nowych rodziców, posuwając się nawet do przeszkolenia rodziców w zakresie zapewniania wsparcia w oparciu o potrzeby przyszłej matki oraz chce.
Dwie strony historii
Na szerszą skalę między krajowymi organizacjami zajmującymi się zespołem Downa a środowiskiem medycznym wisi często ignorowane napięcie. Trzymaj się ze mną przez chwilę — wyjaśnienie podstawowych kwestii wymaga trochę ping-ponga.
- Społeczność zespołu Downa ogólnie zgadza się, że przyszłe matki nie otrzymują aktualnych, dokładnych informacji od lekarzy społeczności na temat rzeczywistości posiadania dziecka z zespołem Downa i twierdzą, że lekarze zbyt szybko zachęcają zakończenie.
- Społeczność medyczna na ogół nieufnie podchodzi do organizacji wspierających zespół Downa, jeśli chodzi o zapewnienie propagandowo-eskalacyjne informacje, które malują obraz anielskiej harmonii przez całe życie dziecka z Zespół Downa.
- Społeczność medyczna jest prawnie zobowiązana do poinformowania kobiety, u której zdiagnozowano zespół Downa, o możliwości przerwania ciąży.
Jeśli obie strony – społeczność medyczna i społeczność zwolenników zespołu Downa – zgadzają się, że kobiety nie są aktualizowane, dokładne, bezstronnych informacji, sensowna byłaby współpraca nad literaturą, która zapewnia wszystkie opcje i punkty widzenia i jest popierana przez obie strony grupy.
Dobrze?
Spotkanie różnych myśli
W rzeczywistości krajowe organizacje wspierające zespół Downa zgodziły się kiedyś, że literaturę należy uznać za wiarygodną i bezstronna przez pacjenta (i lekarza decydującego się przekazać jej informacje), powinna zawierać wszystkie opcje, w tym: zakończenie.
„W 2009 roku przedstawiciele branżowych organizacji medycznych i Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS) i Krajowy Kongres Zespołu Downa (NDSC) zwołane w celu zajęcia się badaniami prenatalnymi” – wyjaśnia Stephanie Meredith, autorka Litery broszura, która przez pewien czas chwaliła się publicznym poparciem obu środowisk medycznych oraz krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa.
„Jedną z pierwszych rzeczy, jakie zrobili, było ustalenie, że błędnym przekonaniem jest określanie NDSS i NDSC jako organizacji pro-life” – kontynuuje Meredith. „W oświadczeniu w sprawie konsensusu dotyczącego zespołu Downa z tego spotkania, krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa i medycyną zgodziły się na następujące oświadczenie: „Dla rodziców, którzy otrzymują możliwa jest diagnostyka prenatalna, kontynuacja ciąży z planami wychowania noworodka, oddanie noworodka do adopcji i przerwanie dotkniętej ciąży opcje. Rodzice powinni mieć możliwość dokonywania osobistego wyboru na podstawie pełnych, aktualnych informacji bez przymusu ze strony pracowników służby zdrowia lub społeczności rzeczników”.
Historia Lettercase
Księga Lettercase, stworzona w 2008 r., została wybrana w 2009 r. jako „złoty standard” przez miejscowych i przedstawiciele krajowych organizacji z zespołem Downa, którzy uczestniczyli w Fundacji Kennedy'ego „First Zadzwoń”.
W 2010 roku książka została zrewidowana przy udziale przedstawicieli Grupy ds. Konsensusu Zespołu Downa, w tym krajowego medycznego i Downa organizacje zajmujące się syndromami i przekazane Fundacji Kennedy'ego w 2012 do administrowania przez University of Kentucky's Human Development Instytut.
„Książka Lettercase jest absolutnie wyjątkowa, ponieważ jest jedynym źródłem informacji dla przyszłych rodziców uczących się o Downie syndrom, który reprezentuje konsensus między czołowymi liderami w środowisku medycznym i niepełnosprawnym” – wskazuje Meredith na zewnątrz.
Odwraca się fala liter
Ale jedno słowo zmieniło wspólny wysiłek w burzę debat – w tym „terminację” jako opcję prawną dla przyszłych matek, u których u płodu zdiagnozowano zespół Downa.
„Kobiety muszą być informowane o aborcji, gdy otrzymują pozytywną diagnozę zespołu Downa” – mówi Meredith. „Jest to wymagane przez wytyczne medyczne, a w ponad połowie stanów brak powiadomienia o aborcji może narazić lekarza na pozew sądowy za niewłaściwą poradę pacjentowi.
„Pod tym względem zespół Downa różni się od wielu schorzeń, które można zdiagnozować prenatalnie, które nie mają profesjonalnych wytycznych wymagających porady w zakresie aborcji” – dodaje.
powołuje się na aborcję i poparcie aborcji?
Tematem aborcji jest piorunochron politycznie, religijnie, etycznie i społecznie. „Ale istnieje ważna dyskusja różniąca się od aborcji, z którą wszyscy wydają się być zgodni. Oznacza to, że pary w ciąży zasługują na dokładne i aktualne informacje na temat zespołu Downa” – mówi dr Brian Skotko, współdyrektor Program Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital. „[Pary oczekujące] zasługują, aby wiedzieć, co to znaczy mieć zespół Downa w tym momencie w USA. Rodzice się z tym zgadzają. Pracownicy służby zdrowia zgadzają się. Organizacje non-profit zgadzają się. To, na co nie zgadzają się, to jakie informacje powinny być prezentowane”.
Być może pojawienie się mniej inwazyjnych, szybszych opcji badań prenatalnych spowodowało kolejny zwrot w tej historii (tj. obwinianie testów o więcej terminacji). Być może była to rzeczywistość obserwowania, jak uzgodniony język z udanego wspólnego spotkania staje się granatem do debaty, gdy uczestnicy ponownie dołączą do swoich mas.
Niezależnie od tego, jak domino reagujące na nacisk rówieśników grawitacji, każda krajowa organizacja z zespołem Downa wycofała swoje poparcie dla broszury Lettercase.
