Dziecko, zaledwie kilka miesięcy starsze, już teraz stanowi wyraźny kontrast z moim synem Charliem. Potrafi sam jeździć na rowerze prawie przecznicę od miejsca, w którym stoi jego matka. Potrafi zadawać pytania. Potrafi komentować to, co obserwuje. Z punktu widzenia rozwoju jest tam, gdzie Charlie mógłby być, gdyby nie ten jeden dodatkowy chromosom.
Mój mąż zatrzymał się, żeby pomachać na powitanie, i udał się na przerażającą wizytę u Charliego, która… Zespół Downa i przerażająca reakcja czuciowa na strzyżenie – jakby każde cięcie przecinało jego ciało.
"Cześć chłopcy!" Dzwonił mój mąż. „Cześć, Charlie!” chłopcy zadźwięczali zgodnie, rozpoznając naszego syna na tylnym siedzeniu. Potem jeden podjechał rowerem do samochodu, siadając na nim okrakiem na chodniku, balansując.
„Naprawdę przepraszam, że Charlie urodził się ze złymi rzeczami” – powiedział do mojego męża. Mój mąż nie pamięta, czy w ogóle odpowiedział. Odjechał, czując na piersi ciężar smutku, bezradności i początkowe mrowienie złości.
Mieliśmy minimalne interakcje z tymi sąsiadami. Kiedyś wysłali opiekunkę z chłopcami na przyjęcie urodzinowe Charliego. To dobrzy ludzie, ale popełnili ogromny błąd w wyjaśnianiu Charliego swoim dzieciom – bo jak inaczej wytłumaczylibyście 6-latkowi użycie tego wyrażenia „złe rzeczy”?
Jeszcze nie skontaktowałem się z mamą, bo już czuję napiętą falę zażenowania, szamotaninę o wyjaśnienia lub przeprosiny. I po prostu nie mam na to ochoty. To wyczerpujące być strażnikiem języka innych dorosłych na temat jednego dodatkowego chromosomu mojego syna.
Więc co mogę zrobić zamiast tego? Muszę lepiej zarządzać tym, jak niepełnosprawność Charliego jest wyjaśniana jego rówieśnikom. Muszę wykonywać lepszą pracę, nie zakładając, że ludzie zrobią to dobrze — bo na litość boską, mój mąż i ja nie wiedzieliśmy, jak sami to wytłumaczyć nawet przez pierwszy rok życia Charliego. To wymaga świadomego myślenia — a teraz zdaję sobie sprawę, że wymaga to również celowego wychodzenia na zewnątrz.
Niektórzy rodzice powiedzą, że wyjaśnienie niepełnosprawności dziecka tylko zwraca na to uwagę, ale myślę, że korzyści przewyższają ryzyko. To właśnie chcę powiedzieć każdemu dziecku, które kiedykolwiek spotkało mojego syna (lub ich rodziców, kiedy rozmawiamy o Charliem).
Rozmawiaj o podobieństwach
Tak, zespół Downa sprawia, że Charlie różni się od większości innych dzieci. Ale czy lubisz ciężarówki? Myszka Miki? Lody? Charlie też! Jest małym chłopcem, który uwielbia biegać, bawić się i śmiać, tak jak Twoje dziecko. Porozmawiajmy o tym, co łączy nasze dzieci, bo obiecuję, że coś jest!
Charakteryzuj różnice faktami, a nie emocjami
Jako mama Charliego płakałam nad wyzwaniami, przed którymi stanie – ale nauczyłam się tego Zespół Downa to tylko niewielka część tego, kim jest, a każde dziecko staje przed wyzwaniami w jedną stronę lub inne. Liczy się ton, jaki nadajemy jako rodzice — jako dorośli, którzy ponoszą niesamowitą odpowiedzialność za zapoznanie naszych dzieci z tym, co oznaczają różnice. Niezależnie od tego, czy różnica to para okularów, diagnoza autyzmu, czy brak zainteresowania innego rodzica w wykonaniu którejkolwiek z 1112 pinezek na jej tablicy na Pintereście. Dzięki Bogu nie ma dwóch takich samych ludzi.
Dla Charliego zespół Downa oznacza, że może potrzebować dodatkowej pomocy w pewnych czynnościach, które tak łatwo przychodzą innemu dziecku. Ale zgadnij co? Niektóre rzeczy przychodzą Charliemu bardzo łatwo, na przykład rozmowa z kimś nowym i uzyskanie nawet najbardziej zrzędliwego kpiny, który uśmiecha się i śmieje z jego wygłupów i uśmiechów. Charlie kocha życie i kocha ludzi. Nie ma typowych problemów społecznych, z którymi reszta z nas może się zmagać: niepewność, nieśmiałość, nerwowość wokół nowych ludzi. On po prostu to robi. Charlie jest w środku.
Poćwiczmy cierpliwość
Czy to frustrujące, kiedy Charlie nie słucha nauczyciela? Absolutnie. Ale jest to również świetna okazja dla jego kolegów z klasy, aby nauczyć się dostosowywać w prawdziwym świecie, gdy sprawy nie idą gładko, cicho lub idealnie. Jeśli dzieci nie mogą zacząć uczyć się, jak pomagać sobie nawzajem w przedszkolu, robimy coś źle. Czy możesz pomóc Charliemu, kiedy coś upuści? Czy możesz przypomnieć mu, gdzie jest jego butelka wody, jeśli zapomni? Czy możemy nauczyć nasze dzieci (i naszych dorosłych) okazywania trochę więcej cierpliwości? Ponieważ ma pełne prawo uczyć się razem ze swoimi rówieśnikami, tak jak Twoje dziecko.
Więcej:16 najwspanialszych rzeczy, jakie kiedykolwiek zrobiły mamy, aby zachęcić swoje dzieci do zachowania
Proszę, naucz życzliwości
Każdy scenariusz w życiu mógłby skorzystać z większej życzliwości. Wiem, jakie to może być mylące, kiedy wszyscy wydają się „dostawać” coś, a Charlie po prostu nie. Ale co by było, gdybyśmy wszyscy nauczyli się po prostu zatrzymać się na chwilę i posypać trochę łaski tej sytuacji? W zeszłym roku, gdy Charlie ustawiał się w kolejce do swojej klasy na występ muzyczny, garstka dziewczyn matkowała mu — a także chichotała z tego, jak wymówił ich imiona. „On jest taki zabawny! Posłuchaj, jak on wypowiada MOJE imię!” chichotali tam iz powrotem. Wiem, że nie zrozumieli, a słuchanie często zniekształconych słów Charliego może brzmieć zabawnie dla 5-latka. Ale tamtej nocy trochę mi pękło serce.
Masz pytania? Po prostu zapytaj!
Mój mąż i ja nie zrozumieliśmy tego na początku i nie oczekujemy tego od innych. Chodzi mi o to, że to, co zapamiętałem, ucząc się o chromosomach w szkole, było w zasadzie zilch. Oczekujemy szacunku. Moment, w którym się spotykamy, może nie jest najlepszym momentem na zadawanie szczegółowych pytań, ale obiecuję, że chcę odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania. Najlepszym podejściem jest najpierw zapytać, czy to dobry czas na rozmowę. Będę tak szczery, jak tylko mogę, jednocześnie szanując jego prywatność.
