Chodzenie na imprezy bractwa, randki i studiowanie w celu kariery w administracji szpitalnej były topowe Leah Quartano-Bowling priorytety, tak bardzo, że na początku 21-letnia studentka ledwo zauważyła mrowienie w dłoniach i stopy. Ale gdy mrowienie przerodziło się w odrętwienie i przejęło większą część jej ciała, trudniej było jej to zignorować. W końcu, kiedy poczuła się tak wyczerpana, że musiała spać 18 godzin dziennie, wiedziała, że ma poważny problem.
Sześć tygodni później, po wizytach u lekarza i badaniach, miała odpowiedź: u jasnej, młodej piękności, która miała wszystko przed sobą, zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, choroba znana z kradzieży przyszłości. Ale to nie koniec jej historii. To dopiero początek.
„Na początku byłam taka zła — zła na Boga, wszechświat, własne ciało — to było po prostu takie niesprawiedliwe” — mówi. „Chciałem tylko spędzać czas z przyjaciółmi, ale musiałem zostać w domu każdej nocy, co drugi dzień dostawać bolesne zastrzyki i wcześnie iść spać”.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje, że organizm atakuje osłonki mielinowe na zewnątrz nerwów, tworząc zmiany powodujące poważne problemy nerwowo-mięśniowe. Jego żniwo szybko wykroczyło poza życie towarzyskie Quartano-Bowling. Zamiast lukratywnej, ale intensywnej pracy w szpitalu, musiała znaleźć skromną karierę, która mogłaby pomieścić wszystkie jej nawroty i terapie. Zamiast kołysać bikini na plaży, zakrywała rany pozostawione po ciągłych zastrzykach. Zamiast swobodnie umawiać się na randki, musiała chodzić na każde spotkanie z wiedzą, że miała nieuleczalną, zmieniającą życie choroba wisi nad jej głową.
Kiedy zdiagnozowano ją, właśnie zaczęła spotykać się z uroczym studentem medycyny. „To wszystko było takie nowe”, mówi. „Nie wiedziałem, jak powiedzieć ludziom o SM. Więc chociaż byliśmy tylko na trzech randkach, po prostu to wypaliłam. Jego reakcja – prawie zaniemówił, powtarzając w kółko „przepraszam” – była moją pierwszą wskazówką, że to naprawdę wielka sprawa”.
Więcej: Co warto wiedzieć o stwardnieniu rozsianym: To nie jest wyrok śmierci
„Randki z SM były po prostu niezręczne” – mówi. „Nie można powiedzieć, że jestem chory, patrząc na mnie”. I chociaż wyglądała dobrze, nie była w porządku. Jej choroba stanowiła poważne przeszkody w każdym aspekcie związku — od drobnych rzeczy, takich jak: jakie czynności mogłaby wykonywać, na wielkie rzeczy, na przykład czy kiedykolwiek będzie mogła mieć dzieci.
W końcu jej najgorsze obawy potwierdziły się, gdy bliski przyjaciel posadził ją i powiedział: „Słuchaj, faceci nie chcą się z tobą umawiać, ponieważ masz SM. Musisz się z tym zmierzyć i przestać być tak naiwnym. (Ostre dużo?)
Rozmowa była druzgocąca, mówi Quartano-Bowling, i tylko wzmocniła jej najgłębszy lęk: że w wieku zaledwie 23 lat była „uszkodzonym towarem” i nikt nigdy jej nie pokocha. Ale kiedy pomyślała o tym, co powiedziała jej przyjaciółka, zdała sobie sprawę, że ma wybór. Mogła dalej żyć w strachu przed SM i próbować to ukryć, albo mogła stawić mu czoła, a nawet to przyjąć. Wybrała to drugie.
Więcej: Bardzo często pomija się te objawy braku równowagi hormonalnej
„Uświadomiłam sobie, że taka właśnie powinnam być” – mówi. „Robię dokładnie to, co powinienem robić, a to nie jest moje zapasowe życie. Nie realizuję planu B i nie zamierzam tracić więcej czasu na zastanawianie się, co powinno być.
Więc podniosła się, przeniosła do innego stanu i rozpoczęła nową karierę w oprogramowaniu dla przedsiębiorstw rozwój — praca, która zapewniła jej zarówno elastyczność, jakiej wymaga jej choroba, jak i pracę, którą jest pasjonatem o. Postanowiła również zadbać o siebie fizycznie, duchowo i emocjonalnie, zagłębiając się w codzienne ćwiczenia pilates i jogi oraz doskonaląc swoją grę w golfa.
Kiedy rozkwitała w swoim nowym życiu, poznała nowego mężczyznę – takiego, który wcale nie był przestraszony jej chorobą. Brandon Bowling tak zakochał się w Quartano-Bowling, że po zaledwie miesiącu randek zaproponował nawet, że pójdzie za nią, gdy zdecydowała się przeprowadzić do Nowego Orleanu.
W tym czasie została wybrana jako jedna z pierwszych pacjentek ze stwardnieniem rozsianym, którzy wypróbowali nowy leczenie o nazwie Lemtrada. Zamiast niekończących się zastrzyków interferonu (standardowe leczenie stwardnienia rozsianego), dostała dwie pięciodniowe kuracje w odstępach rocznych — i to wszystko. Opisuje Lemtradę jako „przycisk resetu” dla jej układu odpornościowego, a teraz jej stwardnienie rozsiane jest w remisji, miejmy nadzieję, że do końca jej życia.
Brandon i Leah niedawno pobrali się. Teraz, w wieku 28 lat, Quartano-Bowling jest nowożeńcą, który chce kupić nowy dom, który będzie pasował do dużej rodziny, którą ma nadzieję mieć razem z mężem. W przeszłości, z powodu wyczerpującego reżimu toksycznych leków, posiadanie dzieci było tylko marzeniem, ale teraz wydaje się, że jej marzenie może wkrótce stać się rzeczywistością.
Więcej: Wyznanie Kim Cattrall ujawnia, jak wyniszczająca może być bezsenność
„Zdecydowanie się obawiam – nasze dzieci będą bardziej narażone na SM, ponieważ wydaje się, że występuje w rodzinach – ale chcę mieć ich miot!” ona mówi.
Jej życie nie jest idealne i nadal ma objawy istniejących zmian SM, ale mówi, że niczego by nie zmieniła. „Wszystko to postrzegam jako błogosławieństwo” – mówi. „Choroba taka jak stwardnienie rozsiane radykalnie zmienia całe twoje życie, ale pokazuje również, do czego jesteś zdolny. Nigdy nie miałbym takich doświadczeń, jakie przeżyłem, ani nie spotkałem ludzi, których spotkałem (jak Brandon), a teraz jestem pewien, że jestem dokładnie tam, gdzie powinienem być, żyjąc życiem, jakim powinienem żyć. ”
I to jest najpiękniejsze ze wszystkich.
