Wszyscy mamy lęki, czy to lęk wysokości, czy lęk przed pająkami. Ale kiedy mamy obsesję na punkcie naszych lęków, robimy wszystko, co możliwe, aby nie stały się one naszą rzeczywistością, a ta obsesja może być wyniszczająca.
Sara Gordon, lat 28, z pewnością może to potwierdzić, ponieważ wie z pierwszej ręki, jak to jest, gdy twoje lęki wdzierają się w każdą chwilę twojej świadomości. W wieku 13 lat u Gordon formalnie zdiagnozowano zaburzenie obsesyjno-kompulsywne, chociaż jej zachowania podobne do OCD zaczęły się znacznie wcześniej.
„Byłem młodym zbieraczem”, Gordon mówi SheKnows. „Zbierałem rzeczy z ulicy i ratowałem je, ponieważ uważałem, że są fajne – kawałek opony, stary pojemnik po jogurcie – tak naprawdę po prostu wszystko, co leży w pobliżu”.
Choć może się to wydawać jedną z tych dziwnych faz, które dzieci przezwyciężają, gromadzenie jest jednym z wczesnych objawów OCD (po wielu badaniach w 2012 roku DSM-5 wprowadzony
zaburzenie gromadzenia rozróżnienie między gromadzeniem w kontekście OCD a gromadzeniem w izolacji). Po miesiącach gromadzenia, OCD Gordona zaczęło się manifestować na nowe sposoby, gdy weszła do ósmej klasy.Więcej: Mgła mózgowa jest prawdziwa — oto jak sobie z nią radzić
„Zawsze myślałam, że rzeczy są lepkie” — wspomina. „Pewnego dnia zapytałem mamę:„ Czy ten długopis jest dla ciebie lepki? ”I wtedy wiedziała, że to OCD”.
Mający problemy dotykowe to kolejna oznaka OCD, więc z dwoma typowymi objawami rodzina Gordona zaczęła wyciągać wnioski.
„W ciągu jednej lekcji myłam ręce co najmniej trzy razy” — opowiada Gordon o swoim czasie w gimnazjum. „Pewnego razu dziecko poprosiło mnie o długopis i po prostu zacząłem płakać… bo nie chciałem, żeby go zanieczyścił”.
Następnego lata u Gordona narastały symptomy, coraz więcej rytuałów i dziwnych zachowań, w tym trzygodzinne prysznice każdej nocy, które tylko wywoływały więcej stresu i niepokoju.
„Moje przygotowanie prysznica zajęło godzinę, ponieważ musiałam się upewnić, że ręcznik niczego ani nikogo nie dotyka — nawet mnie” — wyjaśnia. „Musiałem włożyć loofę do kuchenki mikrofalowej, żeby ją zdezynfekować. Nie czesałbym włosów, bo grzebień byłby „brudny”.
Z całym stresem związanym z wykonywaniem pozornie prostych codziennych czynności, Gordon zaczęła doświadczać codziennych załamań i w tym czasie zaczęła mieć skłonności samobójcze. „Prosiłabym rodziców, żeby mnie zabijali każdej nocy, ponieważ po prostu nie mogłam sobie z tym poradzić” – zauważa.
Chociaż Gordon była na terapii od 5 roku życia, jej rodzice zwrócili się teraz do specjalistów z OCD w ośrodku leczenia na Long Island. Przez sześć dni w tygodniu rodzina Gordona odbywała czterogodzinną podróż w obie strony, aby poszukać odpowiedniej pomocy, ale ponieważ… obsesje się pogorszyły, Gordon – która przez większość życia była w czołówce w swojej klasie – zaczęła się zmagać naukowo.
Ponieważ nie mogła niczego dotknąć, czytanie stało się niemożliwym wyczynem. „Za każdym razem, gdy przewracałam stronę, musiałam myć ręce” – wyjaśnia. „Nie mogłem się skoncentrować ani utrzymać koncentracji. Nie mogłem uczyć się i przechowywać informacji”.
Ponieważ podróże na Long Island okazały się daremne, lekarze i rodzice Gordona zgodzili się na kolejny krok: hospitalizację. Z tygodniowym wyprzedzeniem Gordon musiała spakować walizki, a jej zrozpaczeni rodzice niechętnie wysadzili ją w zakładzie psychiatrycznym w połowie kraju. Po pięciomiesięcznym pobycie bez żadnych postępów Gordon udała się do innej placówki szpitalnej, ale tym razem w Utah, gdzie pozostała przez 11 miesięcy i udało jej się odzyskać życie.
Po pomyślnym ukończeniu programu Gordon wróciła do rodziny na Wschodnim Wybrzeżu i ukończyła szkołę. Następnie poszła do college'u i odniosła wielki sukces, kończąc z doskonałym GPA i akceptacją do Graduate School of Education na Uniwersytecie Harvarda. Ale studia z pewnością nie były łatwe.
Chociaż Gordon zdołała przepracować swoje obsesje i kompulsje na większości studiów licencjackich, podczas ostatniego semestru OCD powróciło do dawnego nasilenia. Mniej więcej w tym czasie matka Gordona obejrzała fragment dotyczący głębokiej stymulacji mózgu na Dzisiaj pokaż, a po kilku badaniach skontaktowała się z dr Wayne Goodmanem z Mount Sinai.
Sześć miesięcy po ukończeniu college'u Gordon odbyła pierwszą konsultację z Goodmanem, aby omówić opcję operacji mózgu w przypadku OCD.
DBS jest stosowany w leczeniu choroby Parkinsona od 1987 roku, ale w lutym 19, 2008, FDA zatwierdziła jego zastosowanie w ogniotrwałych OCD. Jednak z pewnością nie jest łatwo się do tego zakwalifikować. Aby się kwalifikować, pacjent musi mieć udokumentowaną diagnozę OCD od co najmniej pięciu lat; testowany na poziomie 35 lub wyższym w skali Yale/Brown Obsessive Compulsive Scale; nie udało się poprawić z co najmniej trzech selektywnych inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny, klomipraminy i augmentacji z co najmniej dwoma lekami przeciwpsychotycznymi; i nie udało się przejść z określonej liczby terapii poznawczo-behawioralnych oraz terapii ekspozycji i zapobiegania reakcji.
Odkąd Gordon wypróbował ponad 30 leków na OCD, przeszedł różne rodzaje terapii od ponad dekady i przetestował 38 na YBOCS, zakwalifikowała się jako kandydatka, ale nadal musiała przechodzić skany mózgu, rezonans magnetyczny i inne testy co najmniej raz w tygodniu przed nią aprobata. W marcu 2014 roku Gordon została oficjalnie zatwierdzona do operacji, a po długiej, trudnej walce z ubezpieczeniem przeszła pierwszą z trzech rund chirurgicznych 25 czerwca 2014 roku.
W pierwszej turze elektrody – służące jako leki cyfrowe – są wszczepiane po lewej stronie mózgu, a miesiąc później są wszczepiane po prawej stronie (chociaż niektórzy chirurdzy wszczepiają obie strony w pewnego razu). Tydzień później pod każdym obojczykiem wszczepia się dwa rozruszniki, które regulują sygnały elektrochemiczne do mózgu wraz z bateriami — które należy wymieniać chirurgicznie co trzy lata, jeśli nie nadają się do ponownego naładowania i co 10 lat, jeśli ładowalne. Każda operacja trwa od trzech do czterech godzin, a przez 30 minut podczas operacji zostaniesz wybudzony i poproszony o ocenę swojego nastroju, lęku i poziomu energii.
Tydzień po ostatniej rundzie Gordon wrócił do szpitala, aby Goodman zaprogramował i aktywował jej wszczepione urządzenie.
„Podczas programowania przekazujesz informacje zwrotne” — wyjaśnia Gordon. „Jeśli zmienią ustawienie, czuję się bardzo niespokojny. Pewnego razu wyłączyli urządzenie, nie mówiąc mi tylko, żebym zobaczył, co się stanie, a ja zacząłem krzyczeć bez wyraźnego powodu”.
Gordon może samodzielnie przeprogramować urządzenie za pomocą pilota, ale jak się dowiedziała, niewłaściwe programowanie może być szkodliwe.
Więcej: Co musisz wiedzieć o poporodowym OCD
„Kiedy byłem na Harvardzie, próbowałem odwiedzić lekarza w celu uzyskania pomocy w programowaniu, ale cokolwiek zmienił, wywołało we mnie myśli samobójcze. Natychmiast zadzwoniłam do dr Goodmana i kazał mi zmienić trzy ustawienia, co zdecydowanie pomogło” – mówi.
Ale jak w przypadku każdej poważnej operacji, istnieją pewne ograniczenia. Z powodu łysych łat na nacięciach Gordon nie może nosić niektórych fryzur i nie może używać grzebienia na skórze głowy. Nie może też drapać ani wywierać zbyt dużego nacisku na głowę i musi uważać na koszule, które nosi, ponieważ koszula z głębokim dekoltem może ujawnić nacięcia rozrusznika serca.
Ponieważ jej urządzenie działa na bateriach, musi ładować się każdej nocy, a proces ten może trwać godzinami, podczas których nie może się ruszać. Ale jeśli jej urządzenie całkowicie się rozładuje, musi zadzwonić do przedstawiciela firmy Medtronic w celu szybkiego uruchomienia.
Podróżowanie również stało się problemem. Gordon musi zawsze pamiętać, aby zabrać ze sobą dość dużą ładowarkę i nie przechodzić przez żadne wykrywacze metalu.
„Ludzie mówią mi, że jestem taka odważna, ale zawsze mówię, że nie miałam wyboru” – mówi.
Trzy tygodnie po otrzymaniu urządzenia Gordon rozpoczęła studia podyplomowe na Uniwersytecie Harvarda. Ukończyła School of Education w maju 2015 roku, a teraz pracuje jako doradca w Collegewise w Harrington Park, New Jersey. Wolny czas poświęca na podnoszenie świadomości na zdrowie psychiczne oraz rzecznictwo organizacji takich jak National Eating Disorders Association, International OCD Foundation i American Foundation for Suicide Prevention.
Chociaż urządzenie pomogło Gordonowi w radzeniu sobie z OCD, nadal przyjmuje leki psychiatryczne i regularnie uczestniczy w sesjach terapeutycznych. Zapytany, czy żałuje operacji, Gordon stanowczo odmówił.
„Gdybym go nie dostała, nie sądzę, że byłabym tam, gdzie jestem dzisiaj” – mówi.
