Melanie Goldish z Duluth w Minnesocie wie, jak to jest martwić się o walkę dziecka nowotwór — i wie, jak to jest martwić się rodzeństwem czekającym na skrzydłach, podczas gdy rodzina skupia się na chorym dziecku. Na szczęście dla wielu dzisiejszych rodzin Goldish znalazł sposób, aby pomóc rodzeństwo dzieci z rakiem.
przez Melanie Goldish
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
W wieku 5 lat u mojego starszego syna Travisa zdiagnozowano rzadką i wysokiego ryzyka raka Ph+ ALL (Filadelfia). ostrą białaczkę limfoblastyczną z dodatnim chromosomem) i potrzebowali przeszczepu szpiku kostnego, aby mieć jak największą szansę na przetrwanie. Rak odbił się na nas wszystkich, ale byliśmy zdeterminowani, aby na każdym kroku zareagować na nasze okoliczności, aby mieć pozory kontroli. Mój syn Spencer miał wtedy zaledwie 4 lata i być może ta podróż była dla niego najtrudniejsza. Kiedy dziecko ma raka, rodzeństwo potrzebuje gojenie: zdrowienie, także.
Na szczęście była jedna osoba na świecie, która pasowała do Travisa. Travis otrzymał nowy szpik kostny od niespokrewnionego dawcy. To była podróż kolejką górską dla całej naszej rodziny. Travis pozostał wolny od raka przez 10 lat, po czym zdiagnozowano u niego raka tarczycy. Po operacji i radioterapii ponownie pokonał raka. Dziś Travis jest zdrowym studentem drugiego roku na Uniwersytecie Indiana.
Szukam wsparcia dla rodzeństwa
Pewnego dnia zapytałem wtedy 5-letniego Spencera: „Jak się czułeś, kiedy Travis miał raka?” Powiedział, „Mamo, kiedy Travis zachorował na raka, czułem się, jakby ktoś rozerwał moje ciało na pół”. Wiedziałem, że mój Spencer był boli. Teraz naprawdę to rozumiem.
Przeprowadziłem badania i dowiedziałem się, że rodzeństwo dzieci z rakiem jest głęboko dotknięte diagnozą brata lub siostry. Są warstwy i warstwy uderzenia. Nie tylko zazdrość, ale także złość, strach, żal, smutek, depresję, niepokój, zakłóconą szkołę, opuszczone zajęcia, dodatkowe obowiązki i czasami przeprowadzkę z domu.
Badania pokazują, że ponad 50 procent rodzeństwa doświadcza objawów stresu pourazowego i jedna czwarta rodzeństwa doświadcza czegoś, co kwalifikowałoby się jako zespół stresu pourazowego — nierozpoznanego i nieleczona! Nikt nie pomagał rodzeństwu leczyć się systematycznie i na bieżąco. Wiedziałem, że muszę coś z tym zrobić.
Widziałem spojrzenie „chodzących rannych” w oczach Spencera i w oczach tak wielu rodzeństwa w szpitalnych poczekalniach i przychodniach, ale nie było organizacji pomagających rodzeństwu dzieci z nowotwór. Postanowiłem założyć ogólnokrajową organizację non-profit, aby wysyłać spersonalizowane artykuły zapewniające wygodę i opiekę rodzeństwu dzieci chorych na raka, zaczynając od pięknych spersonalizowanych trofeów za odwagę.
Superrodzeństwo! powodzenie
Hej, mamusie: Czy znasz mamę ze świetną historią? Szukamy Mom Stories. Wyślij e-mail do [email protected] ze swoimi sugestiami.
Teraz, 11 lat później, Superrodzeństwo! obsługuje ponad 33 000 narażonych na raka braci i sióstr chorych na raka w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, wysyłając bezpłatnie, w toku osobiste przedmioty zapewniające komfort i pielęgnację (trofea, dzienniki, książki, poszewki na poduszki, wiadomości nadziei, biuletyny i jeszcze). Superrodzeństwo! również kształci i wyposaża szpitale i onkologiczne Pomoc organizacje do wdrożenia stałego wsparcia rodzeństwa jako standardu opieki już teraz. Mamy również wsparcie online, odpowiednie do wieku i program stypendialny — przyznaliśmy ponad 60 stypendiów rodzeństwu rozpoczynającemu studia.
Badania wykazały, że nasze wsparcie znacznie zmniejszyło poczucie winy, złość, agresję i porzucenie dla rodzeństwa oraz znacznie zwiększone poczucie uznania, przynależności, siły, zrozumienia, nadziei i odwagi po byciu w naszym program. Superrodzeństwo! jest ważne, aby zapewnić całkowite uzdrowienie rodziny.
Zmienić świat
Przeprowadziłem się do Duluth dwa lata temu, aby być blisko moich rodziców i pomagać im w opiece, więc zrezygnowałem z funkcji dyrektora wykonawczego. Jestem konsultantem biznesowym i wykładam na University of Minnesota w Duluth, ale zawsze będę „na zawsze założycielem” SuperSibs! i zasiadam w honorowej radzie dyrektorów SuperSibs!.
Macierzyństwo pokazało mi, że każdy jest inny i chce być wysłuchany. Moje dzieci nauczyły mnie, że mamy w sobie znacznie więcej miłości, niż można sobie wyobrazić. I że nic nie jest tak przyjemne, jak bycie kochanym przez nasze dzieci. Mam nadzieję, że nauczyłam każdego z moich chłopców, że potrafią swoim głosem zmieniać świat i tę jedną osobę Móc robić różnicę.
Mama Mądrość
Sięgnij po pomoc. Możesz przekazać później. Bez względu na to, co dzieje się w naszym życiu, zawsze mamy najwyższą wolność — możliwość wyboru sposobu reagowania.
Przeczytaj więcej historii o prawdziwych mamach
Historia mamy: Jestem samotną mamą z rakiem
Historia mamy: wyjechałam z Hollywood, aby pomóc chorym dzieciom
Historia mamy: Mój syn ma chorobę Niemanna-Picka
