Straciłem matkę na raka, kiedy miałem 19 lat i jak większość ludzi, którzy cierpią z powodu takiej straty, chciałem odpowiedzi — jakieś wyjaśnienie tego, co stało się z moją mamą i tak się stało, z wieloma innymi kobietami w jej rodzinie także. Moja matka, która była Żydówką, zmarła na raka trzustki po czterdziestce, a wiele jej ciotek ze strony matki, również Żydówek, cierpiało na rak piersi.
Czułem, że musi istnieć związek między wszystkimi tymi przypadkami raka, ale przez lata wszyscy moi lekarze zawsze mówili „nie” — piersi i rak trzustki nie są ze sobą spokrewnione, a ponieważ nie mam żadnych ciotek matek z rakiem piersi, nie uważam się za „wysokiego ryzyka”.
Więcej: 3 kobiety o tym, jak rak piersi wpłynął na ich życie
A potem pewnej nocy, podczas przeglądania Centrum Badań nad Rakiem Trzustki Johnsa Hopkinsa Strona internetowa (wiesz, typowy sobotni wieczór), byłem zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że może istnieć dziedziczny związek między niektórymi formami
nowotwory piersi i trzustki u Żydów aszkenazyjskich. Niestety testowanie tej mutacji nie było wówczas objęte ubezpieczeniem, więc kosztowałoby to tysiące dolarów. Ale kilka lat i… Orzeczenie Sądu Najwyższego później moje ubezpieczenie zdrowotne w końcu było w stanie pokryć testy.Zeszłego lata spotkałem się z genetykiem i przejrzeliśmy całe moje drzewo genealogiczne — moją matkę, jej brata, jej ciotki, moje tata, moi dziadkowie — tyle rodzinnych historii zdrowotnych, ile pamiętał mój tata, plus moja młodsza siostra i moja dwójka Dzieci. Ciągle wpatrywałem się w wiele nazwisk na stronie, starając się, aby wszystkie te powiązane historie były proste. Pielęgniarka pobrała trochę krwi. Wróciłem do domu i przez następne kilka tygodni robiłem co mogłem, żeby nie myśleć o raku.
Kiedy wróciłem, aby uzyskać wyniki, mój niepokój był na poziomie gorączki. Lekarz spotkał mnie w poczekalni i kiedy jechaliśmy windą do jej gabinetu, odwróciła się do mnie i zapytała: „Obcięłaś włosy?”
Co to znaczy, Zastanawiałem się. Czy próbuje mnie pocieszyć, zanim przekaże mi złe wieści?A może dzięki moim dobrym wynikom w teście jest tak zrelaksowana, że chce po prostu pogadać o mojej fryzurze.
Więcej: Dlaczego utrata włosów w wyniku chemioterapii może być przeszłością
- Mmhmmm – przytaknęłam i zaczęłam wściekle odgryzać wargę. Po prawdopodobnie najdłuższej dwuminutowej przejażdżce windą w moim życiu, w końcu dotarliśmy do jej biura.
Nie dałem pozytywnego wyniku testu na żadną z mutacji raka piersi lub trzustki. Niejeden. Ale zanim zdążyłem zareagować, powiedziała mi, że mam pozytywny wynik testu na mutację związaną z umiarkowanym ryzykiem raka jelita grubego. Rak okrężnicy?
„Ale nikt w mojej rodzinie nigdy nie miał raka okrężnicy” – wyjąkałem. Okazuje się, że ryzyko tej mutacji jest mniej więcej takie samo, jak u krewnego z rakiem okrężnicy. A ryzyko to nie to samo, co diagnoza. Możesz mieć mutację bez raka.
Przez te wszystkie lata czekałem, aż nauka udzieli mi odpowiedzi, ale teraz miałem tylko więcej pytań. Czy wyniki oznaczały, że nie odziedziczyłam mutacji, które miała moja matka i ciotka, czy też oznaczały, że nigdy nie miały tych mutacji? Ponieważ większość nowotworów jest „sporadyczna”, a nie „dziedziczona”, istnieje szansa, że moja matka, a nawet nowotwory jej ciotek nie były chorobami dziedzicznymi.
W tym roku miałam pierwszą z (mam nadzieję?) wielu kolonoskopii, ponieważ od teraz będę musiała je wykonywać co trzy do pięciu lat. Moja siostra i ostatecznie moje dzieci też powinny zostać przebadane. Miałem nadzieję, że testy genetyczne dadzą mi poczucie pewności, ale często czuję się niespokojny i przytłoczony. Widzę gastroenterologa na ryzyko raka okrężnicy, onkologa raka piersi na nadal niewyjaśniony rak piersi w mojej rodzinie i mam się dostać do rejestru raka trzustki o Johnsa Hopkinsa. Te spotkania wydają się być stałym przypomnieniem, że choroba i śmierć czają się za każdym rogiem. Czy testy były tego warte? Nie wiem.
Więcej: Obiecująca nowa szczepionka może wykorzystać twoje własne komórki do walki z rakiem piersi
Kilka tygodni po wynikach badań genetycznych spotkałam się z onkologiem raka piersi. Przez lata lekarze mniej więcej wzruszali ramionami na moją historię rodzinną, ale ta lekarka, być może dlatego, że ma raka piersi Specjalista, rzucił okiem na mój wykres i powiedział: „To zdecydowanie wygląda na dziedziczny rak”. Czekałem na coś ostatecznego i, cóż, tutaj była. Opracowaliśmy plan: poprosiłem tatę, aby wykonał dalsze badania, aby sprawdzić, czy możemy prześledzić mutację raka jelita grubego, zaplanowałem wykonanie mammografii i zgodziłem się wrócić za sześć miesięcy i dokonać ponownej oceny.
Okazuje się, że mój tata ma tę samą mutację, co oznacza, że te testy nie dotyczą tylko mnie ani mojej mamy. To mój tata, moja siostra, moje dzieci — niekończący się zestaw obliczeń. Testy genetyczne nie dają odpowiedzi; to tylko daje informacje. Ustalenie, co będzie dalej, nie jest łatwym zadaniem.
