Pewnego mroźnego dnia w zimie 2013 roku po raz trzeci w ciągu wielu miesięcy opuściłam gabinet lekarski we łzach. W mgiełce, która stała się aż nazbyt znajoma w ciągu ostatnich tygodni i miesięcy, zadzwoniłam do mamy, kiedy wracałam do swojego mieszkania – absurdalnie drogiego, czteropiętrowego spaceru na Upper East Side. Odebrała po pierwszym dzwonku.
"Co powiedział doktor?"
"Nic! Głupie gadanie! To samo co zwykle!” Krzyknąłem do telefonu, gdy otworzyły się śluzy i zacząłem brzydko płakać. (Jeśli jest jedna rzecz, za którą tęsknię najbardziej w Nowym Jorku, to to, że nikt nie daje ci drugiego spojrzenia, gdy masz publiczny krach).
Odkąd zacząłem wykazywać objawy tego, co teraz wiemy, to toczeń, mój lekarz pierwszego kontaktu i ja wpadliśmy w pewien wzorzec. Zadzwoniłbym lub umówiłbym się na wizytę i szczegółowo opisałbym moje objawy. Żadne dwa przypadki tocznia nie są takie same, ale moje najbardziej wymawiane symptomy były ekstremalnym zmęczeniem, wysokimi gorączkami, wspólnym bólem i nadwrażliwością na światło. Jak w zegarku, mój lekarz zleciłby najbardziej podstawowe badanie krwi, a kilka dni później ona… zadzwoń, aby powiedzieć mi, że wszystko wyglądało dobrze, a moje objawy były najprawdopodobniej związane z lękiem i naprężenie.
Więcej: Najtrudniejsza część tocznia nie wiedziała, co to było
Nie jestem ekspertem medycznym — głupio zostawiłem tę rolę w rękach mojego lekarza. Słyszałem o toczniu, ale nic o tym nie wiedziałem choroba. Założyłem, że jeśli moja podstawowa praca krwi wróciła do normy, to musi mieć rację. W końcu byłam bardziej zestresowana niż zwykle i zawsze byłam szczera, jeśli chodzi o moje zmagania z PTSD i zaburzeniem lękowym. Nie byłam do końca pewna, w jaki sposób lęk może powodować, że moja gorączka często wzrasta do 104 stopni, ale po raz kolejny ufałam, że mój lekarz wie najlepiej.
Zima przeszła w wiosnę, a moje objawy tylko się nasiliły. W weekendy spałem do 16 godzin na raz i budziłem się nieodświeżony i wyczerpany. Moi przyjaciele byli, co zrozumiałe, zachwyceni wschodzącym słońcem i tłumnie udali się do Central Parku. Zostałem w domu, ponieważ słońce wywołało wysypki skórne. Oprócz tego, że byłem fizycznie chory, w wyniku choroby czułem się odizolowany i samotny. Umówiłam się na wizytę u nowego lekarza, mając nadzieję, że poważniej potraktuje moje objawy.
Uwaga, spoiler: Odpowiedź mojego nowego lekarza była prawie identyczna z odpowiedzią mojego poprzedniego lekarza. Wyglądało na to, że konsensus był taki, że choroba była w mojej głowie – gorączka, wysypka i tak dalej. Nie wiedziałem, gdzie jeszcze się zwrócić, więc starałem się zaakceptować, że ten poziom zmęczenia i fizycznego bólu będzie moją nową normą.
Więcej:Dlaczego złoty medalista olimpijski otwiera się na życie z toczniem
Na początku 2015 roku rzuciłem pracę w korporacji w Nowym Jorku i przeniosłem się do Seattle, aby skupić się na pełnoetatowej karierze pisarskiej. Znalazłem nowego lekarza pierwszego kontaktu i podczas pierwszej wizyty opowiedziałem jej o moich objawach. Byłem ostrożnym optymistą, że potraktuje mnie poważnie. Podaj standardową pracę krwi. Wskaż triumfalne deklaracje, że nic się nie stało i przypomnienia, że mam problemy ze zdrowiem psychicznym.
Czułem się pokonany i upokorzony. Zawsze myślałem, że lekarze powinni być po mojej stronie, pomagając dotrzeć do sedna moich objawów i opracować plan leczenia, aby w razie potrzeby poprawić moje zdrowie fizyczne.
Patrząc wstecz, jedną z rzeczy, które najbardziej mnie denerwują, jest to, że moi lekarze wykorzystali mój zespół stresu pourazowego i zaburzenia lękowe przeciwko mnie. Dla nich była to może wygodna wymówka, żeby wysłać mnie w drogę, zamiast wykonywać jakąkolwiek dodatkową pracę. Dla mnie oznaczało to gaslighting. Zacząłem zastanawiać się, czy naprawdę byłem chory, czy też to wszystko było po prostu w mojej głowie, jak mi powiedziano.
Więcej:Co kobiety muszą wiedzieć o toczniu
Nauczyłam się żyć z nieleczonym toczniem, chociaż przyznaję, że nie byłam szczególnie przyjemną osobą w pobliżu. Spędziłem 15 lat mojego życia, szkoląc się na zawodową tancerkę baletową, więc nauczyłem się kilku rzeczy o pracy z rozdzierającym bólem fizycznym. Ale kiedy latem 2017 roku moje objawy ponownie się pogorszyły, zacząłem się upierać, żeby postawić diagnozę.
Moja mama i ja spędziliśmy godziny na badaniu moich objawów, aby na następnej wizycie mogłam przyjść z listą chorób, na które musiałam się przebadać. Choroby autoimmunologiczne biegną w mojej rodzinie i kiedy zacząłem czytać o toczniu, poczułem się tak, jakby ktoś schludnie spisał listę moich symptomów.
Dowiedziałem się również, że toczeń i inne choroby autoimmunologiczne nie pojawiają się w podstawowej pracy krwi, więc powiedziałem mojemu lekarzowi, że potrzebuję przeciwciała przeciwjądrowe test by określić czy toczeń był możliwym winowajcą dla moich symptomów.
„Naprawdę nie sądzę, żeby to był dobry pomysł”, powiedziała mi irytująco spokojnym głosem. „Jeśli wynik testu będzie negatywny, nie będziesz w stanie zaakceptować, że nic nie jest fizycznie złe. To tylko pogorszy twój niepokój. Nie chciałbym, żeby tak się stało”.
To nie poszło dobrze.
„Dlaczego zostałeś lekarzem, jeśli nie chcesz wykonywać pracy?” Zapytałam. Nie czekałem na odpowiedź i zamiast tego udałem się do recepcji, gdzie poprosiłem o spotkanie z dyrektorem medycznym biura. Cudem udało mi się dostać miejsce w ciągu następnego miesiąca. I wreszcie znalazłem lekarza, który słuchał. Kiedy mój test ANY wrócił pozytywny, poszliśmy naprzód z laboratoriami i badaniami obrazowania by potwierdzić, że rzeczywiście miałem tocznia.
Czym jest toczeń?
„Toczeń to choroba autoimmunologiczna, która wpływa na stawy, skórę, nerki, serce, płuca, naczynia krwionośne i mózg. Powszechne początkowe i przewlekłe dolegliwości to gorączka, złe samopoczucie, bóle stawów, bóle mięśni i zmęczenie” – dr Alexander Shikhman, reumatolog i założyciel Instytut Medycyny Specjalistycznej, mówi Ona wie.
Przyczyna tocznia pozostaje niejasna, ale uważa się, że obejmuje kombinację czynników genetycznych i środowiskowych. „Kobiety w wieku rozrodczym są dotknięte chorobą około dziewięć razy częściej niż mężczyźni” – mówi Shikhman. „Chociaż najczęściej zaczyna się między 15 a 45 rokiem życia, może to dotyczyć szerokiego zakresu wieku”.
Shikhman wyjaśnia, że są to najczęstsze objawy, na które należy zwrócić uwagę:
- Aż 70 procent osób z toczniem ma pewne objawy skórne. Niektóre wykazują grube, czerwone łuskowate plamy na skórze lub klasyczną wysypkę policzkową (lub wysypkę motylkową)
- Nadwrażliwość na światło (ekspozycja na światło ultrafioletowe powoduje wysypkę)
- Ból stawów w małych stawach ręki i nadgarstka zwykle dotyczy, chociaż wszystkie stawy są zagrożone
- Częste bóle głowy
- Wrzody w jamie ustnej i nosie
- Bóle mięśni
- Słabe krążenie palców stóp i dłoni
- Zmęczenie
- Utrata apetytu
Po zdiagnozowaniu zostałam skierowana do specjalisty autoimmunologicznego i specjalisty od bólu przewlekłego, a obecnie biorę leki na receptę, które znacznie łagodzą moje objawy. ja również poddać się zabiegowi akupunktury, masaże medyczne i ustaliliśmy z moimi lekarzami program fitness. Nadal doświadczam nawrotów, ale jakość mojego życia znacznie się poprawiła w ciągu kilku miesięcy, odkąd zostałam zdiagnozowana.
Jeśli uważasz, że masz tocznia lub jakąkolwiek inną przewlekłą chorobę, znajdź lekarza, który poważnie potraktuje Ciebie i Twoje objawy — obiecuję, że tam są. Chociaż nie powinienem był przez lata walczyć z lekarzami tylko po to, aby wykonać test ANA, moim największym żalem jest to, że nie broniłem się asertywnie w 2013 roku.
Znamy swoje ciała lepiej niż ktokolwiek inny, a kiedy lekarze wysyłają nas w drogę z oświadczeniem, że wszystko w porządku, pamiętaj, że to nie oni muszą żyć z codziennym bólem – my.
