Sommeren er den perfekte tiden for å slappe av og glemme alle bekymringene. Så var det mulig for denne moren å ta en måned eller to fra å snakke, skrive og besette om autisme?
For flere år siden forventet en kjær venn å ha det hun kalte "Sommeren 49." I familievennlige termer refererte dette til antall dager og netter min venn og mannen hennes skulle bli "bibelske", ettersom de to guttene deres sov på syv uker leirer.
Deres beste planer (ingen ordspill ment) ble imidlertid forpurret, da sommeren 49 ble sommeren 2 da min venn snublet ned en trapp to dager inn i den tomme reirperioden, brakk halebenet, fikk hjernerystelse og ble beordret til å sengeleie. Ikke akkurat slik hun så for seg å bruke sengen sin.
Min egen sommer på 49
I sommer bestemte jeg meg for at jeg også skulle ha en sommer på 49. Min ville imidlertid innebære en felles innsats fra min side for å tilbringe 49 sommerdager uten autisme. Hele 49 dager der jeg ikke ville skrive om, snakke om, skaffe penger til eller besette autisme. Den planen varte også hele to dager før de søvnløse nettene begynte.
Avsløring: Den første sommeren siden Ethan begynte på skolen, valgte vi å ikke sende ham til ESY (Extended School Year), og i stedet sende ham på heltid til dagleiren han og søsteren hans elsker. I utgangspunktet lå ansvaret for Ethans sommerfremgang på min skulder. Hvis Ethan gikk tilbake utdannelsesmessig utover sommeren, er det ingen andre å klandre enn meg. Ikke noe press.
Det jeg gjorde på sommerferien
Til ære for skolebarn overalt, her er hva jeg gjorde på sommerferien (angivelig uten autisme):
- Online handlet - og online returnert - til og med jeg var lei av å handle.
- Oppdaget at venstre bryst er større enn høyre bryst. Motsatt er høyre fot større enn venstre fot. Sammensvergelse? Du ringer.
- Håndterte min 6 år gamle datters natteskrekk i to uker, og lurte på hvorfor hun måtte rope: "Mamma! Mamma!" i stedet for “Pappa! Pappa! " klokken 02.00?
- Våknet av datteren min hver morgen med følgende sang:
God morgen kjære jord,
God morgen kjære sol,
God morgen kjære trær,
Og blomstene, alle sammen.
God morgen kjære bier,
Og fuglene i trærne,
God morgen til deg,
Og god morgen til meg. - Tok barna med på New York City Circle Line. De satset på om Frihetsgudinnen ville kaste eller ikke når vi passerte. Sacrebleu! (Hun gjorde ikke.)
- Så på Ethan og hans bånd fremføre Lynyrd Skynyrds "Free Bird" på Rock of School Det beste av NYC -showet. Han var den yngste musikeren der.
- Chaufferte begge barna i dagcamp fem dager i uken. Mens de var på leir, opptrådte begge barna i.
- Sirkus for barna (Flott OT for Ethan, slik at basen ble dekket)
- Disneys "The Little Mermaid". Ethan var skipets los og Eliza var Flotsam, sjøheksen Ursulas høyre moray ål. (Ethan måtte huske manuset, sangene og mer enn noen få solodeler. Det teller sikkert som tale og leseforståelse, ikke sant?)
- Ethan og hans jevnaldrende tok en overnattingstur til Club Getaway, hans første natt borte uten familien. Vel, det hadde vært hans første natt borte fra familien hvis jeg ikke reserverte og sov i en privat køye på den andre siden av eiendommen i tilfelle Ethan hadde separasjonsangst i midten av natt. (Uansett, siden han tilbrakte mesteparten av tiden med køyekameratene, teller det som en stor sosialisering.)
- Etter 6 1/2 time daglig i leiren kom Ethan til å lage ni behandlinger etter uken-to ganger om dagen på mandag, tirsdag og lørdag og en gang om dagen onsdag, torsdag og fredag ... og på søndag, han hvilte. Meg? Ikke så mye.
- Tvunget til å høre på Ethan og Eliza øve og repetere "The Cup Song" ad nauseam. Multipliser ad nauseam med 500, som vil gi deg hvor mange ganger Taylor Swift -sanger ble sunget hjemme hos meg.
- Jobbet med School of Rock and the Capitol Theatre å lage en konsert til fordel for autisme veldedige organisasjoner.
- Spiste på den lokale Sherwood Diner ikke mindre enn fire ganger i uken. Barna mine er som Norm fra Jubel... alle vet navnet sitt. (Fremmet positive ernæringsvaner, selv om Ethans smak bare inneholder kyllingbud, belgiske vafler og tunfisksmørbrød. Jeg håper absolutt at flerkornet toast kompenserer kvikksølv.)
-
Så suksessen til fetteren min Ian ZieringSin hovedrolle i Sharknado. Du skulle tro at en mann som reddet Los Angeles fra hakspisende haier kunne finne en levedyktig behandling og/eller kur mot autisme. Ingen slik flaks. Prøvde også å gå tilbake til pikenavnet mitt for å se om jeg kunne få foretrukket behandling Sharknado assosiasjon. Jeg gjorde ikke det... og mannen min ba meg "kutte det ut". - Hjalp til McCarton Foundation med deres Genius of Autism -hendelse. (Ethan vil nok en gang bli hedret i år!)
- Møtte med mødre til nylig diagnostiserte barn og mødre som er på samme reise som familien min er på. Sammen strategiserte vi måter å skaffe midler og utdanne publikum om autisme.
- Møtte en veldig filantropisk, utrettelig venn (som har to typiske barn) for å planlegge en innsamlingsaksjon for autisme i byen i april for å falle sammen med World Autism Awareness Day.
- Planlagte møter med venner for å gjeninnføre Spanstock, en musikkfestival på én kveld til fordel for Autism Speaks. Etter to års pause er Spanstock IV tilbake-kanskje-baby!
- Kjørte barna og min niese til Hersheypark, da Ethan var invitert underholder på en golfturnering til fordel for Autism Speaks, arrangert av Bare skap og Furniture & More’s Ted og Lorrie Bernstein. (Fornøyelsesparker = vestibulære og proprioceptive innspill i boken min.)
- Møtte John Mayer backstage på en av konsertene hans. Det er riktig. De. John. Clayton. Freakin ’. Mayer. Da John først oppdaget Ethan, sa han: "Hei, jeg kjenner deg. Du er internettfølelsen. "
- Tok vår fjerde årlige påfølgende Disneyland -ekskursjon. På en flytur på ti timer totalt ble Ethan og jeg igjen kjent med matematikk fra et stort bindemiddel som spesialpedagogen ga meg på slutten av skolen. Bare for ordens skyld, jeg kjente alle disse matematiske spørsmålene fra andre klasse. Kan imidlertid ikke garantere at jeg kan matte på tredje trinn. La oss vente og se tilnærming.
Til slutt, den 27. august 2013, kysset Michael og jeg begge barna da vi gikk dem inn på deres respektive skolebusser. Jeg skjønte aldri hvor tappende sommeren 49 uten autisme kan være. Takk lærere og terapeuter. De er alle dine!
Mer om autisme
Beste iPad -apper for barn med autisme
Barnet ditt har autisme: Hva nå?
Sannheten om kjærlighet... og autisme
