To foreldre i Oregon lager overskrifter for å bli tvunget til å ta en avgjørelse ingen foreldre noensinne skulle måtte ta: Skal de fortsette behandling av deres dødssyke datter, eller skulle de la datteren dø hjemme neste gang hun er syk nok til å gå til sykehus?
Fem år gamle Julianna Snow har bodd det meste av livet med en uhelbredelig nevrodegenerativ sykdom. Nå lar foreldrene, Michelle Moon og Steve Snow, datteren sin få si noe om å ta denne voksne beslutningen. Julianna lider av Charcot-Marie-Tooth sykdom, en form for spinal muskelatrofi som ofte dreper barn før 2 år.
Mer:Mamma som besøkte den syke babyen hennes, fant ut at en fremmed person betalte parkeringsbilletten
Moon and Snow spurte Julianna da hun var 4 år for innspill om kvaliteten på omsorgen: Ville hun å gå til sykehuset neste gang hun ble veldig syk, eller ville hun heller bli hjemme og gå til himmelen?
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Michelle Moon (@julianna.yuri)
På Moon's personlige blogg la hun ut et utdrag av hjerteskjærende samtale med sin lille datter:
“Meg: Julianna, hvis du blir syk igjen, vil du gå til sykehuset igjen eller bli hjemme?
J: Ikke sykehuset
M: Selv om det betyr at du vil gå til himmelen hvis du blir hjemme?
J: Ja
M: Og du vet at mamma og pappa ikke vil følge med deg med en gang? Du går selv først.
J: Ikke bekymre deg. Gud vil ta vare på meg.
M: Og hvis du går til sykehuset, kan det hjelpe deg med å bli bedre og la deg komme hjem igjen og tilbringe mer tid med oss. Jeg må sørge for at du forstår det. Sykehuset lar deg få mer tid med mamma og pappa.
J: Jeg forstår. "
I møte med å gjøre et så umulig valg, ser det ut til at disse foreldrene har gjort alt riktig. De har brukt mange år på å rådføre seg med leger. Moon sier at hun har forsket grundig på beslutninger ved livets slutt. Moon hadde en smertefull ærlig samtale med sin syke datter, der hun forklarte Juliannas alternativer og spurte om hun forsto konsekvensene av beslutningen hennes.
Og likevel forstår verden fortsatt ikke.
Etter at nyheten om Juliannas beslutning eksploderte på Facebook, var den følelsesmessige responsen fra perfekte fremmede overveldende. Foreldrene til Julianna har blitt kalt "helt motbydelige" for å ha lagt dette valget i hendene på en ung jente som kanskje ikke helt forstår begrepet himmel ennå. Noen kommentatorer gikk så langt som til å si: “Foreldrene bør arresteres og kastes i fengsel… og de er absolutt ikke egnet til å ta noen som helst avgjørelser i forhold til barns velvære. ”
Men foreldre på den andre siden, spesielt foreldre til syke barn, ser ut til å vite hvor månen og snøen kommer fra. Så utrolig som det ser ut til å tillate en 5-åring å nekte videre behandling-behandling som bare kan forårsake smerte og lidelse og forlenger en dårlig livskvalitet - støttespillere mener Juliannas døende ønske burde være det hedret. Som en kommentator forklarte: "Hvis det var barnet mitt, ville jeg gjort det samme - Gud forby at jeg muligens ville gå så langt for ikke å la barnet mitt lide en uutholdelig død."
Mer: Mamma inspirerer håp gjennom et bevegelig bilde av datteren som kjemper mot kreft
Ingen av oss vet hvordan vi ville reagere i disse foreldrenes sko. Men det vi vet er at Juliannas foreldre er modige. Alt vi ser er noen få nyhetsutdrag som forteller oss at to foreldre har valgt å la sin terminaldatter bestemme hvordan hun skal avslutte livet. Det vi ikke ser er årene frem til dette øyeblikket, år med smertefull og ofte ineffektiv behandling der to foreldre ble tvunget til å se datteren sin lide.
End-of-life omsorg kommer aldri til å slutte å være et hett debattert tema som får folk til å skumme etter munnen. Men kanskje grunnen til at vi krangler så mye om en families beslutning er fordi det er lettere enn alternativet - overfor den ubehagelige sannheten denne historien bringer frem i lyset. Vi får ikke "beholde" barna våre. De er bare våre for en tid. Og ingen kan klandre Juliannas foreldre for å prøve å gjøre den korte tiden sammen mer meningsfylt.
Mer: Vær til stede: Livstimer fra en mor som lever med terminal kreft
