Søsteren min ble født med alvorlig cerebral parese. Jeg har visst i mange år at når det er på tide at foreldrene våre ikke lenger er i nærheten, må jeg administrere omsorgen hennes.
Hvis du er en forelder til et funksjonshemmet og typisk barn som lurer på fremtiden, her er ideer fra voksne søsken som også er det.
Forbereder fra start
Shannon Greenleafs bror ble født for tidlig og har forskjellige funksjonshemming - aldri fullstendig diagnostisert - som et resultat. Greenleaf ble brorens verge da hun var 19 og han var 21. Hun forklarer: "Jeg har alltid vært veldig involvert i Patricks omsorg hele livet, i tillegg til å ha overført ham til et gruppehjem. Jeg sitter i styret, og jeg er i et rådgivende styre for psykisk helse. Siden jeg er på sykehusadministrasjon, har jeg også tilgang til mange ressurser. Jeg bekymrer meg egentlig ikke for å måtte ta vare på ham, fordi han er i et gruppebolig. Jeg er bekymret for hva som ville skje hvis det gikk under. Jeg er fullt utstyrt og klar for utfordringen hvis det skulle skje. ”
Når ditt typiske barn er eldre, må du snakke mer grundig med ham om hva fremtiden kan bringe. Ditt typiske barn trenger spesifikke detaljer om logistikken i omsorgen til søsken - fra bolig og økonomi til utdanning og medisinsk behandling. Disse samtalene kan være tøffe, men å forberede seg på fremtiden er en av de viktigste tingene du kan gjøre for alle av barna dine.
Gjør seg klar
Troy McClains søster har forsinkelser i utviklingen og døv døvhet. "I dag har vi satt planer for at hun skal flytte inn i hjemmet vårt på heltid når mor ikke lenger er i stand til å ivareta hennes daglige behov," forklarer han. "For å kutte ned på overgangen og avbrudd i rutinen, har vi satt opp et rom i hjemmet vårt designet og laget av henne hvor hun overnatter hos oss en gang i uken. Det presenteres som en "pause fra mamma" -kveld. I tillegg planlegger vi 19.00 middager en gang i uken hjemme hos oss som hun får lede og organisere. ”
Finne støtte
Når jeg tenker på den uunngåelige fremtiden, ville jeg lyve hvis jeg sa at jeg ikke noen ganger blir stresset. Det hjelper å ha hatt samtaler med mamma, så jeg vet hva jeg skal gjøre når den tid kommer.
Det hjelper også å ha et sterkt ekteskap og støtte fra mannen min, som også har en bror med lærevansker som følge av hodeskade i barndommen. Selv om problemene til søsknene våre er monumentalt forskjellige, "skjønner mannen min det".
Greenleaf sier: "Når jeg gifter meg inn i en familie med noen med spesielle behov, vet jeg at jeg ville ha et veldig sterkt støttesystem. Måten vi ble oppdratt på har alltid forberedt oss på å ta vare på Pat. Vi ble oppdratt til å være hans beskyttere, og vi har prioritert ham som vi ville gjort med barna våre. Jeg ville ikke ha det på noen annen måte. "
Les mer om barn med nedsatt funksjonsevne
Foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne
Foreldre til et funksjonshemmet barn: Tenårene
Foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne: Skolens dilemma
