Få hvert pust til å telle. Det er et vakkert ordtak laget til en elegant tatovering, så det er ikke rart at bildet av Diane Reicherts håndleddskunst ble viralt. Men denne tatoveringen er mer enn bare en påminnelse, det er nesten en kommando. Fordi, ser du, hun lider av en sykdom det tar bokstavelig talt pusten fra henne, og sammen med det - livet hennes.
For et år siden begynte Diane å merke kortpustethet, en kronisk hoste og en tung følelse i brystet, men hun børstet det av som en av de tingene som bare skjer når du blir eldre. Til slutt var hun bekymret nok for å se en lege, som diagnostiserte henne med bronkitt og sendte henne på vei. Bronkitten ble aldri bedre, men selv etter flere leger og røntgenbilder av brystet var det ikke før en lungelege lyttet til lungene at hun fant ut den virkelige kilden til problemene hennes.
"Lungene dine høres ut som borrelås," sa han til henne. Å lytte til lungene hennes med et stetoskop var en så enkel test, men ingen av hennes andre leger hadde fanget det fordi de fleste ikke er opplært til å lete etter det.
I likhet med 140 000 andre amerikanere, har 46 år gamle Diane lungefibrose.
Hvis du aldri har hørt om lungefibrose, er du ikke den eneste. Til tross for å ha drept rundt 40 000 mennesker i året - mer enn brystkreft - vet nesten ingen noe om sykdommen. Dette går dobbelt for det medisinske samfunnet. Ikke bare blir det ofte feildiagnostisert, men i de fleste tilfeller vet ingen engang hva som forårsaker det i utgangspunktet. Mens strålebehandling, eksponering for visse kjemikalier og noen medisiner kan forårsake det, det enorme flertallet av diagnosene er idiopatisk lungefibrose (IPF) - medisinsk snakker for “vi aner ikke hva skjedde. ”
Enda verre er det enn å ikke vite hvordan det skjer, ikke å vite hvordan man fikser det. De fleste pasienter kan forvente å leve tre til fem år etter diagnosen, og mens det er noen behandlinger som kan forlenge det tid, akkurat nå er det ingen kur - en trist virkelighet som Diane lærte mens hun så sin egen mor dø av sykdommen flere år siden. (Det antas å være en genetisk komponent, selv om det ennå ikke er forstått hvordan det fungerer.)
Få hvert pust til å telle
Sykdommen hennes utviklet seg raskere enn de fleste, og snart fortalte legen henne at nå trengte hun en dobbel lungetransplantasjon. Først var hun alt for det, sier hun, men så begynte hun å forske på lungetransplantasjoner: hva overlevelse prisene er, hvordan folk lever mens de står på ventelisten, hvor mange mennesker på ventelisten som faktisk får lungene. Det var ikke betryggende.
"Hvis du er på listen, må du alltid være innen to timer fra sykehuset, men familien min er mer enn to timer unna, alt jeg vil gjøre er mer enn to timer unna," sier hun. "Mange mennesker dør på sykehuset bare og venter og håper at de etter transplantasjonen får gjøre det de vil, men jeg kan ikke leve slik."
Med det avviste hun muligheten for en transplantasjon og bestemte seg for å leve etter sitt nye mantra: Få hvert åndedrag til å telle. For henne betyr det å reise landet rundt med mannen sin, møte venner på fjerntliggende steder som California og Nashville. Hun vil vise mannen Disney World. ("Kan du tro at han aldri har sett Epcot -senteret ?!") Hun vil se Red Rocks og vinland. I utgangspunktet ønsker hun å se alt annet enn innsiden av et sykehusrom.
Den dagen kan komme (selv om hun helst vil dø hjemme), men før det gjør det, vil hun få ordet om lungefibrose. "Folk trenger å vite om det, kjenne symptomene, for jo mer det kan gjenkjennes tidligere, jo bedre sjanse folk har, sier hun og legger til at denne mystiske sykdommen desperat trenger flere forskningskroner vi vil.
Det er derfor hennes tatoveringsbilde, opprinnelig nettopp lagt ut for familievenner, har blitt et slikt emblem for PF -lider over hele verden. Og det er det hun til syvende og sist vil at folk skal vite: "Ikke ta noe for gitt, ikke engang pusten din."
For mer informasjon om hvordan du kan bidra til å øke bevisstheten, se Lungefibrose Foundation!
Mer om helse
CT skanner bedre for å finne lungekreft
Hvorfor sykdommene som dreper flest mennesker får minst penger
Overlever kreft: En mors reise
