Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, grønn teekstrakt... produsenter og foreldre utviser dramatiske forskjeller når disse alternative terapiene brukes til barn med Downs syndrom.
Medisinske eksperter og foreldre deler tips for å oppdage potensial vs. propaganda.
Foreldre til barn med Downs syndrom er et modent publikum for markedsføringsspill, og selvfølgelig ville vi gjort alt for barna våre hvis vi trodde det ville hjelpe. Min 3 år gamle sønn, Charlie, har Downs syndrom, og i flere år har jeg lurt på forskjellige Down syndromsamfunn online og prøvde å luke gjennom foreldrenes overbevisende plugger for forskjellige tillegg behandlinger.
Til dags dato har vi tatt en konservativ tilnærming, så mye som "Flintstones Gummies" og "conservative" hører hjemme i samme setning. Vi har jobbet med tale-, fysioterapeut- og ergoterapeuter, men har aldri gått ned på veien til homøopatiske eller tilleggsbehandlinger.
Råd fra fortalergrupper
Nasjonale Downs syndrom -talsmenn og medisinske eksperter har opprettholdt et jevnt perspektiv på praten. Ikke stol på anekdotiske resultater, og se etter empiriske bevis fra kliniske studier.
National Down Syndrome Society sitt nettsted gir tips for å veie fordeler og ulemper med alternative behandlinger.
Tips til foreldre
Dr. Brian Skotko er meddirektør for Down Syndrome Program ved Massachusetts General Hospital og har viet sitt yrkesliv til å forske på, ta vare på og forsvare personer med Downs syndrom. Hans personlige motivasjon? Hans søster, Kristin, som har Downs syndrom.
SheKnows spurte hvordan Mass General's Down Syndrome Program nærmer seg eller reagerer på temaet alternative terapier. Dr. Skotko delte følgende tips.
"For alle alternative medisiner og behandlinger oppfordrer jeg foreldre til å tenke nøye gjennom svarene på følgende spørsmål:
- Har det vært tilstrekkelig bevis som dokumenterer effekten av behandlingen? Gullstandardforskningen ville være en ‘dobbeltblind placebokontrollert studie.’ Jeg tror at mennesker med Downs syndrom fortjener å dra fordel av kvalitetsforskning akkurat som resten av befolkningen.
- Er det noen kjente bivirkninger? Noen ganger er det viktig å spørre om behandlingen er testet lenge nok til å kunne vurdere hvor langsiktige bivirkninger kan være kjent.
- Hva er kostnadene? Utgifter kan ha form av tid og/eller penger, og foreldre må balansere hvor mye tid de investerer i uprøvde terapier kontra andre muligheter eller erfaringer. ”
Gjør leksene dine
"Noen ganger tilbyr spesialister i Downs syndrom råd om noen alternative behandlinger," sier Dr. Skotko. Ett eksempel tar for seg bruk av Ginkgo, Prozac og Focalin som en "behandling" for Downs syndrom.
Etterlyser forsiktighet og forskning
Dr. Michael M. Harpold er vitenskapelig sjef for Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF). Han påpeker at "vitenskapelig [og] medisinsk akseptabel bevisbasert metode er avgjørende" for å identifisere effektive behandlinger. "Det er et grunnleggende prinsipp i DSRTFs forskningsstrategi og -program," sa Harpold og la til at det er umulig å bestemme en potensiell behandlingseffekt "uten... kvalitet, evidensbaserte kliniske studier [eller] studier. "
“Personer med Downs syndrom fortjener den samme høyeste kvalitet bevisbaserte forskningen og kliniske studier [og] studier som er gitt for andre med andre lidelser. Dette bør være det alle i [Downs syndrom] -samfunnet bør kreve om potensiell terapi, inkludert slike potensielle alternative behandlinger. ”
Downs syndrom "underfinansiert"
Dr. Skotko oppfordrer også til støtte for mer forskning. "I jakten på informasjon kan foreldre være frustrert over at det mangler forskning på Downs syndrom. Downs syndrom er en underfinansiert genetisk tilstand, spesielt sammenlignet med andre mer sjeldent forekommende tilstander. Motiverte foreldre kan gjøre en forskjell ved å delta i kostnadene fra DSRTF og RDS (Undersøk Downs syndrom).”
En mors tilnærming
Melissa Kline Skavlem blogger på Yo Mamma Mamma og er mor til en datter med Downs syndrom. Skavlem dedikerte a 2010 innlegg for å lage en liste over mye hypede alternative behandlinger for barn med Downs syndrom.
"Jeg har sett på alt på listen og tatt beslutninger på [datterens] vegne i de fleste tilfeller om ikke å gjøre noen av dem, hovedsakelig fordi jeg ikke kan finne nok bevisbasert forskning til at de fungerer (og med noen på listen har jeg hørt i fem år at den bevisbaserte forskningen kommer "snart.")
Hun besøkte ideen senere samme år og kompilerte en åtte-trinns protokoll hun bruker før hun fortsetter med alternative behandlinger.
En tilnærming til vaskerilisten?
Andre foreldre tar helt forskjellige tilnærminger. For eksempel blogger Andi på Downs syndrom: En daglig guide. Hun har en 3 år gammel sønn med Downs syndrom hvis liste over tilleggsbehandlinger konkurrerer med en vaskeriliste for en familie på 12.
Dr. Skotko deler denne påminnelsen. “Foreldre må balansere hvor mye tid de investerer i uprøvde terapier kontra andre muligheter eller erfaringer.
"Foreldre bør spørre seg selv: 'Bruker jeg nok tid på å bare være mor og far, eller er jeg superfokusert på en bestemt terapi der jeg kan ofre kvalitetstid for familien?'
"Ofte er det ingen riktige svar, men jeg anbefaler at foreldre søker innspill fra barnelege eller spesialist i Downs syndrom."
Les mer om oppdragelse av et barn med Downs syndrom
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhet
