Det aller første jeg lærte da jeg fikk beskjed om at barnet mitt har en dødelig degenerativ tilstand - og vil være heldig å leve til 30 - var at hjertet og hjernen er utrolig sterke organer.
Jeg lærte i det øyeblikket at når kroppen din flommer over av stresshormoner når du hører de verste nyhetene en forelder kan få, slår hjertet ditt fremdeles hardt - selv om det brytes i biter. Sinnet ditt nekter å sjekke ut; den blir stående, absorberer informasjonen på et teknisk nivå, men klarer ikke å forstå det utenkelige faktum: Barnet mitt vil sannsynligvis dø før meg.
Sønnen min var nøyaktig 13 måneder gammel - og jeg var en uke sjenert for 30 -årsdagen min - da en veldig unnskyldende genetiker fortalte meg at babyen min hadde Duchenne muskeldystrofi. Denne degenerative tilstanden rammer 1 av hver 3500 levende mannlige fødsler over hele verden og overføres vanligvis fra mor til sønn. I mitt tilfelle tilbød et burgunder -hetteglass med eget blod ingen logisk kilde; det var ikke noe gen å spore tilbake, bare et fenomenalt tilfelle av uflaks. Et eller annet sted i de første sekundene av barnets unnfangelse hadde noe gått galt.
Mer: Hvordan hjelpe noen til å takle tapet av en baby
Muskel for muskel, kroppen hans vil svikte. Han slutter å gå, må bruke rullestol. Deretter mister han kraften i hendene og trenger endelig en pustemaskin. Det er ingen behandling og ingen kur.
Det var nyheter som tvang meg til å tilbakestille hele kompasset i livet mitt. Jeg kom hjem og gråt hardere enn jeg noen gang har gråt mens sønnen min lekte og glemte. I de kommende dagene knuste den delikate ideen om en fremtid som jeg hadde bygget rundt morskapet mitt. Livet vårt slik vi visste det var over.
Og så skjedde det en overraskende ting.
Det startet med håpet som fremdeles var stukket bort et sted i tankene mine. I utgangspunktet tok den formen på å tro at legene må ta feil. Men så vokste det til noe annet. Etter å ha blitt kastet ut i mørket, var håpet min eneste lyskilde. Håp, jeg lærte, ville være min viktigste allierte på denne reisen.
Tiden gikk. Hjertet mitt fortsatte å slå. Barnet mitt vokste og begynte å savne milepæler. Og likevel sjekket tankene mine aldri. Det var dager da håpet ville blåse i seilene mine og sende meg skyhøye med optimisme inn i en dristig ny fremtid. Men håpet var også der, i små doser, da jeg falt fra hverandre og måtte bryte dagen inn i fordøyelige øyeblikk. "Gå gjennom de neste fem minuttene," sa håpet, "og gå deretter gjennom de neste fem til denne timen er ferdig, til denne dagen er bak deg. Og så start igjen i morgen. "
Mer:Terapeuter avslører hva "god forelder" egentlig betyr
Sønnens diagnose lærte meg at til tross for det jeg først trodde, var livet vårt ikke over. Mitt barns fremtid var ikke forsvunnet. Det hele var der fortsatt; Jeg trengte bare å se i en annen retning. Diagnosen lærte meg å foreldre i sirkler rundt et hinder, noe som har vist seg nyttig for å heve både mine barn.
Jo, han ville aldri gå på månen, men han kan jobbe med vitenskapen for å sette den neste personen der.
Det har også vært noen vanskeligere lærdommer, som det faktum at når jeg trengte dem mest, forsvant enkelte mennesker fra livet mitt. Over tid har jeg innsett at de som forlot ga plass til et bedre og sterkere støttesystem.
Men kanskje den viktigste leksjonen min sønns diagnose lærte meg, er hvor vakkert livet er. Det høres kanskje rart ut, men før jeg visste at det var en klokke som tikket i bakgrunnen et sted, tok jeg mye for gitt. Jeg søkte etter oppfyllelse på alle de gale stedene, jeg lot negative mennesker bli i livet mitt, og jeg la mine egne drømmer på bølgen av hensyn til økonomisk sikkerhet.
Siden min sønns diagnose, og nå jeg kjente kampen fremover, har jeg blitt galvanisert på en måte som tidligere var utenkelig for meg. Jeg har funnet fysisk og mental styrke som jeg aldri hadde benyttet meg av før. Jeg springer rene forhold og gjenoppliver drømmer. Jeg lærer å virkelig leve i øyeblikket, for fremtiden tilhører ingen av oss, og livet mitt er mye bedre som et resultat.
Mer:Jeg angrer ikke på at jeg ga sønnen min til adopsjon
Jeg har lært at selv i de mørkeste øyeblikkene har tankene våre en utrolig evne til å drømme og håpe. Min første sorg over hvor frustrerende skjørt livet er, har blitt til en slags ærefrykt. Ja, kalejdoskopet for våre håp og ønsker er skjørt og delikat, og det går i stykker når livet kommer ned på det. Men det er også dette som gjør det så utsøkt. Vi trenger bare å plukke den opp og holde den til et glødende håp, uansett hvor lite den er, for å se det vakre nettverket som har omorganisert seg selv.
Fordi selv om morgenen og den neste dagen og den neste ikke er vår å eie, er håpet ikke -lineært. Og håp er prismen som livet fortsatt kan se fantastisk ut.
