Finola Hughes, som har dukket opp i den langvarige såpeoperaen Sykehus i mer enn 30 år, mottok nylig en uvanlig diagnose - men det var ikke for henne; det var for karakteren hennes, Anna Devane.
Diagnosen var for en sjelden blodkreft kalt polycytemi vera, som er en del av en gruppe sjeldne blodkreftformer som kalles myeloproliferative neoplasmer.
Hughes sa at forfatterne ønsket å gi karakteren hennes en kronisk progressiv sykdom som hun kunne fortsette å leve med, og de kunne ta stilling til hennes beslutninger angående potensiell behandling i fremtidige historier. PV er heller ikke noe som har fått mye omtale, så det øker også bevisstheten om tilstanden.
Mer: Melissa Rivers om hvordan du kan støtte øyehelsen under Oscar -utdelingen
For å forberede seg til rollen, møtte Hughes en kvinne med PV, som hun sa personlig påvirket henne.
"Jeg ba om å få møte noen som hadde det og ble introdusert for en virkelig inspirerende pasient som fikk diagnosen," sa Hughes
Hun vet. “Hun kom hjem til meg og vi snakket-hvordan hennes daglige liv er, hvordan symptomene hennes er. Dette var slik at jeg kunne prøve å forstå tilstanden. Det er et ansvar når du får en historie som denne, og jeg ønsket å finne ut hvordan jeg best kan skildre denne kroniske tilstanden nå. ”Men Hughes vil gjøre mer enn å øke bevisstheten med skildringen av en karakter med PV - hun vil få de som har dette og andre sjeldne tilstander til å føle seg mindre alene.
"Når du blir diagnostisert med en sjelden blodkreft eller en sjelden sykdom, kan det være veldig isolerende," forklarte hun. "Du kjenner kanskje ikke noen andre som noen gang har fått diagnosen. Hvis du ikke kan eller ikke finner noen andre som blir behandlet, kan du føle deg alene og at det ikke er noen å dele det med. Jeg føler at det er mye å si om kontakt med andre pasienter som har fått diagnosen. ”
Mer: Til slutt - leppestift for kjønnsleppene som limer deg i løpet av mensen
Dr. Ellen K. Ritchie, assisterende professor i medisin og medlem av leukemi -programmet ved Weill Cornell Medical College ved Cornell University og New York Presbyterian Hospital i New York City, fortalte Hun vet at PV faktisk forekommer litt mer hos menn, men kvinner som har denne sykdommen har virkelig en utfordring i å prøve å håndtere alle symptomene, spesielt kvinner i reproduktiv alder.
"De har spesielle utfordringer fordi behandlinger kan forstyrre tidspunktet for graviditet og evnen til å ta graviditet," sa Richie. "Også kvinner får diagnosen i en yngre alder. Fordi symptomene er relativt vanlige og godartede - inkludert hodepine, svimmelhet, nattesvette - er pasienter noen ganger trege til å gå fremover og oppsøke lege i primærhelsetjenesten. ”
Gjennom karakteren hennes lærte Hughes at symptomene på PV lett kan forsvinne som noe vanlig, som svimmelhet eller migrene hodepine.
"Som kvinner er det mer sannsynlig at hvis vi administrerer et hjem eller en jobb samtidig, er det mer sannsynlig at vi poo-poo disse symptomene vi har," sa Hughes. "Og faktisk er det det karakteren min gjør. Jeg får stadig disse hodepine. Det er sannsynlig at kvinner gjør det og ikke tar kontakt med helsepersonell. ”
Mer: Møt fremtiden for eggfrysing
Selv om PV vanligvis finnes hos eldre pasienter, kan barn og yngre voksne også få det, forklarte Ritchie. Mellom 150 000 og 200 000 mennesker i USA har PV. Med disse lidelsene (inkludert andre MPN), lager kroppen din for mange blodceller, og den tidligste trusselen er å utvikle en blodpropp, sa Richie.
For alle som ønsker å lære mer om sjeldne blodsykdommer som PV, anbefaler Ritchie å besøke VoicesofMPN.com. Hvis du er diagnostisert med noen MPN, anbefaler hun å oppsøke en spesialist som behandler mange pasienter med blodlidelser og komme med en omsorgsplan som best passer dine unike behov.
