Jeg fant ut at jeg hadde Parkinson sykdom da jeg var 36. Teknisk kalles det Parkinsons sykdom (YOPD) for ung, fordi jeg var ung. Dette er det samme Parkinsons som Michael J. rev fikk diagnosen i en altfor ung alder av 30 år.
Som 36 -åring er de fleste kvinner opptatt av karriere, barn og prøver å bli medvirkende medlemmer av samfunnet. Jeg var der sammen med venninnene mine til jeg fikk et smell i ansiktet med det som skulle bli min nye virkelighet. Det var ni år siden.
Å få diagnosen degenerativ nevromuskulær sykdom er ikke en forbannelse eller en dødsdom. Ikke for meg, ihvertfall. Det har lært meg tålmodighet, mot og å nyte hvert øyeblikk i livet. Visst er det upraktisk, ofte slitsomt og kan være veldig frustrerende. Noen dager synes jeg det er vanskelig å stå opp av sengen eller stå opp fra en stol. Men å håndtere hånden jeg har fått hver dag, jeg har lært å være tålmodig med meg selv og å ta enkle hverdagslige oppgaver en om gangen.
Venner spør ofte: “Gjør det vondt? Hvordan føles det? " Eller - enda morsommere for meg - "kan du ta et glass vin med medisinen?" Ja, jeg kan ta et glass vin.
I et forsøk på å demystifisere sykdommen, utdann mine venner (og dine) om hva det er å ha denne sykdommen som en "ung" person betyr og for å hedre Parkinsons bevissthetsmåned, her er seks sannheter om hvordan det egentlig er å leve med Parkinsons sykdom:
1. Det er ikke smertefullt. Mens Parkinsons sykdom hos ungdom gjør meg stiv, skjelven og ubalansert til tider, bortsett fra sporadisk muskelkrampe, er det ikke noe jeg vil beskrive som smertefullt. For best å beskrive hvordan det påvirker meg, gjør jeg sammenligningen med Tin Man fra Trollmannen fra Oz. Med olje (medisinen min) kan jeg bevege meg fritt. Men når oljen er lav, fryser jeg. Hjernen min sier "gå", men kroppen min har et eget sinn.
2. Medisinen mot Parkinsons har synlige bivirkninger. Tatt i høyere eller hyppigere doser, forårsaker medisinen min dyskinesi. Det er de ufrivillige, ukontrollerbare bevegelsene i kroppen du vil se meg gjøre fra tid til annen. Jeg eksperimenterer alltid med medisindoser, prøver å balansere bivirkningene med manglende evne til å bevege seg.
3. Denne sykdommen er variabel og uforutsigbar. Du kan se meg til tider se ganske symptomfri ut. Men det kan endre seg fra øyeblikk til øyeblikk. Jeg kan sitte å spise lunsj, se "normal" ut, og deretter bevege meg for å stå opp og innse at jeg ikke kan. Du kan forestille deg hvor frustrerende dette er. Bare forestill deg tankene dine som sier "må gå", men kroppen din nekter ganske enkelt å svare.
4. Jeg kan trene. Hard. Det er ingen grunn til bekymring for at jeg presser meg selv for hardt - selv om jeg må stoppe for en pause. Pauser er viktige for meg. Jeg må trekke pusten for å unngå brystmuskelkontraksjoner fordi disse får meg til å føle at jeg ikke kan puste. Men jeg er OK. Det betyr ikke at jeg dør. Det betyr ikke at jeg har overdrevet treningen min. Det betyr bare at jeg må hvile et øyeblikk. Ja, av og til må jeg stoppe opp og sitte, men gjør ikke alle det en gang i blant?
5. Ja, Jeg kan ta et glass vin eller to. Ingen lege vil noen gang gå inn for å drikke sammen med å ta medisiner, men som en stor fan av vin sørget jeg for at det var ok med nevrologen min. Det er bare så mange ofre en ung mor kan gjøre! Så, nei, jeg kommer ikke til å bli hamret på neste fest, men jeg kan absolutt nyte (og verne om) tiden jeg føler meg bra!
6. Et fellesskapssystem er avgjørende. Å ha et støttesystem for andre mennesker som opplever de samme symptomene som jeg er en enorm hjelp. Faktisk føles det til tider som at støttesystem faktisk er avgjørende for å håndtere sykdommen.
Antall personer som får diagnosen YOPD ("ung debut" betyr at symptomene starter før rundt 40) er på vei oppover. Av og til får jeg en e -post eller en telefon fra noen som ber meg snakke med eller sende en e -post til en venn eller slektning som nettopp har fått diagnosen YOPD. Jeg er alltid glad for å nå ut.
Men la oss bli virkelige i et halvt sekund: Akkurat som alle andre som lider av en kronisk sykdom, håper jeg i hemmelighet at denne sykdommen en dag vil være fortid og at jeg ikke lenger trenger “olje” for å leve og bevege meg fritt.
Beth Hochstein er mor, danser og innsamlingsaksjon. Hun har nettopp lansert DancePartyforParkinsons.org, en ideell organisasjon dedikert til å skaffe midler til YOPD -forskning.
